脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

日本財団の助成事業として脳脊髄液減少症についての情報を世界に向け発信する事業ホームページ「CSF JAPAN 脳脊髄液減少症を知っていますか?」を公開しています。

2016年4月1日よりブラッドパッチ療法保険適用に伴い受付開始
日本財団の助成事業
当協会は本疾病が提唱された時から普及と認知活動を始めたトップランナーの団体で、患者が活動する団体としては最もレベルが高いと自負しております。
全ての原点は「苦悩する患者とともに前進し、共に人生謳歌の時を作る」のソウルです。

認定NPO法人になりました。2016.3.29~

脳脊髄液減少症患者家族支援協会 facebook
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のFACEBOOKへリンクしています(画像をクリックして下さい)。
最新情報のダイジェスト版はFACEBOOKで紹介し、詳細についてはこのサイトで掲載します。
なお、FACEBOOKのアカウントをお持ちでない方もご覧いただけますので遠慮なく閲覧下さい。

2016.7.18日更新

4月からの保険適用実施にともない

各県主催で脳脊髄液減少症を理解する勉強会の開催が実施もしくは開催決定があいついでいます。

市町村でも理解を深めようとする動きがでてきています。(下記↓バナー資料PDF 3.7MB)

 

ブラッドパッチ療法4月1日より保険適用

厚生労働相の諮問機関「中央社会保険医療協議会」(中医協)は20日、脳脊髄液が漏れて頭痛などの症状が現れる脳脊髄液減少症に有効なブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)について、先進医療会議の検討結果を受け、保険適用を承認した。2月中旬の答申で正式決定しました

 

DVD「2016年ブラッドパッチ治療保険適用阻むものは何もない」

2015脳脊髄液減少症最新情報  脳脊髄液減少症データベースのご案内

■第1章
「脳脊髄液減少症患者の現状の問題点」  
10年前に交通事故後、脳脊髄液減少症となり仕事を失い一家離散となり被害者でありながら損保会社から訴えられている方の生の声。厚労省の研究報告書の内容。

■第2章
初めての方でもわかるように厚労省研究班が設立されるまでの内容を紹介、その後昨年の先進医療会議の成績。また保険適用が見送られた一つの要因、「論文数のすくなさ」が今回カバーできたという報告。
さらに保険適用後の対策を紹介。日本財団の助成事業を元に脳脊髄液減少症データベースを準備中であり、保険適用後「はじめて治療する医師が安心して治療できる体制を整えています」。
その一つに厚労省研究班に「所属する3人のもっとも症例数が多い医師」に医師に対し相談コーナを設けています。(医師専用サイト。小児の画像の見方、外傷性の画像の見方などを動画(解説付き)で用意する予定です)

DVD■第3章 
今労災認定が各地でされていますが、典型例画像をわかりやすく漏出部位を色付けして紹介。2症例を記載しました。その後、社労士チームの活躍の様子、弁護士(プロフェッショナル賛助会員) の紹介などなど記載しております。

価格:1,000円(税込)
送料:180円(郵便スマートレター)

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新着情報

■障害年金というチャンス 発刊

(2016年3月24日)


2016年の制度改正に即した初めての本。あなたの人生の安心は、障害年金が叶えてくれる!ガン・精神疾患・糖尿病・難病など、すべての病気の方に受給の可能性が!!社労士チームの知恵とパワーを借りて、今年こそ現実のものに!障害年金の「壁」を打ち破る、目からウロコの事例が満載!

脳脊髄液減少症患者・家族にとっては必見の書「障害年金事例集改定の必要性の理由が書かれている」

監修 中井宏

著 岩崎眞弓 白石美佐子 中川洋子 中辻優 長野加寿美 

  • 単行本: 240ページ
  • 出版社: 三五館 (2016/3/24)
  • 言語: 日本語
  • ISBN-10: 4883206610
  • ISBN-13: 978-4883206612
  • 発売日: 2016/3/24  定価1400円 税込み1512円

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■脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のサイトをリニューアルいたしました。

(2015年2月16日)
■「小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症」発刊
  

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[編著]中川紀充 明舞中央病院脳神経外科
[著]小林修一 こばやし小児科・脳神経外科クリニック脳神経外科
   高橋明弘 東札幌脳神経クリニック
   高橋浩一 山王病院脳神経外科
B5判・177頁
定価3,672円(本体3,400円+税)
ISBN978-4-7653-1619-4

(2014年12月5日)

■最近の動向を動画配信及び会報22号発刊
・2013・2014年度における、脳脊髄液減少症を取り巻く環境と、現状を「動画」で説明しています。
→ こちらより
・会報22号、発刊と内容のご案内。
→ こちらより
(2014年8月14日)

■現在、大好評の書籍を販売しています。
タイトル:「誰も知らない最強の社会保障・ 障害年金というヒント」    ★「障害年金」は日本の社会保障制度の中で、最も手厚い制度となっています!
詳細の案内及び購入等については、下記からアクセス願います。
書籍等の案内と申込ページへ
(2014年8月14日)


認定NPO法人として承認されました!

当協会の悲願ブラッドパッチ療法の保険適用と時同じくし、長年の夢であり願望でありました認定NPO法人の取得が、所轄庁である和歌山県から認定されました! 当協会を設立してから約14年間、ここまで来れたのは、ひとえに皆様方のご協力とご支援のたまものと深く感謝しております。 これから、認定NPO法人として様々な課題克服(子どもの問題周辺病態の問題、交通事故の問題)そして脳脊髄液減少症世界発信向け、新たな出発をして行く決意ですので、どうか更なるご支援をお願い申し上げます。 。 中井宏

BY:脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 代表 中井 宏 2016.3.29                  中井のプロフィールはこちらをクリック(致知7月号より転載)致知出版社より

 

喜びの声

当会会員の協会に対する、生の声をお届けします。
なお、内容はカテゴリー別に記載していますので、関心がある項目からご覧いただければ幸いです。

下記文字をクリックすれば、希望の項目へジャンプします。

【活動】  【情報】  【電話相談】  【社会保障の応援】  【その他】

<活動>

・この患者会がなければ私はまだ地獄の世界をさまよっていたことでしょう。
(関東 F様)

・協会の方々は自分達も患者の立場でありながら、他の患者さんのために日々活動に奔走されています。そのような姿を目の当たりにするだけで、私達はどれだけ救われたか分かりません。
(北海道 O様)

・県庁ホームページに「脳脊髄液減少症」の情報公開するよう働きかけ、新聞に情報を載せてくださいました。おかげで私は県庁を通じて病気のことも貴協会のことも、県患者支援の会のことも知りました。
(中国山陰 K様)

・中井代表を始め、精力的に活動を主導して頂き感謝しております。
(北海道 匿名希望様)

・この協会に入って良かったことは、まず相談した際の対応が早く、社労士等の専門家の先生もご紹介していただけることが、大変ありがたいと思っています。個人では、見つけるのは大変だと思います。
(関東 H様)

・中井さんを始めとする協会の皆さんも筆舌しがたい体験を乗越えながら・・本当なら忘れてしまいたい事なのに、この病態の克服に腐心されている。本当に有難いことだと思います、感謝申し上げます。
(中部 S様)

・NPO法人が11年間の活動されてきたおかげで脳脊髄液減少症が世の中に広まって来ました。昔だったら治療も受けられていないと思うと今、自分が治療を受けられて改善している事に本当に感謝です。有難うございました。
(中部 O様)

・脳脊髄液減少症は、まだ、世の中にじゅうぶんに知られていない疾患であり、また、多数の神経症状が出たり、ひとそれぞれに症状が異なったり、長期にわたり苦しめられたりする等、患者にとっては大きな不安を抱える病気です。それだけに、協会が、この疾患に関する情報や改善のための方法、また、疾患を取り巻く環境について等、多岐にわたる情報を発信してくださることを大変ありがたく思います。情報発信だけではなく、患者の相談に応じ、よりよい方向へ導く役目も果たしてくださり、多くのかたが救われているのではないかと感じております。 
(関東 Y様)

・会員に送られる情報は、新鮮かつわかりやすい内容ばかりで、不明なことだらけで不安を抱えることの多い脳脊髄液減少症を理解する手助けになっております。ありがとうございます。
(関東 y様)

<情報>

・協会ニュースは、とかく過多になっているネット情報の、受け手の私たちにとって頼りになる指針になっています。リアルタイムに近い情報は協会ホームページ、協会メールで、手元に残る情報として協会ニュースを購読しています。
(関西 ひょうご1様)

・入会してからは、協会から送られてくる「会報」「ニュース配信」等を必死に読み、自分なりに全体像をまとめてみました。不明な所が出てきたときには、協会理事や協会所属のお医者さまに質問させていただきました。皆さまお忙しい中、とても親切にお答えくださいました。
(北海道 O様)

・会報など、紙媒体の「残る情報」の発信も行っている。 定期的に送っていただくことで、家族の理解も得られる。
(東北 A様)

・活動内容メールなどで状況が分かること。
(関東 Z様

・何より情報量の多さ、確かなパイプラインの太さ。
(東海 H様)

・情報についても、タイムリーなものはメールで、まとまったものは会報やDVDがあり、分かりやすく貴重なものです。
(関東 I様)

・テレビ放送される前にメール連絡がきたので、同じ患者の様子を目で見る事ができた。テレビに出演してくださった方に感謝しています。
(関東 J様)

・減少症の情報が判り良かったです。
(関東 U様)

・情報誌を送って頂くことで、タイムリーな情報や、協会の活動状況を知ることができ、多くの方が支援してくださっていることを実感し、とても励みになりました。
(関東 K様)

・メールで活動の報告を受け、脳脊髄液減少症の啓蒙のためにすごく頑張ってくれているのがわかり、勇気づけられます。
(東海 M様)

・私自身、不安を抱えることが多く、特に脳脊髄液減少症であるとわかってからは、協会のホームページを何度も拝見し、症状を良くするために勉強させていただきました。疑問点があると、相談させていただき、おかげさまで不安がやわらぎました。会員には脳脊髄液減少症に関する情報が都度メールにて届き、活用させていただいております。
(関東 Y様)

<電話相談>

・電話相談で、病状について親身になって聞いていただける。
(東北 A様)

・電話相談を続けていること。
(関東 Z様)

<社会保障の応援>

・障害年金の対応を行っていただいた。
(東北 A様)

・この病気になってから、体調が悪く仕事を辞めざるを得なくなり経済的に厳しい状況でした。そんな時、会員メールで障害年金のことを知りました。中井代表に相談したところ、社労士様を紹介して頂けることになりました。障害年金の申請の際は、社労士様や主治医の先生、皆様が親身になって取り組んで下さいました。今回、障害年金を受給できるようになったのも、皆様のお力添えがあったからです。本当にありがとうございました。深く感謝申し上げます。
(関西 Y様)

・先日、4年に遡っての障害年金をいただくことができました。治療費も膨大で、親に頼って暮らしている私には、とてもありがたいことです。障害年金を全く知らずにいた私に、教えてくださったのは中井さんでした。患者の会と中井さんには、とても感謝しております。ありがとうございました!
(東北 20代女性)

・今回皆様の御尽力により障害年金が受給できる事になりました。病院で中井さんとバッタリ出会い、障害年金の話を聞きました。初めてのことでしたので、両親ともにびっくりしました。その後、社労士さんを紹介され丁寧に対応していただきました。今回何が一番うれしかったのは今後治療費を両親に負担させずに済む事です。そして何よりも感動したのは 社労士さんからのメールです。自分の辛い症状を解ってくれるのがうれしかった。読んで涙しました。
(中部 20代女性)

・症状や障害年金のことなど、とても丁寧に相談に乗ってくださり、自分では知り得ない細かい情報やアドバイスを頂き、何度も助けて頂きました。心から感謝しています。
(関東 K様)

・障害年金のことでメールしたところ、その日のうちに社会保険労務士さんから電話をいただき、対応の速さにも驚きました。障害年金は認定を受けるのは難しいみたいですが、親身になって相談していただきました。一般の社会保険労務士さんなら、まず説明が大変だと思うので、紹介システムはありがたいと思います。
(東海 M様)

・とある機会から中井さん・協会所属の社労士さんと病院でお会いしました。その時の助言から当時治療費等で迷惑をかけていた家族とも相談をし、再度障害年金の申請しようと決め協会所属の社労士さんに依頼をしました。協会所属の社労士さんは、疑問があれば丁寧に教えてくださり自力で申請をした時よりも自分の現状に見合った書類の提出することができ、国民年金の免除に当たる厚生障害年金2級の認定が受けられました。中井さん・協会所属の社労士さんにはとても感謝しております。
(関東 30代男性)

・障害者年金も相談にものってくれて、大変助かりました。ありがとうございました。

(中部 S様)

・事故以来、体調が悪く日常生活はおろか働けませんでしたので。生活も治療費も両親に頼って生活していました。そんな時に障害年金と言うものがあると教えて頂き、社会保険労務士さんも紹介して頂きました。
(中部 O様)

<その他>

・なかなか、一人で決断する事が出来ないとき中井さんが背中を押してくれました。私のことを思って教えて頂ける中井さんはじめこの会の真剣さを感じました。まだ、解らず苦しむ方々が一日でも早く解り、保険適用に向け、私に出来る事があれば教えてください。
(中部 O様)

・入会の動機は「患者の子供を理解するため」でした。脳脊髄液減少症は複雑で、私には何が何だか分かりませんでした。色んな方々のブログも読んでみましたが、それはあくまでも“個人の体験・感想”に過ぎません。お陰さまで、協会に所属して4〜5年経過した今、胸を張って脳脊髄液減少症を語れるようになりました。後に、私も交通事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症しました。その時にはある程度のことが分かっていたので、全く動揺することなく済みました。
(北海道 O様)

・娘の頭痛や手足しびれ、腹痛の原因が、脳脊髄液減少症とわかるまで2年かかりました。 9箇所の病院、内科、脳神経外科、整形外科、眼科に行きましたが、正常、もしくは学校で問題があるのではと言うことで、結局は原因不明。 そして、友人が新聞記事見つけ、脳脊髄液減少症だとわかりました。 当時通っていた脳神経外科は治療に関してあまり積極的とは思えなかったので、県のサイトで見つけた小児の診察と治療のできるクリニックに行きましたが、納得できるものではありませんでした。それで、ネットでいろいろ検索し、こちらの横浜の事務所に電話。 松本さんに今までの経緯を話し、S病院 T先生を紹介していただきました。 また、この病気についての情報や、病院の予約の取り方についてなど、いろいろな事を教えていただきました。そして、今までずっとはりつめていた、親である私自身の心も、癒されました。本当にありがとうございました。
(関東 M様)

・弁護士、年金相談などの専門家が増えたこと。仮認定されたこと。知名度が徐々に上がったこと。保険適用が部分的に認められたこと。企業スポンサーも少し増えたこと。
(関東 Y様)

・代表及び、理事の方々の人間味あふれる活動。協会を通じてお世話になっている全ての方に出会えた事。
(東海 H様)

・よい病院に出会わせていただき、心の強い支えになりました。八方塞がりだった私には大きな助けになりました。
(北陸信越 M様)

・もし貴協会がなかったら…、もし貴協会からの情報が広く広報されていなかったら…、私はこんな病気があることも知らず、当時すでに寝たきりになっていたので、生活も痛みもそのままの一生だったと思います。微力ながら、私にもできることをお手伝いして恩返しいたします。特に、まだ自分の病気を知らぬまま苦しんでいる方々への啓発を続けます。
貴協会に感謝しながら応援しています!
(中国山陰 K様)

・裁判を考えた頃(平成16年)は、「低髄液圧症候群」とまだ呼ばれていて、裁判での「勝訴」は考えられませんでした。弁護士に受任してもらうだけでも大変でした。現在は、「重大な事故」であれば「勝訴」が考えられるとことまで来ました。10年後は、どのようになっているのかを考えるとき、「自分の出来ること」で協力をしていきたいと思います。・・・
(北海道 匿名希望様)

・症状で苦しい時など、この協会の存在が、少なからず支えになっております。一日も早く保険適用になって、私たちのように症状で苦しい患者や家族が、安心して治療や生活が送れるようになったらと思っています。
(関東 H様)

・家族患者支援会に正会員として入会をしまして、いろんな方々と出会いまして生きる力をいただきました。中井代表にも大変お忙しいのにいろいろとお世話になりまして感謝でいっぱいです。
(九州沖縄 N様)

・ブラッドパッチが先進医療になった事。
(関東 H様)

・大学病院でRIから3週間後にパッチ後、1時間後に医師の指示で起座位に。全然ダメな治療だった。入会が遅かったので、治療後の生活について、してはいけない事の知識がなかった。今は浸透してきていると思います。
(関東 U様)

・私は被害事故から二年近く苦しんでいた折、自分の弁護士から「胸郭出口症候群ではないか」と言われ、詳しい病院を紹介していただきました。結果、脳脊髄液漏出症・胸郭出口症候群・頸椎捻挫と診断されました。その弁護士も協会会員で、医師は脳脊髄液減少症研究会のメンバーでした。私は協会や弁護士、医師、病院で出会う患者の皆様に支えられ頑張れています。協会からのメール配信などの情報は貴重です。いつもありがとうございます。
(中国山陰 N様)

・様々な会員の方と知り合いになることで、情報交換ができ、その方の体験から学ぶことがたくさんあり、病気と向き合う糧となっています。

(関東 I様)

・「こんな体いらない」と、この病にかかってしまった家内の口から何回も聞きました。11年前の事故でした、今ではおかげさまで社会復帰を果たすことができ、事故の加害者への恨み節もなくなりました。「先生がいやな顔する」と言い、病院にも行きたくないという「陸の孤島状態」の中で「この会」に連絡をしたことから希望を持つことが出来るようになりました。
(中部 S様)

・知り合いから『鞭打ちで寝たきりの方がテレビに出ていたよ』『症状が似ていたよ』と教えてもらい、その時初めて、「脳脊髄液減少症」と言う病名を知りました。そしてパソコンで検索し脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページを見つけ連絡しました。当時は治療してもらえる病院も数少なくとても大変でした。そんな時にNPOの中井さんにいろいろと病院の事や治療の事など相談にのって頂き、今まで辛かったと、周りに病気の事を理解してもらえない苦しさ。本当に親身になって聞いて頂きました。電話で日々話しを聞いてもらいましたし。激励もしてもらいとても感謝しています。来年のブラッドパッチ療法の保険適用を切に願っています。そして保険適用によって保障の面でも患者さんが見捨てられる事なく恩恵が受けられるよう。今後の周辺病態の研究も望みます。
(中部 O様)

・協会に入ったことで他の患者さんと話すこともでき、辛いのは自分だけではない、共に闘う仲間がいると実感することが出来、とてもよかったと感じております。
(関東 Y様)

・脳脊髄液減少症は、まだ、世の中にじゅうぶんに知られていない疾患であり、また、多数の神経症状が出たり、ひとそれぞれに症状が異なったり、長期にわたり苦しめられたりする等、患者にとっては大きな不安を抱える病気です。 それだけに、協会が、この疾患に関する情報や改善のための方法、また、疾患を取り巻く環境について等、多岐にわたる情報を発信してくださることを大変ありがたく思います。 情報発信だけではなく、患者の相談に応じ、よりよい方向へ導く役目も果たしてくださり、多くのかたが救われているのではないかと感じております。 
(関東 Y様)

・協会は、会員、非会員問わず、多くの苦しむ患者や家族のために、親身になって相談に乗ってくださっており、頭が下がります。 相談ひとつ取りましても素晴らしいのですが、輪をかけて素晴らしいのが、これまでの苦難の道のりの中、挫けずに脳脊髄液減少症を医療界や日本中に広めてくださってきたことです。おかげさまで、ブラッドパッチ保険適用まであと一歩!というところまで来ているのだと思います。感謝と尊敬の気持ちは、言葉には表せないほどです。会員に送られる情報は、新鮮かつわかりやすい内容ばかりで、不明なことだらけで不安を抱えることの多い脳脊髄液減少症を理解する手助けになっております。ありがとうございます。
(関東 y様)

 

ご挨拶とお願い

いつも、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会を支えていただき、本当にありがとうございます。
また、本サイトを、ご愛顧いただき重ねて御礼申し上げます。 本年は、いよいよ、脳脊髄液減少症に関連するあらゆる分野や事項において、大きな大きなターニングポイントとなることは間違いありません。 協会員の皆様には昨年暮れに、年末年始のご挨拶として長文のレターをお送りさせていただきました。

このレターには、大変重要なことを記述させていただいています。 npo法人である本協会の根幹目的として「不特定かつ多数のものの利益の増進に寄与」する事が法律で定められています。 この精神を遵守するため、このサイトは、レターの内容も含め今までにない、多くの重要な情報発信の媒体として行きたいと考えております。 現在、旧サイトの各ページやコンテンツも新しいサイトでは閲覧できないものも少しありますが徐々に新サイトへ移行していきますのでしばらく、ご猶予いただければ幸いです。

本サイトのメインメニューやサブメニューでカテゴリーとコンテンツがわかり易い配置とデザインで構築していますので、少しは使い勝手が良いのではないかと思います。

お詫び
サイトのリニュ-アルが遅れています。 あと、少し時間をいただきたく、お願い申し上げる次第です。

 


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