2009年6月5日

2009年６月５日（金）午前10時より
　脳脊髄液減少症患者岐阜県支援の会（今井志保 代表・他２名）は、県知事と健康福祉部長に対して要望書を提出した。県議会議員 岩花 正樹が同席。
　
　脳脊髄液減少症の支援についての要望は、（１）県のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）県立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立（４）関係団体との共催で、研修会を実施
　
　古田 肇 知事との懇談は１５分のところ２５分と延長し、「患者の意思に沿い、直ぐに対応していく」と述べられた。


平成１８年１０月１2日
42都道府県県目となります　脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用　更なる研究を要望する　「意見書」が今日午前中岐阜県議会にて全会一致で採択されました
　


NO42
　
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
　 　
　
　脳脊髄液減少症は、交通事故等による頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
　しかし、この病気は、原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断され、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も計り知れない。最近この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組む医師らにより新しい診断法・治療法（ブラッドパッチ療法など）の有用性が報告され、長年苦しんできた患者にとって大きな光明となっている。
　しかしながら、この病気の一般の認知度は依然として低く、患者数など実態も明らかになっていない、また治療法が未確立であるとともに、医療保険の適用もないことから、患者は大きな経済的負担を強いられている。
　よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項に早急に取り組まれるよう、地法自治法第99条の規定により意見書を提出する。
　
記
　
１ 　交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態を調査するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること
２ 　脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進し、診断法及び治療法を早期に確立すること
３ 　ブラッドパッチ療法を含む脳脊髄液減少症の治療に　対し早期に保険を適用すること。
　
　以上、地方自治法第９９条の規定に基づき、意見書を提出する。
　
　　平成１８年１０月１2日
　
岐阜県議会議長　　
衆議院議長　　　　
参議院議長　　　　　
内閣総理大臣　　　　
総務大臣　　　　　　
文部科学大臣