2005/12/25
中日新聞
2006/2/9
愛知県庁
今日2月9日 午後4時
健康福祉部室にて 健康福祉部理事 五十里さまに
署名10031名分を患者会の 山田様 大住さまより手渡されました。 NPOからは中井・桜井さま 健康福祉部からは多数の関係者自民党 久保田県議が出席されました。
今回提出までに1年と2日（367日）を要しました、ご尽力くださった県庁関係者さま、久保田県議、署名に協力くださった皆様、そして世話人となってくださった山田様 大住様の必死の活動があってこその結果となりました。
本当に心より御礼を申しあげます
NPO法人 鞭打ち症患者支援協会
中井
脳脊髄液減少症の治療推進についての意見書
脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという病気であり、この病気の症状は、事故後、長年にわたり、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に現れる。これまでの医療現場においては、この病気の原因が特定でできなかったことから、さ「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断され、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、家族等の苦労も計り知れないものがあったところである。
最近、この病気の原因を究明する中で、新たな治療法としてブラッドパッチ療法などの有用性が認められつつあり、長年苦しんできた患者にとって大きな光明となっている。しかしながら。この病気に対する認識が徐々に広がってきているものの、治療法が未確立であるとともに、医療保険の適用もないことから、患者は大きな経済的負担を強いられている。
よって、国におかれては、脳脊髄液減少症の治療を推進するため下記事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。
記
1脳脊髄液減少症についてさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた治療法を早期に確立すること
2ブラッドパッチ療法に対して保険適用すること
3外傷による髄液漏れの患者の全国的な実態調査を実施すること
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成18年7月6日
愛知県議会議長 内田 康宏
2008年12月4日
「脳脊髄液減少症の県内医療機関実態調査、本年度中に県ＨＰで公開へ 愛知県議会議員 桂氏の質問で明らかになる」
中日新聞 朝日新聞に関連記事がでました。
平成２０年１２月定例議会
12月4日 一般質問より
質問 0.50秒〜 8分25秒まで
健康担当局長 18分30秒頃より〜21分4秒
教育長 21分4秒〜
http://www.pref.aichi.jp/gikai/tyukei/ram/200812/04_02_02_bb_vod.smi
内容は愛知県議会ＨＰ上記アドレスにクリックいただき
詳細が中継録画よりご覧いただけます
2008/12/10
愛知県神田知事に申し入れ
本日 午前１１時 愛知県神田知事 今井教育長 五十里担当局長宛に それぞれ要望書を提出しました。
提出されたのは 脳脊髄液減少症減少症患者支援の会
世話人 ４名の皆様と会の皆様です
厚生労働省の研究班の進展状況 その他県内の診療状況など
知事とは２０分 関係担当部署の皆様とは 正午までお話させていただきました。
桂議員 木藤議員 久保田議員が同行くださいました
2009/3/24
愛知県庁脳脊髄液減少症治療病院 公式HPで公開
http://www.pref.aichi.jp/0000023463.html
2009/3/25
名古屋市公会堂にて講演会
3月25日名古屋市公会堂にて午後7時より
講演会が開催されました。篠永教授
池田先生（中京病院）を向かえ盛大に行われました
今井 愛知県患者会代表 そして患者会の皆様の 数ヶ月に及ぶ必死の戦いだった。
大感謝です
すばらしい講演会だった。
2009/6/5
６月５日（金）午後2:40〜4:05
主催 愛知県教育委員会
保健主事研修会にて「脳脊髄液減少症の理解と対応」講義
講師 社会保険中京病院 池田 公 医師
登壇 ・共に池田医師の患者、その家族として参加・
NPO法人脳脊髄液減少症患者家族支援協会
愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会 今井
（関係団体との連携を要望 ２分）
愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会 山内 様
（体験談 １３分）
聴講者数：約２００名
これが、愛知県初の県教育委員会主催の研修会となります。
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愛知県教育委員会
☆2009年9月2日（水） 津島市教育委員会は、教職員研修会において、
「児童・生徒の頭痛と教育現場における対応 〜外傷後に起こる脳脊髄液減少症〜」
の講演がありました。（講師：脳脊髄液減少症を診療されている医師）
対象：教職員、養護教諭、保健士 ９０名参加
☆2009年8月24日（月） 名古屋市教育委員会は、「脳脊髄液減少症」を中心とした
平成２１年度思春期保健・頭部外傷セミナーを開催しました。
（講演：名古屋市立大学脳神経外科 西尾実先生）
対象：養護教諭（名古屋市立小・中・高等学校及び、特別支援学校）、
市立幼稚園教諭、保健士 ２００名以上参加
☆2009年8月5日（水） 岡崎市教育委員会は、養護教諭研修会において
「脳脊髄液減少症」についての講義を開催しました。
対象：養護教諭（市内公立学校） ８０名参加
講師：ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 今井理事
☆岩倉市は、公式ホームページ内で、「 こんな病気を知っていますか？」と
脳脊髄液減少症について喚起を促しています
「子どもの病気に気をつけて〜 こどもの病気の予防と対応について〜」
☆愛知県教育委員会は、2009年6月5日（金）に愛知県教育委員会会館で開催の
「保健主事研修会」(約２００名参加)において、名古屋市内の社会保険中京病院
脳神経外科医 池田公（あきら）先生を、講師にお招きし｢脳脊髄液減少症｣の勉強会を
開催しました。（２００名の教諭が参加）
（ＮＰＯ脳脊髄液患者・家族支援協会理事が参加、県内の患者様が体験談発表）
（ＮＰＯ脳脊髄液患者・家族支援協会より）