■ 地方行政の動向
地方行政全般
脳脊髄液減少症に関連する各地方行政の動向情報や、自治体主催による勉強会や広報活動等を逐次、掲載しております。
全国の状況を把握し、各地域の皆さんの活動の参考にして頂ければ幸いです。
特に、各地方行政が本疾患を診療できるとして公開している医療施設、更に、硬膜外自家血注入療法(いわゆるブラッドパッチ)の先進医療認定医療施設については、我々が最も危惧している
「時代送れ診療」・「過剰診療」、篠永教授グループの脳脊髄液減少症研究会のガイドラインと、先進医療における脳脊髄液漏出症の診断基準の大きな差異による「見逃し診断」が臨床現場では起こっていることを多く、知っています。
これらの非合理な現状を是正するためにも、各自治体で懸命に対応して行っていただけることをお願いするとともに、苦悩する患者が一日でも早く、安心して診療を受けることができることを望んで止みません。
地方行政行事(勉強会等)
「地方行政全般」でも述べましたが、非合理な臨床現場の問題解決や、本疾患の発症時に最も大事な早期発見・早期治療を的確に実施できる人材(専門家以外でも)を一人でも多く、養成することが最優先課題であることは自明の理であります。
従いまして、現在、各地の患者会等を支援しながら共々に、全国的な運動として各行政主催の勉強会(講習会)を開催していただけるよう更なる質の向上と、人材の増加を目指し運動を展開中です。
これからは、各地域の患者会等が主役となって頑張っていいただく時代となります。当協会は、その活動の「支援」部隊としてのスタンスにスライドして行きます。