2009年8月6日

主催 島根県養護教諭研究連絡協議会
後援 島根県教育委員会 島根県高等学校教育研究連合会
島根県教育研究会
島根県特別支援学校教育研究会 島根県幼稚園教育研究会
 
島根県養護教諭研究連絡協議会
夏期研修会
 
参加者 350名以上
会場 フローラいずも
 
講演 脳脊髄液減少症への理解について
 
協会が製作中のDVD(脳脊髄液減少症こどもシリーズ1)
を元に中井が講演させていただきました。
 
島根県は脳脊髄液減少症の理解が進んでおり
講演前に参加者の皆様に
「脳脊髄液減少症」をご存知の方は挙手願えますか?
と伺った所 350人中 9割の方が
手を挙げられました

午後1時半より
ビッグハート出雲にて
島根県医療対策課と
第1回脳脊髄液減少症患者会との意見交換会が開催されました。
 
午後3時半より 松江市の脳神経外科と懇談
今後 連携をとる事になりました
 
午後5時 島根県庁 医療対策課にて 打ち合わせ
 
今島根では 患者会⇔行政⇔医師⇔教育委員会の連携が
理想的に取れています
 
患者会のご尽力によるものと思います




2009年2月10日
午前10時より出雲市で患者さんの相談にのり
午後から 今岡出雲市議会議長 と懇談
その後 西尾出雲市長と懇談 松江に移動し 藤原島根県教育長と懇談し、そして 松江市内の脳外科医と懇談し、最後に県医療対策課と懇談しました
 
そべて大成功に終わりました これひとえに下準備くださっていた島根患者会の 瀬尾さま 藤原さまのご尽力と思います


2009年1月14日

松江市教育委員会指導課課長 滝野さま 健康福祉部障害者福祉課 課長 佐々木さま にそれぞれ 島根県代表 瀬尾さまと副代表 藤原さまから 要望書が提出されました。
 
その後 島根県医療対策課 課長と 懇談
 
午後からは 松江市立病院医療連携室と懇談させていただきました

2008年11月6日

午後4時より 溝口島根県知事と脳脊髄液減少症患者支援の会 瀬尾代表と藤原副代表 そして Tさんとともに懇談しました。 席上知事はできるかぎり応援したい、と述べてくださりました。
 
尚知事との懇談の前に県庁職員50名の前で 脳脊髄液減少症の講演を1時間させていただきました。 熱心に聞いてくださり感謝で一杯です。

2008年08月3日

2007年04月10日
島根県脳脊髄液減少症患者支援の会 
 
脳脊髄液減少症の保険適用と治療推進と学校現場への周知徹底要請を致しました。
 
08年4月10日  午後15時 それぞれに
松江市役所にて、松江市市長 松浦 正敬様           
松江市教育委員会 教育長福島 律子様(当日不在の為)  副教育長   杉谷 充久様に面談いたしました。


2007年11月21日

http://www.pref.shimane.lg.jp/life/kenko/iryo/shimaneno_iryo/nousekizuieki_gennshoushou.html
 
島根県庁にて脳脊髄液減少症の病院が公開されました
全国で6県目となります

2007年7月2日
今日 島根県庁にて脳脊髄液減少症患者島根県支援の会 代表 瀬尾さま 藤原さまが 教育委員会義務教育課長 伊藤由紀夫さま 健康福祉部医療対策課長 門脇伸夫さまに それぞれ要望書を提出されました。
 
要望書の内容は 協会HP にて ←活動記録から島根県をクリックください
 
伊藤課長は 6月4日に各市町村の教育委員会を通じ学校現場に通達してあるが 、今後特に養護教諭体育の先生方に脳脊髄液減少症の研修が必要という考えを示され 今後健康福祉部と連携をとりながら対応していくという見解を示してくださりました。
 
また門脇課長は県内62病院にアンケートをとり、また病院と連携をとり公開できる病院と相談し対応したいと述べられたそうです。
 
なお 要望書提出後 記者会見が行われました
明日の島根県の地方ニュースをごらんください

PDFで島根県の要望書を見る

要 望 書

平成17 年7 月2 日
脳脊髄液減少症患者島根県支援の会
2007 年7月2日
島根県知事 溝口 善兵衛 様
脳脊髄液減少症患者(低髄液圧症候群)島根県支援の会
代 表 瀬尾 瑞枝
脳脊髄液減少症に関する要望書
2005 年10 月14 日島根県議会において、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保
険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後その動きは全国に波及し、本年6
月現在で、46都道府県議会及び106市議会において「意見書」が採択され国へ提出さ
れております。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、めま
い、頭痛、はきけ等、多種多様な症状が引き起こされる病気です。しかし、その治療に有
効なブラッドパッチ療法については、未だ医療保険が適用されないため、この療法による
治療を実施している病院が少なく、患者は受診まで最長で2年間もの長い間持たねばなら
ず、大変厳しい状況におかれています。
こうした中で、本年5月、「文部科学省」が、全国の教育現場に対し「学校におけるスポ
ーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題した事務連絡を送付しました。
しかし、こうした国の対応はこの傷病に対する取り組みを推進させるものとして一定の
評価ができますが、脳脊髄液減少症の診療においては、18歳以下の低年齢層の患者は成
人者に比し、難しいケースが多いため、現時点で低年齢層患者の診療を実施している医療
機関は全国でも数箇所のみという状況にあります。このような状況から判断し、文部科学
省からの通達により医療現場や教育現場においてかえって混乱が生じるのではないかと懸
念しております。
一方、日本脳神経外科学会学術委員長を勤める山形大学の嘉山教授による「脳脊髄液減
少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」に対して、本年度の厚生労働省の科学研
究費が交付され、いよいよ国により本格的に本傷病の調査・研究が開始されることとなり、
患者にとっては明るい希望となっています。
このような状況下において、新潟県では、全国にさきがけ、新潟県内の病院に対しアン
ケートによる実態調査を実施し、治療に取り組む病院名を県のホームページで公開してお
ります。こうした取り組みは、新潟県内の患者さんやご家族、関係者からも高く評価され
ています。
つきましては、上記の諸状況に鑑み、島根県におかれても島根県内の患者及び家族の救
済のため、次の事項を早急に実施されるよう強く要望します。
1. 島根県内の病院に対し、新潟県と同様のアンケートによる「脳脊髄液減少症」の診療
実態等の調査を早急に実施すること。
2. 1.の調査結果をもとに、島根県のホームページにより診療可能な病院に関する情報提
供を行うこと。
3. 県教育委員会においては「文部科学省」の通達内容を徹底すると共に、健康福祉部等、
関連機関と連携し、児童・生徒・学生への適切な対応を行うこと。


2007 年7月2日
島根県教育長 藤原 義光 様
脳脊髄液減少症患者(低髄液圧症候群)島根県支援の会
代 表 瀬尾 瑞枝

脳脊髄液減少症に関する要望書
2005 年10 月14 日島根県議会において、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保
険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後その動きは全国に波及し、本年6
月現在で、46都道府県議会及び106市議会において「意見書」が採択され国へ提出さ
れております。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、めま
い、頭痛、はきけ等、多種多様な症状が引き起こされる病気です。しかし、その治療に有
効なブラッドパッチ療法については、未だ医療保険が適用されないため、この療法による
治療を実施している病院が少なく、患者は受診まで最長で2年間もの長い間持たねばなら
ず、大変厳しい状況におかれています。
こうした中で、本年5月、「文部科学省」が、全国の教育現場に対し「学校におけるスポ
ーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題した事務連絡を送付しました。
しかし、こうした国の対応はこの傷病に対する取り組みを推進させるものとして一定の
評価ができますが、脳脊髄液減少症の診療においては、18歳以下の低年齢層の患者は成
人者に比し、難しいケースが多いため、現時点で低年齢層患者の診療を実施している医療
機関は全国でも数箇所のみという状況にあります。このような状況から判断し、文部科学
省からの通達により医療現場や教育現場においてかえって混乱が生じるのではないかと懸
念しております。
一方、日本脳神経外科学会学術委員長を勤める山形大学の嘉山教授による「脳脊髄液減
少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」に対して、本年度の厚生労働省の科学研
究費が交付され、いよいよ国により本格的に本傷病の調査・研究が開始されることとなり、
患者にとっては明るい希望となっています。
このような状況下において、新潟県では、全国にさきがけ、新潟県内の病院に対しアン
ケートによる実態調査を実施し、治療に取り組む病院名を県のホームページで公開してお
ります。こうした取り組みは、新潟県内の患者さんやご家族、関係者からも高く評価され
ています。
つきましては、上記の諸状況に鑑み、島根県におかれても島根県内の患者及び家族の救
済のため、次の事項を早急に実施されるよう強く要望します。
1. 島根県内の病院に対し、新潟県と同様のアンケートによる「脳脊髄液減少症」の診療
実態等の調査を早急に実施すること。
2. 1.の調査結果をもとに、島根県のホームページにより診療可能な病院に関する情報提
供を行うこと。
3. 県教育委員会においては「文部科学省」の通達内容を徹底すると共に、健康福祉部等、
関連機関と連携し、児童・生徒・学生への適切な対応を行うこと。

2005/10/14
島根県9月定例会にて脳脊髄液減少症の治療推進の関する意見書が全会一致で採択されました

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の治療推進を求める意見書

 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
 これまでは医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的・精神的苦痛は軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。 最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明されてきており、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果に関する論文も発表されるようになってきている。しかし髄液漏れに関する医学論文等の報告はあるものの、必ずしも認知が高いとは言えない現状にある。よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
                    記
1 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)についての更なる研究の推進と、ブラッドパッチ  療法を含めた有効な治療法を早期に確立すること。

2 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の有効な治療法等に対して速やかに保険を適用す  ること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成17年10月14日

島根県議会

衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣


島根県版署名終了のお知らせ
島根県版の署名「澄田 信義知事宛ての要望書」(ブラッドパッチ療法の治療推進を求める要望書、ブラッドパッチ療法の保険適用を求める要望書、低髄液圧症候群についての研究の推進とブラッドパッチ法を含めた「むち打ち症」の治療法の早期確立を求める意見書)が3080名の署名簿があつまり、終了したとのことで連絡がはいりました。

皆様には本当に真心からの協力ありがとうございました。

全て皆様の真心のご支援の賜物と深く感謝申し上げます。

精一杯島根県にはたらきかけますとのことでした