行政との協力

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2007月4月13日　科学研究費交付について 参議院議員　渡　辺　孝　男 公明党は、地域の皆様よりいただいた市民相談や要請等を地方の議員と国会議員ならびに地域の党員･支持者の皆様との協働により、問題の解決や要請の実現に取り組んでおります。この「脳脊髄液減少症」に関しても、難治性のむち打ち症等で苦しみ、悩んでおられた方々の声を現場の地方の議員が聞き、国会議員との連携のもと、地方議会と国会で質問し、政府や地方の行政に対して、また医学界に対して、ＮＰＯ「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会」や医療関係者等と共に、この疾患の病態解明、診断・治療法の開発、各種保険の適用、行政の支援などを求めてきました。 私は２００４年６月に開催された公明党宮城県本部主催の諸団体・市民との懇談会の折に本症の患者さんと治療に関わっている医師より要請をいただいたことを契機に、この問題に真剣に取り組んできました。当会合に出席していた坂口厚生労働大臣は厚生労働省で研究班を立ち上げ本症の研究を進めたいとの考えを示したことから、私は所属する社団法人日本脳神経外科学会の主要メンバーの方々にも研究の依頼をし、また、２００６年３月の参院予算委員会でも、政府に本症の研究推進、治療法の保険適用を訴えました。 この度、平成１９年度厚生労働科学研究費補助金「心の健康科学研究事業」の１つの研究テーマとして「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」（主任研究者：嘉山孝正山形大学医学部脳神経外科教授）が採用されたことを大変うれしく思っております。 ３年計画の研究ですが、研究目的が早期に達成され、本症患者さんが完治されること、ならびに各種保険の適用が早期に実現することを心より願っております。 そのためにも、これまで先頭に立って頑張ってこられたＮＰＯ「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち患者支援協会）」の皆様の益々のご活躍を心より期待しております。

2005月3月13日　脳脊髄液減少症研究会に参加して 平成１７年４月８日 脳脊髄液減少症研究会に出席して 参議院議員　渡　辺　孝　男 　去る３月１３日に開催されました「第３回脳脊髄液減少症研究会」に出席し、各地で本症の診断・治療に当たっている脳神経外科、神経内科、整形外科、麻酔科の医師による学術発表を聞かせていただきました。 　診断がきちんとなされた症例に対するブラッドパッチ治療法は８０％強の改善がなされていることを確認でき、あらためて「脳脊髄液減少症」の診断・治療のガイドラインの早期完成と関係学会の医師への周知、及び広範囲の実証研究の推進の必要性を実感いたしました。これらの着実な推進こそが医療保険の適用への道を開き、本症で悩んでおられる多くの患者・家族の皆様に適切な医療サービスがなされるものと確信致しました。

2004／12／24日経新新聞朝刊

「脳脊髄液減少症」に理解を・患者団体など新治療法啓発

交通事故などが原因で長期間にわたり、むち打ち症や慢性疲労を引き起こすとされる「脳脊髄（せきずい）液減少症」の理解と新たな治療法の普及を目指し、患者団体などが全国的な啓発活動を進めている。このほど厚生労働省に支援を要請する署名簿約10万人分を提出、「病名さえ知らずに苦しんでいる人も多いはず。国は研究や普及に力を入れて」と訴えている。

　「脳脊髄液減少症」は交通事故やスポーツなどによる衝撃で脳を覆う硬膜に穴があき、髄液が漏れることで起きるとされる。これまで一般的には強い衝撃で髄液が漏れるとは考えられておらず、むち打ち症後に頭痛などの症状が長く続いても、原因が分からず精神的なものと判断されるケースが多かったという。しかし、4年ほど前から患者自身の血液を背中から注入して穴をふさぐ「ブラッドパッチ」と呼ばれる新たな治療法の試みが一部の医師らの間で始まり、減少症の病態とともに注目されるようになった。

参議院議員　渡辺孝男議員との協力体制を実施する。 ２００４．１０．１３日 NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 （旧名・鞭打ち症患者支援協会） 懇談会(理事会承認）が開催されました。

　懇談会の中で「行政ー患者ー医学会」の三者協力体制がこの脳脊髄液減少症を普及するのには最重要事項と捕らえ、行政ー医学会にも係わり合いが深い参議院議員（日本脳神経外科学会専門医）でもある渡辺孝男議員(公明党）と協力体制を図ることを決めました。
（但し当協会は今後も政党や国会議員を問わず、脳脊髄液減少症を全面的に取り組んでいただける政党/国会議員がおらっしゃれば全面協力しますので、ご一報くださいませ）

1.日時 ２００４年１０月１３日（水曜日）午後５時〜６時 2.場所 　参議院議員会館　会議室 ３参加者 　　渡辺議員　井上秘書 　　医師　篠永　鈴木 　　協会　中井/川野/長野/松本/友延/山本

渡辺孝男参議院議員

昭和２５年２月茨城県石岡市生まれ 茨城県立土浦第一高等学校、 東北大学医学部医学科卒業 医学博士　日本脳神経外科学会専門医 日本医師会認定健康スポーツ医、産業医 参議院議員2期　元農林水産大臣政務官 山形県米沢市在住

昭和５２年１０月〜 ５４年３月 厚生技官（国立療養所宮城病院外科・国立仙台病院脳神経外科） 昭和５４年４月〜 ５７年３月 文部教官（東北大学医学部附属病院脳疾患研究施設脳腫瘍部門助手） 昭和５４年１０月〜 ５５年２月 米国マイアミ大学医学部留学 昭和５７年４月 米沢市立病院・脳神経外科医長 昭和５９年４月〜平成７年３月 東北大学医学部・非常勤講師

懇談会の内容 1.日時 ２００４年１０月１３日（水曜日）午後５時〜６時 2.場所 　参議院議員会館　会議室

１）全国署名について

早急に署名を尾辻大臣宛てに提出したい旨を話し、渡辺議員に協力を要請

渡辺議員：早急に提出の手続きをとりたい、ただし今すぐには確実な日程はきめられません。署名の提出日は急遽決定という場合もあります。その辺は理解いただきたいと思います。

２）国会質問について
署名が各地方でおこなわれている。　5都道府県で治療推進　などの意見書が可決されている（千葉/新潟/宮城/和歌山/京都）。さらにJOURNAL of NEUROSURGERY 9(SEPTEMBER)
VOL101 421-426 2004での論文記載の件もあわせ　、外傷による髄液の漏れはまず確実となりました。また本年の脳神経外科学会総会で発表された演題の内容をみても明らかに髄液のもれがはっきりと証明されています。渡辺議員におかれましては地方の意見書の声をふまえ国会で質問してほしい。また全国での実態調査が必要。　各関係箇所にこの事実（外傷による特に交通事故後に漏れる）を行政として普及してほしい・（各都道府県議会で質問したおり　各地議員の関心は非常に高いと質問した県議の方が言っておられます、ぜひ国レベルでも議員の間でも啓蒙してほしい）厚生労働省にしっかりとアピールしてほしい

渡辺議員：いま行われている臨時国会では私は参議院の法務委員長をしているため多忙であり厚生労働委員会で質問する時間をつくるのが難しい。ただし今後いろんな場で質問をしていきたいと思います。また仲間の議員とも連携をとって質問していきたいと思います。

3）　研究班の設置などを訴えてほしい

渡辺議員：前坂口厚生労働大臣とともに仙台にて低髄液圧症候群仙台患者会の皆さんと懇談させていただいたおり、今日この場に出席されている鈴木晋介DRから病気の説明をうけて前大臣から　「研究班といったものを設けて、研究する方向で検討したいという」旨の発言が私にありました。私も本年１０月に行われた脳神経外科学会総会に出席し、東北大学富永教授にも「鈴木晋介先生も治療に携わっているので東北大学でも研究してほしい」というお願いをさせていただきました。今後も働きかけていきたいとおもっています

井上秘書：平成１７年度　厚生労働科学研究費補助金公募が今月末にありますがまず、こちらに応募されてはいかがでしょうか

4）保険点数について

渡辺議員：今すぐ「保険適用」を要望しても医療費削減（適正化）が主として検討されておりハードルが高く、難しいと思う。まだ客観的な治療効果を示す患者データーが不十分と考えます。皆さんが各地で署名をおこなっている様にさらに地方からの医師等の声が重要です。まずは研究班をもうけてその研究成果をベースとして保険を適用できるように働きかけるのが有効と思う。今は未だ関連学会での認知が低いと思われる。この病気治療方法が「医療界」で常識レベルになり、ブラッドパッチの「効果」が認められ「患者負担の軽減が必要」との国民の声が大きくなって、初めて診療報酬点数をつけようということになるでしょう。

現在当協会は脳脊髄液減少症研究会と協議し平成１７年度　厚生労働科学研究費補助金公募に応募する準備を整え　各地方行政　地方脳脊髄液減少症患者会と連携をとり運動を推進していきます。
※2004年10月21日　第161回国会参議院議員予算委員会において公明党風間ひさし議員が脳脊髄液減少症髄（低髄液圧症候群）について質問をされた。
機関紙（公明新聞より）「交通事故による、むち打ち症の原因とも指摘される「低髄液圧症候群」（頭部などへの強い衝撃などで脳脊髄液減少症が漏出し、慢性的な頭痛やめまいなど、さまざまな病状をもたらす）について「最低20万人以上の方がこの症候群で治療を求めている」と強調、研究支援体制の構築を要望した。

2004年12月12日　平成１７年度　厚生労働科学研究費補助金公募を２名のドクター２病院（公立病院／大学病院）により申請を終えました。　ダブル申請となりました。詳細は後日

2004年8月2日米沢日報においての渡辺議員の記事

むち打ち症と「脳脊髄液減少症」 　交通事故やスポーツ外傷により首や腰を痛めた後に、頭痛や頸部痛、めまい、集中力低下などの症状が治らず、慢性化してしまうことがある。このような場合、いわゆる“むち打ち症”と診断されることが多いと考えられる。最近、「脳脊髄液減少症（いわゆる低髄液圧症候群）」によって、このような症状が起こることがあるということがわかってきた。原因としては、外傷により一時的に脊髄液圧が上昇すると、特に腰椎の神経根部で髄液が漏れ出し、それが持続することにより徐々に髄液が減少すると考えられている。これまでは髄液圧は低いと考えられていたが、慢性化すると必ずしも低くない場合もあることもわかり、今日では病名としては脳脊髄液減少症がふさわしいということになっている。 　去る６月２１日に仙台市に於いて、坂口厚生労働大臣と患者・家族、医療福祉関係者との懇談会が持たれ、私も同席させていただいたが、その折りにも脳神経外科学の私の恩師、故鈴木二郎東北大学脳神経外科学教授のご子息で、やはり脳神経外科専門医となっておられる鈴木晋介国立仙台病院脳神経外科医長と宮城県脳脊髄液減少症患者の会の方々より、本疾患に関して要請がなされた。厚生労働省としての調査研究の早期開始や本疾患の治療法である「ブラッドパッチ」療法の医療保険適用などに関してである。 　これに類した要請は昨年末より本年にかけて千葉県や新潟県、大阪府、京都府など各地方でもなされている。本年３月３０日には公明党の古屋範子衆議院議員より「低髄液圧症候群の治療推進に関する質問趣意書」が政府に提出されたが、それに対する答弁書(５月１１日)では「厚生労働省としては、一般にむち打ち症と診断されている交通事故後の慢性的な頭痛等の症状が実際には髄液圧の低下に起因するものであることを合理的に疑わせるに足るデータ等にこれまで接したことはなく、かかる調査研究やブラッドパッチ療法の有効性等に関する検討の実施については、今後の学術的な研究の成果を踏まえて考えてまいりたい(趣旨)」との見解にとどまっていた。 　鈴木晋介医師よりいただいた国立仙台病院での資料によれば、診断にはＭＲＩ検査や必要に応じてＲＩ脳槽シンチなど専門的検査などを要するとのことなので、本症に詳しい医師の診察を受けないと本症か否かの診断は難しそうである。本症の治療としては受傷後６ヶ月以内は自然治癒が期待できるので、原則として２〜３週間の臥位安静と水分補給などの保存的治療を行なうとのこと。これで症状が改善しないときはブラッドパッチ療法(髄液の漏れを修復するため、腰椎部等の硬膜外腔に自分の血液を注入する治療方法)を検討する。場合によって、血液以外の薬剤を用いることや手術により漏れを閉鎖することもあるという。ブラッドパッチ療法による症状の改善率はこれまでの経験では９割以上とのことであった。 　このように「脳脊髄液減少症」の診断、治療の成果が徐々に専門家によって集まってきているので、やはり厚生労働省として早急に本症に関する研究班を設置して、本症の病態の解明ならびにブラッドパッチ療法等の効果の検証を行う必要があると考える。その結果有効との結論が得られたならばできるだけ早く保険適応を検討すべきである。というのも、いわゆる“むち打ち症”で悩んでいる人は少なくなく、その原因の一つが「脳脊髄液減少症」であると学術的に解明され、治療法も確立されるならばその恩恵に浴する患者さんは多いと推測されるからである。 　当日、坂口厚生労働大臣より研究班設置など、検討を進めたい旨の話があったが、私も脳神経外科専門医出身の国会議員としてその推進に当たる決意である。

2004年１２月２２日　厚生労働省副大臣室
渡辺参議院議員の手配のもと

全国署名１０２８５１名分が今日２２日午後４時厚生労働省副大臣室にて脳脊髄液減少症患者会　世話人川野さまより西厚生労働副大臣に手渡されました。　４名の国会議員　３名の県会議員　ＮＰＯの役員　医師３名が出席されました。
　
　
会見では
平成１７年度　厚生労働科学研究費補助金公募を２名のドクター２病院（公立病院／大学病院）により申請を終えたことをお話し一日もはやく公的な研究機関が必要とドクター３名が訴え　患者サイドでは一日もはやい保険治療になるようにお話をされました。
　
副大臣は「重要な問題であり症例報告もかなりあがってきている、皆さんのお力でここまで本当によくがんばってこられました。　この運動が第二期にはいっていく段階ですね、なんとかお力になるようがんばりますと発言されました」

尾辻大臣への要望事項

　　　　　　　　　　　　　-要望事項-
１．　交通事故等による脳脊髄液漏れ患者の実態調査の早期実施。
１．　脳脊髄液減少症患者に対する相談および支援体制の確立。
１．　脳脊髄液減少症についての更なる研究の推進。
１．　ブラッドパッチ療法を含めた、いわゆるむち打ち症の治療
　　　法の早期確立。
１．　ブラッドパッチ療法の保険適応。
１．　厚生労働科学研究費補助制度の活用等による脳脊髄液減少
　　　症の研究班の早期設置。

第164回国会　参議院予算委員会
平成18年3月8日（水）我々と連携をとらしていただいております　渡辺孝男参議員議員様が本日予算委員会におきまして「脳脊髄液減少症」について　質問をしていただきました。

http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/library/result_consider.php
　
参議院公式HPより　内容がビデオで配信されております
開始から3時間13分後より約13分に及ぶ質疑　大半が
脳脊髄液減少症の質問でございました。

2006/3/9毎日新聞朝刊

2006年6月5日　ワーキングチーム初会合

６月５日　17時30分から参議院議員会館において
公明党脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(座長・渡辺孝男参議院議員)の
初会合が行なわれました。
国会議員、県会議員、患者、患者の家族、協会理事の13名が参加。
医師の講演もあり、たいへん充実した会合でした。
参院議員会館で初会合を開き、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）の松本英信理事、横浜南共済病院の鈴木伸一・担当部長、患者の代表らと意見を交換した。同ワーキングチーム顧問の浜四津敏子代表代行、渡辺座長らが出席した。

2006年9月6日　　国際医療福祉大学熱海病院
　

与党公明党脳脊髄液減少症WT（ワーキングチーム）渡辺孝男座長　が本日6日午前10時より　正午まで国際医療福祉大学付属熱海病院　篠永正道教授の医療現場視察を実施しました。
　
ワーキングチームから　座長　渡辺孝男　参議院議員
ワーキングチーム　　顧問　浜四津敏子　参議院議員
副座長　山下栄一　参議議員　石田　祝稔　衆議院議員
　
千葉県議会議員　山崎議員　赤間議員　香川県議会議員
都築議員　和歌山県議会議員　角田議員
　
熱海市議会議員　金子議員　米山議員がそれぞれ参加
NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）からは　中井　松本各理事が参加し　活発な意見交換が行われました

2006年11月17日文部科学省副大臣室

午前８時１５分　副大臣室にて署名　19100人分を池坊文部科学副大臣に提出しました
懇談は50分に及んだ
参加者　脳脊髄液減少症患者支援の会（川野小夜子代表）
長谷川さん
脳脊髄液減少症子供支援チーム代表　鈴木裕子
轟さん　岡野さん
　
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会　中井）
脳脊髄液減少症ワーキングチーム事務局長　古屋範子議員
その他多くの議員が出席しました。
　
池坊副大臣は「学校や教員が病気の知識を持ち的確な対応が取れるよう、周知徹底したい」と述べました

2007年2月15日国土交通省大臣室

今日15日午後5時半　東京　国土交通省　大臣室にて　総計72403名分の自賠責保険に脳脊髄液減少症を求める署名を
冬柴国土交通大臣に提出しました。
会見は約20分にわたり　まず　世話人である北海道の石郷岡さんに変わり　代表の中井が署名を提出　その後　冬柴大臣は国際医療福祉大学付属熱海病院　篠永教授と懇談　多岐にわたり意見を交換されました。
　
会見には　脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長
渡辺孝男議員　顧問　浜四津敏子議員　副座長　西博義議員
事務局長　古屋範子議員　山口なつお議員　の5名の国会議員が参加
　
また　NPOのメンバー　関西関東の患者会のメンバー
漫画家　まつもと泉先生　協会所属の弁護士の先生なども出席くださりました。
　
その後　多くのメデアが参加され記者会見が行われました　TV取材もおこなわれました

2007年4月1日厚生労働省
ブルーベルト運動が46都道府県目に達した3月18日　2007年度厚生労働省の科学研究費への期待が高まりました、いままでブルーベルト運動（署名運動）にたずさわってくださった皆様は延べ人数でいえば数え切れないくらい多くの方が参加協力くださっているはずです。その真心が国に通じるか、私は3月31日まで全国をまわり訴えつづけました。　そして愛媛からの帰り関西空港にて山形大学脳外科嘉山教授が申請されました（脳神経外科学術委員長）「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」が採択されました。と連絡がはいりました。今後「脳脊髄液減少症の診断に関する実態の調査」「診断基準の作成」「治療法の検討」「脳脊髄液減少症になる原因の検討」がなされることになります。
病態解明　保険適用に一歩前進したといえると思います。大きな節目の一日となりました。

毎日新聞　2007年4月7日

　嘉山教授は「髄液漏れは診断基準が定まっていないため、過剰診断や診断漏れがあると思う。しっかりした診断基準を作りたい。むち打ちで長年苦しんでいる患者たちの病態究明にもつなげたい」と話している。
国が初めて予算を脳脊髄液減少症対策に交付されることとなったのです。
多くの方々に御礼を申しあげたいと思います。

2007年5月11日参議院議員議員会館

2007年10月11日衆議院議員第一議員会館

本日衆議院議員の第一議員会館にて厚生労働省（脳脊髄液減少症）の研究班の進行状況その他について担当者さまよりヒヤリングを脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長　渡辺孝男参議院議員　事務局長　古屋範子衆議院議員　山本ひろし参議院議員　加藤周一参議院議員　赤間千葉県議会議員　山崎とよこ元千葉県議　脳脊髄液減少症子供支援チーム　鈴木裕子　代表　NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　中井が参加し　意見交換が活発に行われました。

2008年2月27日　国会内
脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長　渡辺孝男主催
患者家族懇談会　午後1時国会内で開催され意見交換を行いました。

2008年2月27日　厚生労働大臣室
本日午後２時　厚生労働大臣　舛添厚生労働大臣に　署名簿
347500名簿を　脳脊髄液減少症患者支援の会　川野事務局長
脳脊髄液減少症子ども支援チームの鈴木代表より　手渡されました

大臣は「公務中に２度衝突事故にあっていて皆様の気持ちはよくわかります。　この脳脊髄液減少症のこともよくわかっています。　具体的に何ができるか　事務方と検討を進め頑張ってやります」とお話くださりました。

署名提出できたのも　署名活動に協力してくださった全国皆様のおかげでございます。
また全国の患者会の皆様のおかげでございます。
関係者一同心より御礼申し上げるとともに、国会中で超多忙の合間を我々のために時間を作ってくださった舛添大臣　同席いただいた脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長渡辺孝男議員、また各国会議員の皆様　地方議員の皆様には心より御礼申しあげます。
また当日　遠方よりおいでくださった患者会代表世話人の皆様
体調悪い中も参加くださった　皆様　本当にありがとうございました。

各都道府県活動状況