2006/3/30
平成１８年第一回定例会の最終日全議員賛成多数により
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書が採択されました
　
最終日2006.3.30　札幌市議会

意見書案第２号　　
　
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
　
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ外傷、落下事故などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れる病気である。
この病気は、これまでは原因が特定されない場合が多く、「打撲」あるいは「うつ病」と誤診されることも少なくなかったが、近年、このような症状は脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明され、この病気に対する治療法（ブラッドパッチ療法）も開発されてきた。
しかし、この治療を行う病院が全国的にも少なく、遠方まで治療を受けに行かなければならない状況に加え、健康保険が適用されないために、患者の精神的・経済的負担は大変大きなものとなっている。
よって、国会及び政府においては、脳脊髄液減少症の治療を推進するため、次の事項について特段の措置を講ずるよう強く要望する。
　
記
１　脳脊髄液減少症に関する更なる研究の推進と、ブラッドパッチ療法を含めた有効な治療法を早期に確立すること。
　
２　脳脊髄液減少症の有効な治療法等に対して速やかに保険を適用すること。
以上、地方自治法第９９条の規定により、意見書を提出する。
平成１８年(２００６年)３月３０日
札　幌　市　議　会
（提出先）衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、
厚生労働大臣
（提出者）全議員

2006/7/7

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書

　脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
　しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
　近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らより新しい診断法・治療法（ブラッドパッチ療法など）の有用性が報告されている。そのような中、医学会においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。
　しかしながら、この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
　よって、国においては、以上の現状を踏まえ、次の措置を講ずるよう強く要望する。
　

記
　
１　交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
２　脳脊髄液減少症について、さらに研究を推進するとともに、全国的な専門医の体制確立及び診断法並びに治療法を早期に確立すること。
３　脳脊髄液減少症の治療法の確立後、新しい治療法に対して早期に保険を適用すること。
　以上、地方自治法第99条の規定により提出する。
　
　　平成18年7月7日
　
　衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、厚生労働大臣　 各通

2007年7月5日


北海道庁に要望書提出
　
北海道脳脊髄液減少症患者支援の会　代表　Aさまから連絡があり　道内における脳脊髄液減少症の治療をしていただける病院の実態調査　さらに　学校教育現場の周知徹底の要望書を提出されたという報告がはいりました。
　
支援の会　5名の皆様お疲れ様でございました
またご同行くださった議員の方に御礼を申しあげます。

北海道保健福祉部　技監（医学博士）　後藤良一　様に提出　
　（北海道保健福祉部保健医療局健康推進課　課長　田中博之　様　同席）

回答：厚生労働省研究班が１年を目途にガイドラインを検討していると聞いてい る。 　　　　国の様子を見ながら踏まえたい。 　　　　新聞に出られた、高橋先生からも情報をいただきながら検討してまいり た い。

次に、北海道教育庁学校教育局　局長　穂積邦彦　様に提出
　
回答：道教委としてどういう病状か知っておくのは大事な事 　　　　養護教員の研修会がこれから開催される予定もあり、文科省の事務連絡の趣 旨を踏まえ、理解を深めていきたい。 　　　　
道HPで公表などがあれば、必要な対応をとってまいりたいと考えており ま す。専門的な動きがありましたら、必要な情報があれば的確に処置していき た い。

2007年11月3日

http://www.hokkaido-np.co.jp/news/life/58650.html
北海道札幌市で「脳脊髄液減少症」シンポが開催されました
4日の北海道新聞朝刊に記事が掲載されました
　
市立小樽第二病院　高橋先生
国際医療福祉大学熱海病院　篠永先生が講演
患者交流会も実施
　
中井も参加させていただきました

2008年10月10日
本日
午前中　北海道丁にて　高橋知事に対し　4万6千名の署名簿が提出されました。今夜のニュースで道内で放送があります
　

１．文部科学省からの脳脊髄液減少症に関する事務連絡の趣旨を、早急に道内の全ての学校に　　周知徹底していただきたい。
２．脳脊髄液減少症に関する研修を養護教諭のみでなく、一般及び管理職に対しても行なって
　　ただきたい。
３．脳脊髄液減少症により通常の学校生活に支障が生じている者に対し、学習面を含め様々な　　面での対応が出来るよう支援していただきたい。
４．国に対し北海道知事より一刻も早く脳脊髄液減少症の治療が保険適用できるよう申し入れを していただきたい。
　
平成２０年(２００８年)　　10月10日
　
脳脊髄液減少症患者支援の会 北海道
代表　A
北海道 子ども支援チーム
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代表　瀬戸ひとみ
松浦　香里
三串　裕子
久保田 朋子
北海道知事　　　　　高橋はるみ　様
教育委員会教育長　 吉田　洋一　様
教育庁学校教育局長　穂積　邦彦　様

2008年10月20日

http://www.dokyoi.pref.hokkaido.lg.jp/hk/kak/20anzentsuuti.htm
　
北海道教育庁
学校安全・健康課
　

１０月２３日付で脳脊髄液減少症に関する通知を発出いただけました。
　
また、北海道教育委員会のｗｅｂページからも
通知及び学校安全指導資料を閲覧することが出来ます。

2008年11月16日

高橋はるみ知事　から国へ要望　11/16(Sun)

○北海道
　
１１月１２日　厚労省健康局長宛てに要望書を提出した旨お知らせがありました。
（別紙）添付致します。
道の担当局長が厚労省を訪れ、提出されたそうです。
　
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　脳脊髄液減少症患者支援の会
　北海道　　Aより連絡がありました
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厚生労働省健康局長　　上田　博三　様
　
要　　　望
　
　北海道の健康施策の推進につきましては、日頃から格別のご支援、ご協力を賜り、厚くお礼申し上げます。
　さて、国においては、平成１９年度厚生労働科学研究費補助金こころの健康科学研究事業において、３年間の計画で「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立」をテーマに研究が行われているものと承知しております。
　このような中、脳脊髄液減少症の患者及び家族など約４５，０００名の方々から、脳脊髄液減少症の診断基準や治療法の確立と一刻も早い保険適用について国に対して求めるよう署名を添えた要望書の提出をいただいたところです。
　道としても、早期に診断基準や治療法が確立され、脳脊髄液減少症が疑われる方々が適切に診断され早期に必要な治療を受けることができるとともに、医療保険が一日も早く適用され患者の負担軽減が図られることは喫緊の課題と考えているところです。
　このため、研究班の研究を一層加速し、速やかな病態の解明と保険適用の実現について、特段のご配慮を賜りますようお願い申し上げます。
　
　平成２０年１１月１２日
　
　　　　　　　　　　　　　　　北海道知事　高橋　はるみ