茨城県

茨城県脳脊髄液減少症患者会 代表 鈴木敏文様への連絡さき





2008/7/28
茨城県が公式HPで医療機関公開
2005/10/24
2005年10月24日茨城県にて意見書が全会一致で採択されました

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その検査法・治療法「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また 、全国的にもこの治療を行なう病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

1
 交通事故の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること
2
 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3
 脳脊髄液減少症の治療法の確立後 、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 10月 日
提出先

衆議院議長

参議院議長

総務大臣 
内閣総理大臣
厚生労働大臣 
 
茨城県議会議長 石川 多聞



2005/9/15

茨城県勉強会総支出表


脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)茨城県患者会・茨城県保健福祉部 保健予防課 共催
NPO法人 鞭打ち症患者支援協会後援
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)勉強会」が
1.日時   予定日 平成17年9月15日(木)
       午後6時30分〜8時30分
 
2.会場  つくば市立中央図書館2階アルスホール
    〒305-0031 茨城県つくば市吾妻2-8  
     つくばエクスプレス・つくば駅徒歩3分 
       п@029-856-4311(図書館代表)
にて開催されました。
 
来賓には渡辺孝男参議院議員 筑波大学附属病院 脳神経外科教授 松村明 先生 多くの地方議員 他県からの担当職員の方々 多数のマスメデアの方を迎えての中での開催でした。
 
又、前厚生労働大臣 坂口力衆議院議員様
開催にあたり、茨城県知事 橋本昌さま
つくば市長 市原 健一さま からメッセージをいただきました。
 
篠永教授、松村教授の それぞれのプレゼンテーションは
多くの聴衆を釘つけにする素晴らしい内容でした
 
今回開催にあたり 多大なる尽力協力をくださった
茨城県庁 茨城県保健福祉部 保健予防課の鈴木部長はじめ
泉次長 多くの県の職員の皆様の協力があっての大成功だっと思います この場をおかりして深く感謝もうしあげます。
 
また最も貢献くださった、患者会の皆様 とりわけ、鈴木敏文代表および奥様、台風直撃での延期 0157 鳥インフルエンザ 地震など様々の問題が今回の患者会鈴木敏文様のお住まいの地域で発生しましたが、気力衰えることなく、最後の最後まで準備にあたられ今後の地域勉強会の「モデル」となるような画期的な勉強会開催となりました。
今回参加させていただきました、NPO理事監事一同、茨城県患者会の開催準備に感銘いたしました。
 
NPOを代表して御礼を申し上げます ありがとうございました。         中井

2005/5/15

2005/5/20(金)を持ちまして署名を終了させていただきます。

この度「脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書」の署名に御協力いただき誠にありがとうございました。
5月15日現在 
2076名の心温かい署名をいただきました。
これもひとえに、皆様方のお力添えによる賜物と心より感謝申しあげます。
また皆様方の心温かい励ましにより、このような成果をあげられたことを、この場をお借りして御礼申しあげます。本当にありがとうございました。

茨城県脳脊髄液減少症患者支援の会
世話人 岸 秀行  鈴木敏文



2005年6月2日木曜日 
茨城県議会棟にて署名提出
2884

今日6月2日(木曜日)午前11時20分より
茨城県議会棟において 脳脊髄液減少症茨城県患者会
代表世話人 鈴木敏文さま 岸医師 が「国に対してブラッドパッチの保険適用 、脳脊髄液減少症の研究推進の意見書」を国に要望してほしいという署名2884名分を 茨城県保健福祉部長 鈴木欣一さまに手渡されました。 また県への具体的な要望としましては、教育関係者、医療関係者などを集め、茨城県が主催し、「脳脊髄液減少症」の勉強会を「専門家」を呼んで行なってほしい、と要望、 健康福祉部長は「県としてできる事はやっていきます」と答弁くださいました。
 
県側からは6名の関係部所の皆様が出席くださいました。
 
なお 午後1時半より 茨城県庁4階にて 署名提出の件などを報告 多数のメデア関係者が出席 予定の1時間みっちり質疑応答がつづきました。
NPO法人鞭打ち症患者支援協会からは 中井 松本が出席しました。 今後も患者会 県と連携をとってまいります


毎日新聞6月3日版茨城県版に昨日の関連記事が大きく掲載された。
紙面上
「茨城県として今年度中にも勉強会を設置する方向で検討」すると記載されている。



常陽新聞6月3日にも昨日の関連記事が大きく掲載された。


茨城新聞6月4日に署名提出関連記事が大きく掲載された。
紙面上 同じく
「茨城県として今年度中にも勉強会を設置する方向で検討」すると記載されている。



東京新聞6月7日に署名提出関連記事が大きく掲載された。

7月7日午後1時より
茨城県議会棟 会議室にて NPO中井 患者会鈴木さま
担当議員 (鈴木議員)と県側は 健康福祉部5名が 種々懇談 今夏中に 脳脊髄液減少症勉強会をNPO及び患者会と県側が共催で開催する方向性で進めていくことが決まりました。
 
時期内容は未定