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＜脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）の御案内＞（2008年2月10日版）
☆協会の成り立ち☆
今まで原因不明とされてきた慢性的な鞭打ち症。その原因の一つを篠永正道医師(平塚共済病院 脳神経外科部長)が明らかにしました。篠永医師が明らかにした「何らかの衝撃で髄液が漏れる」「低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）」を全国に普及するため、日本では非常に珍しい医師と患者の組み合わせによる、「NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）(以下協会)」が、2002年5月15日に設立されました。
今まで「何らかの衝撃で髄液が漏れる」ことは、医学会・医療界において非常識とされてきました。しかし2000年、篠永医師は「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を発見しました。篠永医師の地道で粘り強い姿勢が、この発見を生んだのです。この事実の発見を確信に変えるため、篠永医師は丁寧に慎重に検査を重ねました。その結果、慢性的な鞭打ち症で悩む患者さん100名中80名に髄液の漏れが確認されたのです！
この100名近い難治性のむち打ち症の患者を篠永医師に紹介したのが中井宏だったのです。
2002年 協会代表理事である中井宏が、篠永医師や協会員の協力で、「低髄液圧症候群」の入門書ともいうべき『日本医療企画(株) 「むちうち症」はこれで治る！(以下「本」)』を出版しました
。 その後、ＴＶ朝日のニュースステーションで、この病気と協会の運動が取り上げられました。この番組をきっかけに、新聞や雑誌の宣伝効果により、「低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）」と協会の名は一躍全国区となりました。
詳細は「TV・新聞報道」ページをご覧ください。
2003年2月には、「低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）研究会」が篠永医師を中心とし、30名の医師により発足しました。そしてようやく、協会の活動が世間から注目されるようになりました。世界頭痛学会(イタリア、ローマ)[2003年9月]において「低髄液圧症候群」とNPOが紹介され大反響でした。欧米の医師は驚愕し、発表した日本人医師は質問責めにあいました。
2002年５月に協会が設立されてから２年9ヶ月が経ち、いよいよ「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」が世界的な社会問題として認められるようになってきています。
篠永医師は、慢性疲労症候群第九回総会(2003年2月)にて、シンポジウムで講演。同5月、第24回日本脳神経外科コングレス総会においても講演されました。2つの権威ある学会において、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の臨床が講演されました。ここ数十年、鞭打ち症の根本原因と治療が世界でも発見されなかった中、NPOが主体となり、日本発信という形で世界のヒノキ舞台で発表されました。これは、NPOの活動の社会貢献として、これ以上のものはないのではないかと考えております。
今まで非常識とされてきた常識の発見により、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の人を日本だけではなく世界で救済する足がかりをつくりました。種を植えました。
これは当協会が市民生活に根ざしたＮＰＯとしての活動をしている証だと思います。
現在、NPO(協会)には16名の医師が参加しています。
ニュースステーション放送当時の2002年５月30日まで、この病気の患者総数は80名足らずでした。しかし現在(2010年１月１日)では約9,000名になっています。しかも7割近い方が、ブラッドパッチ療法で改善もしくは完治されています。
協会は、長年原因不明で悩む多くの鞭打ち症患者の方々(推定20万人)に希望と勇気を与えてきました。いままで病状の改善が期待されず、場合によっては症状が悪化し、精神的な疾患が原因と診断され、途方に暮れていた方も多いはずです。
10年かかるとされていた「低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）」の全国知名度普及を3年でほぼ成し遂げました。このことは、絶望から希望への勇気の根源となる意義ある活動だと考えています。
☆病院の拡充☆
「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を認識した、患者さん受け入れ病院は、協会発足後「わずか3件」でした。しかしメディアや雑誌その他の影響で、現在、多くの大学病院をはじめ（NPO公式確認/非公式含めると）70件にまで増えています。ＴＶ朝日での放送後、協会の電話は鳴りっぱなし！ 直後に出た「本」に掲載された患者さんの体験談も大変に反響がありました。数多くの患者さんは、地域の病院に「本」の内容を一生懸命訴え続けてくださいました。そして検査してみようという病院も少しずつ出始めました。また協会が患者さん紹介を調整する方向で、受け入れ病院が増えていきました。
病院側も検査を数名実施した結果、初めて「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を確認しました。月１名から週１名へと診察数が増えていきました。この受け入れ病院の各医師は、2003年9月に発売された『日本医療企画㈱ 「低髄液圧症候群」の決定的治療法』に寄稿してくださっています。これは医師計17名(大学病院放射線科教授など著名な方がた）の共著本です。
2005年に低髄液圧症候群という名前から脳脊髄液減少症という病名に統一見解を出したために本が改定され題名も変わりました
『あなたの「むち打ち症」は治ります！』
また各医師が医学誌に論文を発表する段階です。2003年8月に麻酔科の医学誌に「低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）」の正式論文が掲載されました。
2004年9月、脳神経外科領域では世界でもっとも権威のあるアメリカの医学誌JOURNAL of NEUROSURGERY
9(SEPTEMBER)に論文が掲載されたのをはじめ多くの論文が通っています。詳細は「医療従事者ページ」をお読みください
最後になりましたが、協会の活動が認められた１つの出来事がありました。
朝日新聞大阪本社主催の2003年度「朝日社会福祉賞」にノミネートされました。
☆（追加文2005/2/5）☆
2003年12月に千葉で始まった署名活動は全国に飛び火していき、署名されている都道府県は2005年2月現在、17都道府県におよんでいます。2004年12月には念願であった全国規模で行われた署名が10万人を超え、厚生労働省に提出することができました。そのニュースは全国に流され当協会の認知度がさらにあがっていきました。
☆（追加分2006/1/1）☆
2005年度はまさしく脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の爆発的認知アップの年でありました。
交通事故後による衝撃と髄液漏れが「因果関係があると」福岡行橋地裁が全国で始めて判決をだし、更には、三重津地裁にて医学的論争を得て裁判官が「因果関係はあるとの前提で和解を勧告し、加害者側が650万円の支払いに応じた。加害者側が訴訟を経て賠償に応じたのが明らかになるのは今回が初めて」となりました。その結果を支えてきたのが、2003年12月千葉から始まった各地の署名運動でありました。
2006年度3月末には（東京・大阪をはじめ20都府県において脳脊髄液減少症の保険適用研究推進の意見書が採択されてました。）法曹界では交通事故後に髄液は漏れるという判断をくだしました。さあ大きな一歩です
2006年は更なる一歩を踏み出しましょう。 中井
☆（追加分2006/4/1）☆
皆さん既にご存知のように
3月8日参議院議員予算委員会にて渡辺孝男議員が脳脊髄液減少症について質問をされました。
3人の大臣の答弁があり翌日の新聞にはトップ記事でそのことが報じされました。
予算委員会の議事録は左アイコン←
行政との協力
をクリックしていただき 国会議事録をクリックくだされば詳細がご覧になれます。また大きな一歩が踏まれました。
（2006/11/8追加分）
2006年度各都道府県9月議会が終了した時点で脳脊髄液減少症の治療と研究を要望する
意見書が42都道府県となりました。 また10月20日京都国際会館 にて第65回 脳神経外科学会総会が開催されましたそこで学術シンポジウム「脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて」が開催され以下の方々の発表がありました。 暫定ですが脳脊髄液減少症研究会からガイドライン要綱が発表されました。
内容は 近日中に脳脊髄液減少症研究会から発表があると思います。
さらにシンポジウム開催後 橋本会長 嘉山学術委員長より記者会見があり1年以内に「学会間の垣根を払いガイドラインを作らなければならない」と述べ整形外科、脊髄頭痛などにかかわる学会にこれからはたらきかけると意欲をみせられました。（毎日新聞10月21日朝刊より）
大いに期待したいと考えます。
そして時同じくしてしばらくの間 脳脊髄液減少症の教科書的な役割を期待されているむち打ち症はこれで治るが90％内容を一新し新刊改定版としてついに発刊されました。
協会が発足して4年その集大成が軌跡が書かれているほか、現状でいかにして自賠責後遺障害を認定するのがいいのか 専門の方に原稿をよせていただいております。
前回と同じく総監収には篠永医師にお願いし 協力著者には 5名の医師にお願いしました。内容が良いだけに多くの方に読んでいただければと思います。
（2006/11/18追加分）
大きな大きな一日となりました
11月1７日 早朝から東京駅南口の片隅で集まった署名を集計し束ねる作業をしました 熱い思い（重い）のこもった署名はボストンバックに詰められ我々は文部科学省に向かいました この日の為に遠路はるばる九州より空路こられた御母さんも、関西からも夜行列車に乗ってこられたお母さんもいました。
母親というのはかくも強いものなのか。集まった署名数は一月あまりという期間にもかかわらず19100人 東北から関東から北海道から全国からあつめられました。
異例の約50分という池坊副大臣との懇談
お一人お一人とじっくりお話される振る舞いには感動をおぼえました。そして
具体的な行動を示してくださり、今日18日新聞上で発表がありました。
「脳脊髄液減少症の存在について学校現場に広く周知することを決めてくださり 発症が疑われる児童・生徒には医療機関の受診を指導させる方針も打ち立ててくださった」
国が初めて具体的に取り組みを明らかにしたのであります。
（2007/4/1追加分）
ブルーベルト運動が46都道府県目に達した3月18日 2007年度厚生労働省の科学研究費への期待が高まりました、いままでブルーベルト運動（署名運動）にたずさわってくださった皆様は延べ人数でいえば数え切れないくらい多くの方が参加協力くださっているはずです。その真心が国に通じるか、私は3月31日まで全国をまわり訴えつづけました。 そして愛媛からの帰り関西空港にて山形大学脳外科嘉山教授が申請されました（脳神経外科学術委員長）「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」が採択されました。と連絡がはいりました。今後「脳脊髄液減少症の診断に関する実態の調査」「診断基準の作成」「治療法の検討」「脳脊髄液減少症になる原因の検討」がなされることになります。
病態解明 保険適用に一歩前進したといえると思います大きな節目の一日となりました。
嘉山教授は「髄液漏れは診断基準が定まっていないため、過剰診断や診断漏れがあると思う。しっかりした診断基準を作りたい。むち打ちで長年苦しんでいる患者たちの病態究明にもつなげたい」と話している。
国が初めて予算を脳脊髄液減少症対策に交付されることとなったのです。
多くの方々に御礼を申しあげたいと思います。
（2008/2/10追加分）
2007年4月に脳脊髄液減少症に予算が計上され、事実上研究はスタートし順調に行くかと思われました。患者であります、我々も大いに期待をもちました。しかしその期待は裏切られ、未だ本格的な臨床研究は始まっていないようであります（この時点2008年2月10日現在）
どうして始まらないのか？ その反面地方行政は最後の県となっていた群馬県が2007年12月19日に議会で脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書を採択させ、遂に47都道府県揃い踏みとなり、
あとは国の政治判断へと焦点は移ったと言えます。地方行政は更に脳脊髄液減少症の治療を行う医療機関を調査し公式ホームページで公開をはじめました。 イエローベルト運の始まりです新潟県より発祥し現在の宮崎・宮城・栃木・佐賀・千葉・島根・大分・岩手・鳥取・埼玉・福島・長野・山形・鹿児島・福岡・和歌山・茨城・三重・神奈川・静岡・京都・秋田・愛知・福井・青森・兵庫・山梨・熊本・長崎・石川・岐阜・滋賀・群馬・岡山・徳島・高知・富山・沖縄県・山口・奈良・広島・愛媛・北海道・香川県・大阪府と46道府県までその流れが続いています。この流れは自然な流れであります、今後もこの流れは続くでしょう。研究の成果が3年を見込んでいるのに対し一年目から研究がスタートが切られない情況で、その原因の本質をするどく見抜き、署名運動へと展開していったのが第四回全国署名であります。いよいよその提出の日が迫っております。
（2008/9/18追加分）
全国で展開された第四回全国署名は関係団体の分も合わせ目標の50万に対し 40万の署名があつまりました。 そして同年2月27日に厚生労働省舛添大臣に提出しました。
次第に「脳脊髄液減少症」を認める医師が増え始め多くの論文が報告されるようになってきました。 署名提出以前までは確かに反対派の医師による徹底的な反対運動にも影響を受け 司法の場では交通事故との因果関係を認められるケースは少なかったと言えます。
しかし どうあれそういった交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係を視野にいれて診察が必要であろうという報告（論文）が増えてきた影響でしょうか
遂に8月19日東京高等裁判所において「脳脊髄液減少症」という病名で事故との因果関係を認める司法判断が出たのであります。 この判断において脳脊髄液減少症の運動は新たな局面に来たといえると思います。さあ 登山で言えば8合目 烈風吹き荒れる中 前進しましょう。
平成23年10月
脳脊髄液減少症診断基準発表 第70回脳神経外科学会総会 横浜
更に世界が動く 国際頭痛学会の診断基準 次回更新時 改定へ
平成15年6月12日
平成17年2月5日改定
平成18年1月1日改定
平成18年4月1日改定
平成18年11月8日改定
平成19年4月1日改定
平成20年2月10日改定
平成20年9月18日改定
平成24年1月文章追記
総署名総数全国署名＋地域署名＝1375740名（2012年1月現在）
(下日本地図 各都道府県名をクリックしてください）
2004年12月22日厚生労働省副大臣室
2006年11月17日文部科学省副大臣室
午前8時15分 副大臣室にて署名 19100人分を池坊文部科学副大臣に提出しました
懇談は50分に及んだ
参加者 脳脊髄液減少症患者支援の会（川野小夜子代表）
長谷川さん
脳脊髄液減少症子供支援チーム代表 鈴木裕子
轟さん 岡野さん
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会） 中井
池坊副大臣は「学校や教員が病気の知識を持ち的確な対応が取れるよう、周知徹底したい」と述べました
2007年2月15日国土交通省大臣室
| 平成１９年２月１６日（金） |
| ８：４５～８：５４ |
| 衆議院議員食堂 |
| 冬柴鐵三 |
| （問） | 昨日、大臣のところにブラッドパッチの自賠責適用を求める要望書が届きました。大臣はその際に、学会の指針を踏まえた上で検討したいというお考えを示されましたけれども、これについて現在のご所見等伺えますでしょうか。 |
| （答） | 脳神経外科学会に約１年間かけて発症機序や因果関係などについて一つの見解を求める、膨大な臨床例等も集めてやっていただくことになると思いますけれども、厚生労働省の健康保険の適用や我が方の自賠責保険の支払い項目に入れるかどうかということは、学説上ある程度コンセンサスができた段階まではやむを得ないのかなと私は感じています。ただ、それと並行して、昨日も付いてこられた脳神経外科の先生もいらっしゃいましたけれども、先生方が独自で研究したいという場合に資金が相当かかるというお話ですので、私としてはですが、何か応えてあげたいと。１年と言っているけれども、それを加速するような措置も講じてあげたいなという感じがしまして、損保協会に対して、所管の部署を通じて、研究費の支出をしていただけないかということを昨日働きかけたところでして、そのような方向でなんとか応えたいと思っています。 |
今日15日午後5時半 東京 国土交通省 大臣室にて 総計72403名分の自賠責保険に脳脊髄液減少症を求める署名を
冬柴国土交通大臣に提出しました。
会見は約20分にわたり まず 世話人である北海道のAさんに変わり 代表の中井が署名を提出 その後 冬柴大臣は国際医療福祉大学付属熱海病院 篠永教授と懇談 多岐にわたり意見を交換されました。
また NPOのメンバー 関西関東の患者会のメンバー
漫画家 まつもと泉先生 協会所属の弁護士の先生なども出席くださりました。
その後 多くのメデアが参加され記者会見が行われました TV取材もおこなわれました
2008年2月27日厚生労働省大臣室
本日午後２時 厚生労働大臣 舛添厚生労働大臣に 署名簿
347500名簿を 脳脊髄液減少症患者支援の会 川野事務局長
脳脊髄液減少症子ども支援チームの鈴木代表より 手渡されました
署名提出できたのも 署名活動に協力してくださった全国皆様のおかげでございます。
また全国の患者会の皆様のおかげでございます
関係者一同心より御礼申し上げるとともに、国会中で超多忙の合間を我々のために時間を作ってくださった舛添大臣 同席いただいた各国会議員の皆様 地方議員の皆様には心より御礼申しあげます。
また当日 遠方よりおいでくださった患者会代表世話人の皆様
体調悪い中も参加くださった 皆様 本当にありがとうございました.
大臣は「公務中に２度衝突事故にあっていて皆様の気持ちはよくわかります。 この脳脊髄液減少症のこともよくわかっています。 具体的に何ができるか 事務方と検討を進め頑張ってやります」とお話くださりました。
多くのメデアが参加され記者会見が行われました TV取材もおこなわれました
2008年6月12日文部科学省副大臣室
文部科学省 副大臣室 池坊副大臣と会見
篠永教授 子ども支援チーム 鈴木さま
2008年8月22日厚生労働副大臣室
脳脊髄液減少症患者支援の会の川野小夜子さんと同会子ども支援チームの鈴木裕子代表等が、労災保険認定基準の見直しを求める要望を副大臣に提出した。
この中で、川野さんと鈴木代表らは、労災保険の認定について、事故との因果関係が確認された場合、どのよ
うな病名でも救済措置が取られるが、同症では認定されない点に言及。そして、今年７月に交通事故と脳脊髄液漏れの因果関係を認めた東京高裁判決を紹介し、
「認定基準の見直しが急務」と強調し、改善を求めた。
渡辺副大臣は、要望に理解を示し、できる限りの対応を講じる考えを伝えた。
2008年8月29日国土交通省政務官室
国交省で「脳脊髄液減少症患者支援の会」の川野小夜子事務局が谷垣禎一国交相にあてた同症の治療法（ブラッドパッチ療法）を、自動車損害賠償責任（自賠責）保険に適用するよう求める要望書を谷口和史・国土交通大臣政務官受に手渡しました。
今年７月、東京高裁で同症と交通事故の因果関係を認めた判決が出たことを紹介し、「交通事故によるブラッドパッチ療法の自賠責保険適用を」と訴えた。
谷口政務官は患者や家族の苦しい生活に理解を示し、「谷垣国交相にも伝え、しっかり頑張る」と述べた。
渡辺副大臣も 途中から同席してくださった。
2008年12月8日参議院議員会館
本日 午後３時半 国会にて渡辺孝男厚生労働省副大臣に舛添大臣宛の要望書を提出しました。
2009年3月25日厚生労働省副大臣室
本日3月25日 厚生労働副大臣室 にて 渡辺副大臣に
脳脊髄液減少症の要望書を提出しました。
活発な意見交換が時間オーバーとなる1時間懇談をさせていただきました。
川野 脳脊髄液減少症患者支援の会事務局
脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども支援チーム 鈴木代表
NPOからは 中井 松本などが参加しました。
2010年2月1日厚生労働省健康局長
２月１日月曜日 厚生労働省申し入れ
長妻大臣宛 要望書 上田健康局長に提出
子ども支援チーム代表 鈴木
厚生労働大臣 長妻 昭 様
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ、減少することによって引き起こされ、頭痛、めまい、耳鳴り等、多種多様な症状が現れるのが特徴です。しかし、その治療法であるブラッドパッチ療法については、いまだ保険適用されないため、治療を実施している病院も少なく、高額な治療費負担により、患者さんは大変厳しい環境の中におかれています。
実は、2006年、渡辺孝男参議院議員(現公明党脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長)の予算委員会にての質問により、脳脊髄液減少症の診断基準を定めるための研究班（主任研究者・山形大の嘉山教授）が発足しました。
地方におきましては、47都道府県120市町村で意見書（脳脊髄液減少症の研究とブラッドパッチ治療の保険適応を求める意見書）が採択され、更に現在、 36府県の公式ＨＰで、脳脊髄液減少症の治療可能病院が公開されるまでになりました。そして、2007年には、文部科学省から各都道府県の教育関係機関に［学校におけるスポーツ外傷などの後遺症への適切な対応について］の事務連絡が出されました。
そして、2007年度から開始された研究班による「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業（３年間）は、本年度が３年目となり、予定では、国における診断基準を示すための基礎データがまとまる時期かと思います。しかし、研究班による研究事業は症例数において、当初目標の半数にも及ばず、現在、期間延長を求める動きも見えてきています。患者並びに家族にとっては、この3年間をさらに延長して研究事業が進められることは、堪え難いものであります。治療費が高く、払えない人や周りの無理解の故に、自殺という不幸な道を選んでしまうケースも増えています。一日千秋の思いで、待っていた３年間という期間を延長することなく、当初の目標通り、この３月に研究成果の公表を行い、診断基準が定められることを強く望むものであります。
そこで、長妻厚生労働大臣に対しまして、以下の項目を要望いたします。
記
１. 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業においては、今年度中に当初目標（3年間）を達成し、脳脊髄液減少症の診断基準をすみやかに定めていただきたい。
２. 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業においては、次年度中に診療指針（ガイドライン）を策定し、ブラッドパッチ療法(自家血硬膜外注入)を、脳脊髄液減少症の治療法として認めていただきたい。
３. 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業における研究成果を公表し、広く国民に周知し、脳脊髄液減少症の普及啓発の推進を図っていただきたい。
２０１０年２月１日
脳脊髄液減少症患者支援の会
代表 大平 千秋
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
代表 鈴木裕子
2010年2月18日厚生労働省政務官
脳脊髄液減少症研究会（篠永会長・美馬事務局長）
が山野井厚生労働政務官に要望書提出
2010年2月26日長妻厚生労働大臣発言
２月２６日
（記者）
脳脊髄液減少症について、厚生労働省の研究班が３年経っても結果が出ずに延長という見通しになっておりますが、大臣はこの対応についてどのように考えていらっしゃいますでしょうか。
（大臣）
まだまだ、研究で今年度終了になると思いますが、これについてもまだまだ治療法もブラッドパッチとかいろいろな考え方がありますが、その部分について研究する余地もあると考えております。今、検査についても保険適用をしている地域と、そうではない地域のばらつきもあると聞いておりますので、まずそこについては現状把握をして、我々も出来るところから体制整備をして行きたいと思います。例えば、治療方法のブラッドパッチということについてはそういうことも積み上げて、次の診療報酬改定で検討して行きたいと思っております。
（記者）
では２年後ということになりますが、それまでの間、検査だけでも自費の部分を保険適用にするということはお考えにありますでしょうか。
（大臣）
先ほど申し上げましたように、検査についても地域によっては保険適用しているところもあり、ばらつきがあるという現状がありますのでよく現状を把握したいと思います。同じような方が片方の地域では検査で保険が適用されて、こちら側はないということは平等性を欠くと思いますので、そういうことなのか、あるいは症状が違うからそういう差が出ているのかも含めて、そういう差がないように努めて行くことが必要だと思います。
2010年12月20日厚生労働省
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１２月２０日 厚生労働省 １階 ４-５会議室にて
２５１５１５筆の署名簿を提出
北海道-九州 患者家族関係者 全国６０名を超える方が参加くださりました
本当にありがとうございました
尚 提出後 皆様無事にご自宅に帰宅され 無事故で大成功にて終了しました。
協会スタッフ一同
御礼
寒冷の候、皆様におかれましては、益々ご清栄のことと存じます。
本年3月より、皆様の真心の活動により進めてまいりました、「脳脊髄液減少の治療（ブラッドパッチ）の保険適用を求める要望書」を、署名簿（25万1,515筆）を添えて、12月20日（月）、厚生労働省にて、大臣官房審議官に無事、提出することができました。
署名簿提出にあたり、患者支援の会、子ども支援チーム、議員の方々等、全国より総勢50名を超える皆様が参加して下さいました。9ヶ月にわたる署名活動
に携わって下さった全国の患者の皆様方、そして支援して下さった皆様方に、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございました。
これからも、脳脊髄液減少症の治療（ブラッドパッチ）の保険適用の早期実現を目指し、さらに頑張ってまいりたいと思います。今後ともよろしくお願い申し上げます。
向寒の折、御身体、呉れ呉れも御大切に。
2010年12月吉日
脳脊髄液減少症患者支援の会
代表 大平千秋
事務局 川野小夜子
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
代表 鈴木裕子
2011年10月6日厚生労働省
脳脊髄液減少症患者支援の会の大平千秋代表らは10月6日午後3時 厚生労働省を訪れ、治療法（ブラッドパッチ）の保険適用を求める要望書を23万7846人の署名簿を添えて提出した。
同症は、交通事故やスポーツなどで受けた強い衝撃をきっかけに、脳と脊髄の周りを満たしている脳脊髄液が漏れて発症し、頭痛やめまい、吐き気、だるさなどの症状が複合的に表れる病気。
大平代表は、自分の体液を採取して腰や脊髄の硬膜の外側に注入し、脳脊髄液が漏れる穴をふさぐブラッドパッチ療法が同省の報告書に「効果あり」と明記されたことに言及。
その上で、（1）診断基準・ブラッドパッチ等の診療ガイドラインを確定し、来年4月には保険適用を実施（2）研究事業に18歳未満の症例を加え、適切な対応に関する啓発・情報提供（3）自賠責保険・労災保険の適用、障がい者手帳の交付―などを要請した。
応対した外山千也健康局長は「関係学会の了承を得て診断基準等が確定したことが10月13日の日本脳神経外科学会のシンポジウムで発表される」と述べた。
都道府県署名状況(下日本地図 各都道府県名をクリックしてください）
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）に関する署名活動の意義及び趣旨
2003/12/16 千葉県 |
2004/12/3 奈良県 |
2005/9/16 岡山県 |
2006/6/19 大分県 |
2004/3/9 新潟県 |
2004/12/6 三重県 |
2005/11/7 東京都 |
2006/6/22 広島県 |
2004/4/9 和歌山県 |
2004/12/17 兵庫県 |
2005/11/28 愛媛県 |
2006/8/10滋賀県 |
2004/6/9 大阪府 |
2005/1/18島根県 |
2006/2/9 愛知県 |
2006/12/11 福井県 |
2004/6/21 宮城県 |
2005/6/2 茨城県 |
2006/2/20 埼玉県 |
2007/3/2 鹿児島県 |
2004/10/8 京都府 |
2005/6/27 長野県 |
2006/2/27 神奈川県 |
2007/3/27宮崎県 |
2003年12月16日
・12月16日正午、千葉県庁にて堂本暁子千葉県知事に、5600名分の署名(千葉県内に低髄液圧症候群診療箇所推進要望書)が、千葉低髄液圧症候群患者会の方々より手渡された。・2004年1月13日 坂口大臣と面会要望書を提出
2004年3月9日 新潟県庁にて
「新潟県低髄液圧症候群患者会」より、署名17000名分が新潟県福祉保健部 副部長 鈴木幸雄様に手渡されました。
鈴木副部長から『低髄液圧症候群医師団、NPO法人、各都道府県ともに連携をはかり協力体制でのぞむ』という返答をいただきました。
また『医学論文があり、臨床患者も2,000人を超え、医学会でも発表されている。基盤はしっかりしたものがある。あとは認知と啓蒙が必要では』という意見もいただきました。
なお記者会見は多数の報道関係者出席の元で行なわれた。
2004.3.25 新潟県議会は全会一致で「低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書」を採択しました。
2004年4月9日 和歌山県庁にて
2004年5月16日 奈良にて
2004年6月9日 大阪府庁にて
本日(6月9日）大阪府庁にて午後１時より大阪府健康福祉部健康福祉総務課長様へ「脳脊髄液減少症患者
大阪府支援の会」のメンバーによる大阪での署名数14,480名分の「脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用を求める要望書」の署名簿を提出した。また、約1時間に渡り内容のある話を懇談的に行った。
健康福祉総務課長様からは今後、他の都道府県、国と連携をとりながら前向きに検討して行きたいとのコメントをいただいた。
2004年6月21日 宮城県庁にて
「宮城県低髄液圧症候群患者会」より、署名11175名分が 宮城県知事 浅野史郎さまに手渡された。
2004年6月30日 宮城県議会
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 6.30 が宮城県議会：第301回県議会（平成16年6月定例会）において可決されました。
http://www.pref.miyagi.jp/kengikai/gikai/gian.htm
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃
によって、脳脊髄液が慢性的に低下する脳脊髄液減少症のさまざまな症状によって苦しんでいる患者
は全国から数多く報告されている。 これまでの医療現場においては、脳脊髄液減少症の原因が特定できなかったことから「怠け病」ある
いは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろ
か、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発
され、その治療効果が報告されている。 頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるも
のの「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減症の治療法にブラッドパッチ療法を用いた場合には、医療
保険の適用がなされておらず、この治療法の普及が遅れている現状である。また仕事に就くことがで
きない患者も多く、厳しい生活を余儀なくされている。 よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する
記
１ 脳脊髄液減少症についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆ る「むち打ち損 傷」の治療法を早期に確立すること。
２ ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。 以上、地方自治法第99条の規 定により意見書を提出する。
３ 福祉、医療面で患者の支援策を講ずること。
平成16年6月25日
宮城県議会議長 渡辺 和喜
提出者 藤倉 知格
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
2004年8月29日14：00～16：00
ホテルポートプラザ千葉にて 明舞中央病院
中川DRをまねき 医療セミナー「脳脊髄液減少症について」が開催された。千葉県脳脊髄液減少症患者支援の会主催だ。
県からの来賓や多くの地方議員一般の方あわせ約80名ちかい
方が参加し大成功で終了したとのこと。
2004年9月14日 参議院議員議員会館会議室
９月１４日参議院議員議員会館会議室
にて議員主催の脳脊髄液減少症勉強会が行なわれた
多数の国会議員 地方議員が出席した
国立病院機構福山医療センター
脳神経外科 守山DRがJNSについての発表
保険適用や研究会 患者の実態調査などの要望をされた
当協会代表 中井が 全国の病院の実態 患者の実態などを
発表 早期に研究会 保険適用が必要と訴え要請をおこないました
更に最高の状態での 10万の署名提出を要求した
2004年9月29日 和歌山県議会
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 9.29 が和歌山県議会（平成１６年9月定例会）において可決されました。
低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書
交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に低下する低髄液圧症候群のさまざまな症状によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
しかし、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法は保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れている現状であり全国的にもこの治療法を行う病院は少ない。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
記
１ 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆる「むち打ち損
傷」の治療法を早期に確立すること。
２ ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成16年9月29日
和歌山県議会議長 小川 武
提出者
門 三武博
玉置 公良
村岡 キミ子
新田 和弘
和田 正人
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
2004年10月8日 京都府議会 京都府庁にて
今日10月8日午前
京都府脳脊髄液減少症患者会の山本さんが京都府庁において
署名3万人分を提出された。
また午後より京都府議会9月定例会において全会一致で意見書が可決されました
和歌山県に次ぎ5都道府県目であり今月に入って2件目だ
☆要望事項に「交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。」が付け加えられた
京都府議会HP より
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_0409.html
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_04092.html
|
低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など、さまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。 しかし、これまで医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。最近このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この病気に対する治療法（プラッドパッチ療法）が開発され、その治療効果が明らかになってきている。 髄液もれに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、認知が高いとは言えず、いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるプラッドパッチ療法が保険で認められていないのも、普及が進まない原因であるかと思われる。 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。 1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。 2 低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）についての更なる研究の推進とプラッドパッチ療法を含め、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。 3 低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の治療法の確立後、プラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。 平成16年10月8日
京都府議会議長 田 坂 幾 太 |
2004年10月１3日 参議院議員議員会館会議室
2004年12月3日 奈良県庁にて2004年12月6日 三重県庁にて
2004/12/12
2004年12月17日 兵庫県庁兵庫県議会にて
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脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 |
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、検査法・治療法（ブラッドパッチ療法）の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また、全国的にもこの治療を行う病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
１ 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査
を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること。
２ 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、ブラッドパッチ療法を
含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
３
脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用
すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成16年12月17日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
様
総務大臣
厚生労働大臣
| 兵庫県議会議長 原 亮 介 |
2005年1月18日島根県
2005年03月25日奈良県議会2005年05月20日茨城県
2005年05月23日千葉県議会会議室
平成17年6月2日茨城県議棟 茨城県庁
本日2005年6月27日 午後1時半より
2005年7月7日午後1時より2005/7/4長野県議会
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
2005年7月4日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣 様
厚生労働大臣
長野県議会議長
萩 原 清
地方自治法第99条の規定により、下記のとおり意見書を提出します。
記
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭頸部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、さまざまな症状を引き起こすものであり、この症状によって苦しんでいる患者は数多く報告されている。
これまでの医療現場においては、この症状の原因が特定できなかったことから、「怠け者」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られにくく患者の肉体的・精神的苦痛を軽減することは困難な状況であった。最近、このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、この治療を受ける患者が増えているところである。
しかし、医療の中での認知度は高いとは言えず、全国的にもこの治療法を行う病院は少ない状況にある。また、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの、脳脊髄液減少症に由来する「むち打ち損傷」の治療法であるブラッドパッチ療法は医療保険適用がなされておらず、普及が遅れている現状である。
よって、国においては、こうした点を踏まえ、脳脊髄液減少症について研究を推進し、ブラッドパッチ療法などの治療法を早期に確立するとともに、治療法が確立された場合には医療保険を適用する措置を講じられるよう強く要請する2005年9月15日
（茨城県医師会報に勉強会の通知がでます）2005年9月16日
2005年9月22日宮城県仙台市内で勉強会2005年10月14日島根県議会2005年10月19日三重県議会にて意見書が全会一致で採択されました2005年10月21日大阪府議会にて意見書が全会一致で採択されました2005年10月24日茨城県議会にて意見書が全会一致で採択されました
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その検査法・治療法「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また 、全国的にもこの治療を行なう病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
1 交通事故の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること
2 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後 、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成 17年 10月 日
提出先
衆議院議長
参議院議長
総務大臣
内閣総理大臣
厚生労働大臣
茨城県議会議長 石川 多聞
2005年11月7日東京都都庁 午後２時より 副知事室にて
5167名の脳脊髄液減少症の治療の推進を要望する署名を東京都副知事大塚副知事に東京都脳脊髄液減少症患者会より提出されました
大塚副知事は「ＴＶのニュースも見ました、私なりにも勉強させていただきました、東京都としてできるかぎりのことはおこなっていきたいとおもいます。」「できるだけ、短期間で医療機関での体制を整えるようにできるのが望ましい」驚くほど脳脊髄液減少症について認識が高く、知識も豊富で我々が殆ど説明することはありませんでした。
漫画家まつもと泉さま 大坪米仲両行政書士の御2人 大久保病院の及川先生が参加くださいました。
2005年11月19日
2005年11月28日愛媛県庁
2005年12月13日愛媛県議会2005年12月15日東京都議会2005年12月16日沖縄県議会
2005年12月19日高知県議会
2006年1月11日千葉県にて
今日2006年2月9日 愛知県 午後4時
2006年2月20日 埼玉県 県庁 知事室
2006年2月27日 神奈川県 県庁 知事室 午後4時
2006年3月7日沖縄県庁＆県議会
2006年3月20
2006年3月23日
2006年3月24日鳥取県議会
2006年3月24日埼玉県議会
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ、出産時などの身体への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れることから起こるもので、激しい頭痛、めまい、うつ病、耳鳴り、睡眠障害になるなどの症状が現れる疾患です。
全国でも、この疾患に苦しんでいる数多くの症例が報告されていますが、これまでは原因不明で有効な治療法のない「むちうち症」で処置されたり、怠け病や精神的なものと捉えられたりするなど、患者の肉体的、精神的苦痛を助長していました。
そのような中、患者本人の血液を注射して血液の凝固作用により脳脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ療法」という治療法が開発され、その効果が大きいことも明らかになってきています。
しかしながら、脳脊髄液減少症の認知度は高いとはいえず、「ブラッドパッチ療法」への保険診療が適用されていないこと、自動車保険でも治療費が認められる例が少ないことなど、患者の負担が大きいのが現状です。
よって、本市議会は、政府に対し、次の措置を講じるよう強く要請します。
１ 脳脊髄液減少症の研究の更なる推進と、ブラッドパッチ療法を含めた治療法の早期確立を行うこと。
２ ブラッドパッチ療法に対する保険診療の適用を行うこと。
以上、地方自治法第９９条の規定に基づき意見書を提出します。
2006年3月30日北海道 札幌市議会
2006年6月5日 ワーキングチーム初会合
参議院議員議員会館 会議室
６月５日 17時30分から参議院議員会館において
脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(座長・渡辺孝男参議院議員)の
初会合が行なわれました。
国会議員、県会議員、患者、患者の家族、協会理事の13名が参加。
医師の講演もあり、たいへん充実した会合でした。
参院議員会館で初会合を開き、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）の松本英信理事、横浜南共済病院の鈴木伸一・担当部長、患者の代表らと意見を交換した。同ワーキングチーム顧問の浜四津敏子代表代行、渡辺座長らが出席した。
2006年6月16日栃木県議会
全国21番目 栃木県議会 06/16(Fri)
今日16日午前中に栃木県議会が閉会されました。
全国21番目となる脳脊髄液減少症の研究・治療の推進を求める意見書が全会一致で採択されました。
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害などにより頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が減少することにより、慢性的な頭痛や頚部の痛み、めまい、吐き気、視力障害、耳鳴り、倦怠感、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、
など様々な症状が複合的に発現する疾病とされている。
この症状で苦しむ患者は全国で十万人以上とも言われており医療の現場では診断や治療法が確立されていないことから、原因が特定されないケースが多く、周囲の理解が得られずに精神的、肉体的に苦しんでいる状況にある。
最近、この疾病に対する治療法として(ブラッドパッチ療法など)が開発され、その有効性が認められつつあり長年苦しんできた患者やその家族のとって大きな光明になっている。
しかしながら、この治療法には医療保険の適用がないため、患者やその家族にとって大きな経済的負担を強いられている。
よって国においては，脳脊髄液減少症の原因究明のための研究を積極的に推進し、ブラッドパッチ療法を含めた有効な治療法を早期に確立するとともに、医療保険を適用するよう強く要望する。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
栃木県議会議長 阿久津 憲二
(提出先)
衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、厚生労働大臣
2006年6月15日大分県議会
2006年6月22日広島県議会
2006年6月26日富山県議会
2006年6月27日石川県議会
2006年6月28日秋田県議会
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する診断法・治療法としてブラッドパッチ療法の有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者（脳脊髄液減少症患者）の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成18年6月28日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
秋田県議会議長 中泉 松之助
2006年6月29日青森県議会
2006年6月30日熊本県議会
2006年6月29日神奈川県議会
2006年7月3日岩手県議会
2006年7月3日広島県議会
2006年7月5日大分県議会
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、めまい、思考力低下、うつ症状、倦怠感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因の一つとして注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、新しい診断法・治療法ブラッドパッチ療法などの有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっておらず。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
1交通事故等の外傷による患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成18年7月5日
大分県議会議長 和田 至誠
衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
総務大臣 竹中 平蔵殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿
文部科学大臣 小阪 憲次殿
2006年7月5日山梨県議会
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害などによる頭頚部や全身への強い衝撃を原因として脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるため、頭頚部から腰部までの痛みに加え、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、全身倦怠感、疲労感等の様々な症状が複合して現れ持続する病気である。従来の検査方法では原因が特定できないため「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断され、患者やその家族等の苦労も計り知れないものであった
。このため、多くの人々が半場ば諦めた状況で長年にわたり、日々苦しい思いで過ごしているが、最近、この病気の原因や治療法の研究が進んできた。
しかし全国でもこの治療を行える病院は大学病院をはじめ公立病院等わずかしかなく、治療が十分受けられない状況である。また、医療保険の適用がないため、患者は大きな経済的負担をも強いられている。
よって、国におかれては、このような現状を深く認識され次の事項の実現が図られるよう強く要望する。
記
1.脳脊髄液減少症についての更なる研究の推進と有効な治療法を早期に確立すること。また、治療法の確立後は速やかに医療保険を適用すること。
2.多くの病院において検査・治療を一日も早く開始するよう体制の整備を図ること。
3.交通事故等の後遺症で苦しむ患者及び外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態を調査すること
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成18年7月5日
山梨県議会議長
衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿
2006年7月5日福島県議会
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因の一つとして注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法ブラッドパッチ療法などの有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっておらず。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者（脳脊髄液減少症患者）の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成18年7月5日
福島県議会議長 渡辺 敬夫
衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
総務大臣 竹中 平蔵殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿
2006年7月6日愛知県議会
2006年7月6日佐賀県議会
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法ブラッドパッチ療法などの有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者（脳脊髄液減少症患者）の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成18年7月6日
佐賀県議会議長
衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
総務大臣 竹中 平蔵殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿
文部科学大臣 小阪 憲次殿
2006年7月7北海道議会
2006年7月7日徳島県議会2006年7月7山口県議会
2006年7月11日長崎県議会
2006年7月11日神奈川県議会
2006年7月12日静岡県議会
2006年7月12日東京勉強会実施
2006年8月10日滋賀県庁
2006年9月6日国際医療福祉大学熱海病院
2006年10月6日
2006年10月7日
2006年10月11日
2006年10月12日
2006年10月20日 京都国際会議場 ROOM A
2006年10月31日2006年12月11日
2006年12月19日
2006年12月21日
2007年3月2日
2007年3月7日
2007年3月9日
2007年3月15日2007年3月19日東京都への要望書
本日3月19日 16時30分より、都議会議事堂内において、「脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書」
(東京都福祉保健局保健政策部長
清宮真知子様宛)を保健政策課長 吉岡秀樹様に提出しました。
これには、疾病対策課長 笹井敬子様、が出席されました。また、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）代表理事 中井宏が同席しました。
要望書提出後、種々、懇談しました。
脳脊髄液減少症東京患者会世話人 松本 英信
2007年3月25日
3月25日 京都日曜日 第五回NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）総会が京都にて 開催されました。
2007年3月27日
本日午前10時宮崎県庁福祉保健部長室にて世話人 西村さま 馬原さまより河野福祉保健部長に5630名の署名が手渡されました。
その後お二人の治療状況 症状の経過 また遠方まで治療をしにいかねばならない状況を県庁側に報告。
河原部長は全国衛生部長会議でも この件について案をだし国に訴えていきたい。また県内でも治療をしている病院の実態調査を行い、県庁のHPで公表するか検討したいと思うと述べてくださいました。
2007年3月28日
2007年5月11日参議院議員議員会館
本日午後3時より 参議院議員議員会館会議室にて 脳脊髄液減少症ワーキングチーム（座長 渡辺孝男）及び文部科学省の担当者様 国際医療福祉大学附属熱海病院 教授
篠永正道先生 明舞中央病院 脳外科部長 中川紀充先生
脳脊髄液減少症子供支援チーム（鈴木裕子代表）
の皆様と「学校教育現場における脳脊髄液減少症の問題点について」意見をかわしあいました。
会議には 和歌山/長野/千葉/東京からも都議県議が参加され活発な意見交換が行われました。
会議には 古屋範子衆議院議員（脳脊髄液減少症ワーキングチーム事務局長） 山本保参議院議員も参加されました
2007年5月31日
2007年5月31日
2007年6月20日2007年7月2日
2007年7月5日
北海道庁に要望書提出
2007年7月17日
2007年7月
2007年8月6日
千葉県庁 8月6日 午後2時植田副県知事に 午後3時榎本教育次長にそれぞれ要望書を提出しました
詳細はトップページ 実態調査要望のアイコンをクリックしてください
2007年8月15日
2007年10月5日
本日栃木県議会にて 栃木脳脊髄液減少症支援の会 代表 杉原さまの 陳情・請願が受理され 公明・新政クラブの議員が議会に要望 9月28日生活保健福祉委員会において 全会派一致で採択されました 本日5日本会議で全会一致で採択されました。
脳脊髄液減少症の治療をしている病院は明日より栃木県庁Ｈにて公開されます 尚当協会の病院リストの記載許可がでました。
新潟・宮崎についで 3県目となります さあ 続きましょう
2007年10月11日
2007年10月17日
2007年11月3日
2007年11月9日
2007年11月17日
2007年11月21日
2007年11月21日
2007年11月21日
2007年11月25日
2007年11月26日
2007年12月9日
2007年12月19日
2008年1月26日
2008年1月28日
2008年1月31日
2008年2月8日
2008年2月8日
2008年2月27日
2008年2月29日
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2008年6月12日2008年6月16日
2008年6月23日
本日23日 熊本県庁にて2008年7月15日
2008年7月28日
2008年7月28日
イエローベルト運動18県目2008年7月28日
2008年8月1日
2008年8月3日
2008年8月19日
イエローベルト19県目2008年8月21日
2008年8月27日
2008年9月2日
2008年9月21日2008年9月30日
20件目病院公開2008年10月3日
2008年10月10日2008年10月16日
2008年10月21日
2008年10月22日
2008年10月31日21県目病院公開2008年11月6日
2008年11月16日
2008年11月26日
2008年12月8日2008年12月10日
2008年12月11日
2008年12月12日 厚生労働省にて2008年12月12日
22府県目病院公開2008年12月17日
2008年12月19日2008年12月24日2008年12月24日2009年1月7日2009年1月8日
2009年1月8日
2009年1月14日
2009年1月14日
29日11時10分より、横内知事に「脳脊髄液減少症に関する2009年2月2日
2009年2月2009年2月10日
2009年3月6日
2009年3月20日
2009年3月23日
2009年3月24日
2009年3月25日
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2010年8月26日
2010年8月31日2010年9月19日
| 2010年9月20日以降 9月29日 静岡県掛川市にて県内患者会 打ち合わせ実施 9月30日北海道教育委員会が子どもの脳脊髄液減少症の実態調査発表 道内 50名 10月7日 ホテルライフォート 高橋明弘先生講演 主催 北海道教育委員会 11月6日 大塚恵美子先生 自治医大埼玉医療センター 神経内科講師 富山県難病センターにて講演 10月1日 和歌山県海南市役所にて 中井が関係者に講演 10月1日 子ども支援チーム 松本理事 石原知事あての要望書提出 10月13日厚生労働省外山健康局長に細川律夫厚生労働省大臣宛ての要望書提出  10月1４日 嘉山主任研究者あてに要望書提出 10月27日 第69回脳神経外科学会総会開幕 福岡 10月27日 兵庫県議会議員と勉強会 午後神戸市議会議員と勉強会 神戸市長に要望書提出 10月28日 11月4日 姫路市にて10数名の議員と勉強会 午後から姫路市長に要望書提出 11月15日 川西市 議員と勉強会 午後より市長に要望書提出 12月1日 伊丹市役所にて脳脊髄液減少症勉強会 12月2日 兵庫県教育委員長に 子ども支援チーム 副代表岡野さま 患者会古市さまが要望書提出 12月3日 兵庫県加東市 患者会 古市さまが要望書提出 12月8日 民主党議連と脳脊髄液減少症研究会 篠永会長 美馬事務局長 及び 嘉山班長と会合 （国会内） 12月21日 大阪府堺市の小学校で勉強会 12月22日 長崎県佐世保市にて脳脊髄液減少症の勉強会 12月21日 兵庫県穴栗市長 佐用町長 教育長 患者会要望書提出 12月25日 厚生労働省班会議 都内 嘉山主任研究者主催 |
| 2011 1月6日 兵庫県丹波市長 教育長 患者会要望書提出 1月7日 宝塚市へ要望書提出 患者会古市さま 1月11日 たつの市 洲本市 南あわじ市 患者会要望書提出 1月12日 兵庫県相生市 要望書提出 1月13日 稲見町 明石市長 子ども支援チーム岡野副代表 古市さま要望書提出 1月17日 兵庫県淡路市長に 要望書提出 1月21日 兵庫県三田市 猪名川町へ要望書提出 1月24日 西宮市に要望書提出 1月22日 都内 厚生労働省研究班 班会議実施 1月27日 西脇市要望書提出 1月26日 東京都脳脊髄液減少症の情報発信開始 2月2日 兵庫県小野市 要望書提出 2月7日 兵庫県 多可町長へ要望書提出 2月25日 神戸市内 弁護士と勉強会 2月26日27日第九回 脳脊髄液減少症研究会 東京で開催 事務局長に 守山英二先生就任 会長は 篠永ン教授 3月6日 厚生労働省研究班会議 都内 嘉山主任研究者主催 3月9日 参議院議員会館 脳脊髄液減少症研究会 篠永教授迎え勉強会   3月11日 東日本大震災 3月22日厚生労働省 嘉山主任研究者に要望書提出  3月27日 当会総会実施 大阪にて 新理事2名誕生 4月16日 富山県患者会発足式 4月23日 長田勤労会館にて 中川紀充先生 講演 5月21日 東日本大震災後 当会会員全員の無事確認 5月26日 三重県津市にて教育委員会関係者と懇談 5月31日 中間報告発表（厚生労働省脳脊髄液減少症 研究会） 6月3日 公明党山口代表と懇談  6月7日 新宿アルタ前にて脳脊髄液減少症のイベント参加 6月30日 嘉山主任研究者に要望書提出 7月13日 厚生労働省外山健康局長に要望書提出  7月15日 福山で脳脊髄液減少症勉強会 7月24日 厚生労働省研究班班会議 都内 7月30日 新潟市内 脳脊髄液減少症勉強会 8月27日 北海道にて脳脊髄液減少症勉強会 絆会 高橋明弘先生講師 9月18日 六本木ヒルズ 脳脊髄液減少症勉強会 10月13日 第70回脳神経外科学会総会 シンポジウム 脳脊髄液減少症 脳脊髄液減少症ガイドライン完成 10月30日 沖縄県講演会 10月31日 沖縄県要望書提出  11月14日 滋賀県内にて脳脊髄液減少症勉強会 11月20日 広島県福山市 脳脊髄液減少症勉強会 講師 守山先生 11月23日 徳島市内にて 脳脊髄液減少症勉強会 11月26日 和歌山市内にて 脳脊髄液減少症勉強会 11月27日 米子市内にて 脳脊髄液減少症勉強会 11月28日 鳥取県知事 要望書提出  11月29日 和歌山県要望書提出  11月30日 滋賀県要望書提出  12月2日 大阪府教育委員会 八尾市にて脳脊髄液減少症勉強会 12月6日 札幌市内で脳脊髄液減少症勉強会セミナー 12月13日 島根県 東京都 要望書提出  12月15日 静岡市内にて脳脊髄液減少症勉強会 12月14日 兵庫県金澤副知事に要望書提出 12月16日 広島県に要望書提出  12月16日 厚生労働省外山健康局長に要望書提出  12月26日 山口県に要望書提出  12月28日 長崎県知事に要望書提出  |
団体賛助会員
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