石川県

2009年６月３０日（火）


午後4時より脳脊髄液減少症患者石川県支援の会（宮本和子 代表）は、県知事宛ての要望書を健康福祉部へ提出した。県議会議員 庄源 一が同席。NPOからは今井理事が出席
　
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、（１）県のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）県立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立（４）関係団体との共催で、研修会を実施
　
健康福祉部長（他担当者１名）との懇談は約３０分。患者の意向に沿い、受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会の相互リンクも検討するとのこと。
同日午前11時頃より教育委員会へ要望書提出（子ども支援チームの委託により）
要望は、（１）事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催（２）児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制（３）過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査（４）児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
　
事務局　教育次長（他担当者１名）との懇談は約30分。近日行われる学校関係者の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。

2006/6/27

石川県議会にて全会一致により脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書が採択されました

脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ状態、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れないものがある。
近年、この病気に対する診断法・治療法としてブラッドパッチ療法の有用性が報告されているが、この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。

記

1交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。

2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること

3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、早期に医療保険を適用すること。

以上　地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

平成18年6月27日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
総務大臣
厚生労働大臣
内閣官房長官

石川県議会