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佐藤厚生労働副大臣に署名簿（１０万 ２千７９０名分）を提出！

全国の皆様の必死の声を届けました。

【主催者の御礼文】

 

平成２５年１２月１８日、佐藤厚生労働副大臣に「ブラッドパッチ療法の保険適用及び脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書」を、署名簿（１０万 ２千 ７９０名分）を添えて提出しました。

 

佐藤副大臣からは、全国から署名提出に參加した患者の声を聞いていただいた後に、要望の３項目について、「それぞれしっかり前向きに検討します」との答弁がありました。

 

また、関係機関への情報発信を強く要望する他に、先進医療、障害年金についても、要望しました。

 

署名にご協力いただいた全国の皆様に心から御礼申し上げます。

 

これからも、脳脊髄液減少症の治療法（ブラッドパッチ）の保険適用の平成26 年4 月の実現を目指し、さらに頑張ってまいります。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

 

平成25 年１２月吉日

 

脳脊髄液減少症患者支援の会
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム

 

 

要望事項は以下の通りです。

 

１．平成26 年4 月には、脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入療法）を必ず保険適用していただきたい。

 

２．厚生労働省の研究授業において、脳脊髄液減少症の「周辺病態」に対する研究に、１８歳未満の症例加えていただきたい。

 

３．早期発見・早期治療のため、医療機関等に脳脊髄液減少症についての最新の情報提供をしていただきたい。

 

 

 

署名簿提出時の模様（動画）　→　facebookへ遷移

 

 

署名総数が１０万筆を突破しました！

　国民の総意により1つの大きな突破口が出来ました。

 

本日（16日）の夕刻、主催者側から脳脊髄液減少症の治療法である、いわゆる「ブラッドパッチ療法」の
健康保険適用要望の署名が10万名を越え、10万5百筆（名）に達したとの報告がありました！

 

全国の皆さま、ほんとうにありがとうございました。

 

また、無名ではありますが必死の思いで活動していただいた、お一人お一人の方々に心より敬意を表し、御礼申し上げます。

 

話は、少しズレますが、ここ4～5年で世界が大きく変わろうとしてしています。
日本においても、特定秘密保護法の成立、TPPの参加・交渉等、明治維新よりも大きな時代変革となるでしょう。

 

このような時に、皆様が賛同してくださった事は「大変」な意義があります。
大変との文字は「大きく変わる」と書きます。
世間から見ればこの署名は小さいように感じるかもしれませんが、大きく変わる時の１歩は小さく感じるものです。

 

ですが、この1歩がなければ何も始まりません。
と同時にこの１歩がどれだけ大変で重要かは自明の理です。

 

ほんとうにありがとうございました。

 

最後に、追撃の戦いは決して緩めることはできません。
「これでもか！」と言われる程でなければ、社会の闇は破れません。
署名は、まだ明日まで受け付けます。

 

どうか最後の最後まで皆様のご協力をお願いするとともに、

 

皆様は、皆様の意思を国へぶっつけて下さい！

 

【文責】　管理人

 

署名を再開します。

【署名再開のお知らせ＆お願い！】

 

下記枠のとおり硬膜外自家血注入療法（ブラッドパッチ）の保険適用要望署名は11月30日をもちまして終了させていただきますとの掲載を致しました。
しかし、下記理由により僅かな期間ですが再開を致します。

 

再開日： 只今から

 

最終〆切日： 12月17日（火）　23時59分

 

再開理由：

 

署名提出日が12月18日（水）に決定しました。
現時点（12月12日）にて紙面及び電子署名での総合計署名者数は、96,000筆いただいております。
ほんとうにありがとうございます！

 

ただ、主催者側と我々は、どうしても100,000 筆以上をもって、皆さまの声を国へ届けたいとの思いがありますが、あと4,000筆の署名が必要です。

 

社会全般や提出先に与える影響は、この4,000筆で大きく違ってきます。

 

何度も期日の変更を行いご迷惑をおかけしますが、どうか皆様の力をあと一度、貸していたきたくお願い申し上げる次第です。

 

【文責】　管理人

 

 

硬膜外自家血注入療法（ブラッドパッチ）の保険適用要望署名は11月30日をもちまして終了させていただきます。ほんとうに多くの方のご協力をいただき心より御礼申し上げます。

ありがとうございました！

詳細は、後日掲載させていただきます。

 

下記、理由のごとく他人事ではありません。
　　　　　　　　　　　　　　・・・　あなたの問題でもあるのです。

 

今回の保険適用は、全国民・全世界の問題

【理由】

 

・この病気は、何時でも、何処でも、誰にでも発症する可能性がある。

 

・一度、罹患したら早期治療をしなければ、治療をしても完治までに至らないケースがほとんどである。

 

・この疾患の症状は多種多彩で、人格を破壊し、身体をも大きなダーメージを与える。

 

・認知度が低いため、罹患した人が確定診断するまでの期間が長い。
（ドクターショッピングとなり、発見まで時間がかかる）
（事実、罹患者は30万以上とも100万人以上とも推測されているが、現時点で確定診断されて治療を受けた患者はわずか1万4千名程度である。
残りのほとんどが、出口のない闇の中で塗炭の苦痛苦悩を舐めさせられているのである）

 

・この疾患の発症率は非常に高い。信憑性のあるデータを基に統計学的に算出した結果、日本国内だけで少なくとも、1年間に 2～4万人が発症していると考えられる。

 

・この疾患に対する臨床例数、知見・見解、診断・治療法については、日本が最も進んでいる。
この成果を全世界に発信しなければならない。
（民間レベルでは限界がある）

 

・保険適用でないと、全ての分野で正式な疾患名として認められないので認知が拡大しないし、多方面での研究も進まない。また、社会福祉制度の適用も困難を極める。
その上、診療の経済的負担も大変である。

 

以上の観点により、今回の保険適用は超重要課題であります。
どうか、ご理解の上、ご協力下さるお願い申し上げる次第です。

 

【文責】　管理人

 

ＰＳ：　1回の投稿で１０名まで記入ができます。
　　　　　　　　代筆可能ですので、できるだけ多くの方の署名をお願い致します。

 

（主催者からのメッセージ）

署名のお願い

常日頃、脳脊髄液減少症の活動に、ご支援、ご協力を賜り、心より感謝申し上げます。

 

平成24年5月、皆様の多大なご協力によりまして、脳脊髄液減少症の治療（ブラッドパッチ療法）が、先進医療として承認されました。
現在、先進医療の認定病院も、31か所（平成25年7月現在）にのぼり、事業は順調に進んでおります。
最近、先進医療認定病院への独自のアンケート調査結果や、厚生労働省の研究班の、「平成24年度研究報告」に於いても、非常に、希望の持てる内容になっております。
つきましては、下記の内容にて、全国署名活動を再び展開し、平成26年度の保険適用を必ず実現して参りたいと思います。

 

皆様の、更なるご協力をお願い申し上げます。

 

尚、詳しくは、脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チームのホームページをご覧ください。
http://www.kodomo-cfh-support.net/

 

　

平成25年7月

 

脳脊髄液減少症患者支援の会
代表　大平　千秋　
事務局　川野　小夜子

 

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
代表　　鈴木　裕子

 

※ 個人情報につき、お名前のみの記入をお願いいたします。
※ 代筆可です。

 

（電子署名の個人情報について）

 

個人情報の取り扱いについては基本的に上記、当会のプライバシーポリシーによりますが、別途、次に定める事項を適用しますのでご理解願います。

 

１．送信していただいた署名（メール）の取り消しはできかねます。
２．送信いただいた個人情報は署名以外には使用いたしません。
３．ネット上での情報保護に１００％ということは理論上存在しません。従いましてリスクヘッジのため署名時の個人情報送信は最低限（都道府県と姓名のみ）とさせていただきます。
４．なお、送信していただいたメールで、皆様のメールアドレスを特定するようなことはできませんので、ご安心して記入送信して下さい。

 

上記、記述事項に同意していただける方は「同意する」をクリックし投稿画面（メールフォーム）へ遷移して、投稿送信して下さい。

 

　 　　　　　　　　

協会からのお願い

 

ネット上に各種媒体（HP、ブログ、FaceBook、Twitter、mixi、YouTube、SBM、メルマガ配信等）をお持ち、ご利用の方は、本署名の件について告知していただければ、すごい勢いになることは間違いありません。どうか、ご協力をお願い致します。

 

なお、ご面倒をおかけしますが、リンク先は端末機器によって変えて下さい。
・パソコン・スマホ・タブレットの時： http://www.npo-aswp.org/etc/syomei2013.html
・携帯電話の時：　http://www.npo-aswp.org/syomei2013/index.htm

 

また、必要であれば今回の署名に関するコンテンツのみは、皆様の媒体へ引用・コピーをしていただいて結構です。
ただし、HPやブログはミラーサイト（コピーサイト）にならないように気をつけて下さい。
（検索エンジン対応のため、適切な範囲でリライトして下さい。
公開中の署名用紙は画像ファイルですのでそのまま、使って頂いても大丈夫です）

 

最後に、我々も最大の努力をしますが限界があります。リアルでもネット上でも皆様のお力でクチコミ（バイラル）効果を起こし、未曾有の成果を出していただくしかありません。どうか、よろしく、お願い致します。

 

文責：　管理人　

 

・先進医療の評価会議が、平成25年12月5日、または、平成26年1月16日の、いずれかで開催される予定です。

 

・その、評価方法は、「ブラッドパッチ治療…効果有り、無い、不明」の3点のみで、評価され、安全性、評価など総合判断し、「保険適用に適する」と判断されると、平成２６年3月の診療報酬会議にかけられ、同年4月から保険適用となります。

 

・ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が、31先進医療施設（25年7月6日現在）の、比較的、治療症例の多い6施設に独自にアンケートを取った結果、234件が［脳脊髄液漏出症］と、国の研究班の診断基準に合致し、ブラッドパッチ治療が行われたことが判明しました。

 

・効果有り…215例、70％以上の効果有りが、177例あったことがわかり、大変厳しい国の『漏出症の診断基準』を満たす例で、ブラッドパッチ治療法の効果があることがわかりました。

 

このデーターは、長年、「保険適用」を求めて活動を進めてきた、私たちにとって朗報です。

 

・「脳脊髄液減少症」を、取り巻く問題…交通事故問題　裁判問題　労災問題　社会保障問題など、また、１８歳未満の子どもの症例研究に着手を、何度も国に要望していますが、症例数自体が少ないなど。
解決の全て根源は、「保険適用」と言っても、過言ではありません。

 

・今、この時期を逃すと、「保険適用」は、また、遠のきます。
安心は禁物です。
しっかりと、国に再度の念押しをしましょう。

 

先進医療の評価会議が、開催される予定の平成25年12月5日、または、平成26年1月16日までには、署名提出の計画です。

 

・今一度、患者や家族、更には国民が一丸となって、3つの要望事項を国に伝え　必ず、実現させましょう！

 

度重なる、ご協力のお願いで、大変、心苦しいのですが、再度のご協力を心からお願い申し上げます。