「脳脊髄液減少症」に関連する早く正確な情報なら

・この患者会がなければ私はまだ地獄の世界をさまよっていたことでしょう。
（関東 Ｆ様）

・協会の方々は自分達も患者の立場でありながら、他の患者さんのために日々活動に奔走されています。そのような姿を目の当たりにするだけで、私達はどれだけ救われたか分かりません。
（北海道 Ｏ様）

・県庁ホームページに「脳脊髄液減少症」の情報公開するよう働きかけ、新聞に情報を載せてくださいました。おかげで私は県庁を通じて病気のことも貴協会のことも、県患者支援の会のことも知りました。
（中国山陰　Ｋ様）

・中井代表を始め、精力的に活動を主導して頂き感謝しております。
（北海道　匿名希望様）

・この協会に入って良かったことは、まず相談した際の対応が早く、社労士等の専門家の先生もご紹介していただけることが、大変ありがたいと思っています。個人では、見つけるのは大変だと思います。
（関東 Ｈ様）

・中井さんを始めとする協会の皆さんも筆舌しがたい体験を乗越えながら・・本当なら忘れてしまいたい事なのに、この病態の克服に腐心されている。本当に有難いことだと思います、感謝申し上げます。
（中部　Ｓ様）

・ＮＰＯ法人が１１年間の活動されてきたおかげで脳脊髄液減少症が世の中に広まって来ました。昔だったら治療も受けられていないと思うと今、自分が治療を受けられて改善している事に本当に感謝です。有難うございました。
（中部　Ｏ様）

・脳脊髄液減少症は、まだ、世の中にじゅうぶんに知られていない疾患であり、また、多数の神経症状が出たり、ひとそれぞれに症状が異なったり、長期にわたり苦しめられたりする等、患者にとっては大きな不安を抱える病気です。それだけに、協会が、この疾患に関する情報や改善のための方法、また、疾患を取り巻く環境について等、多岐にわたる情報を発信してくださることを大変ありがたく思います。情報発信だけではなく、患者の相談に応じ、よりよい方向へ導く役目も果たしてくださり、多くのかたが救われているのではないかと感じております。　
（関東　Ｙ様）

・会員に送られる情報は、新鮮かつわかりやすい内容ばかりで、不明なことだらけで不安を抱えることの多い脳脊髄液減少症を理解する手助けになっております。ありがとうございます。
（関東　y様）

・電話相談で、病状について親身になって聞いていただける。
（東北 Ａ様）
・電話相談を続けていること。
（関東　Ｚ様）

・なかなか、一人で決断する事が出来ないとき中井さんが背中を押してくれました。私のことを思って教えて頂ける中井さんはじめこの会の真剣さを感じました。まだ、解らず苦しむ方々が一日でも早く解り、保険適用に向け、私に出来る事があれば教えてください。
（中部 Ｏ様）

・入会の動機は「患者の子供を理解するため」でした。脳脊髄液減少症は複雑で、私には何が何だか分かりませんでした。色んな方々のブログも読んでみましたが、それはあくまでも“個人の体験・感想”に過ぎません。お陰さまで、協会に所属して４～５年経過した今、胸を張って脳脊髄液減少症を語れるようになりました。後に、私も交通事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症しました。その時にはある程度のことが分かっていたので、全く動揺することなく済みました。
（北海道　Ｏ様）

・娘の頭痛や手足しびれ、腹痛の原因が、脳脊髄液減少症とわかるまで2年かかりました。 9箇所の病院、内科、脳神経外科、整形外科、眼科に行きましたが、正常、もしくは学校で問題があるのではと言うことで、結局は原因不明。 そして、友人が新聞記事見つけ、脳脊髄液減少症だとわかりました。 当時通っていた脳神経外科は治療に関してあまり積極的とは思えなかったので、県のサイトで見つけた小児の診察と治療のできるクリニックに行きましたが、納得できるものではありませんでした。それで、ネットでいろいろ検索し、こちらの横浜の事務所に電話。 松本さんに今までの経緯を話し、Ｓ病院 Ｔ先生を紹介していただきました。 また、この病気についての情報や、病院の予約の取り方についてなど、いろいろな事を教えていただきました。そして、今までずっとはりつめていた、親である私自身の心も、癒されました。本当にありがとうございました。
（関東　Ｍ様）

・弁護士、年金相談などの専門家が増えたこと。仮認定されたこと。知名度が徐々に上がったこと。保険適用が部分的に認められたこと。企業スポンサーも少し増えたこと。
（関東　Ｙ様）

・代表及び、理事の方々の人間味あふれる活動。協会を通じてお世話になっている全ての方に出会えた事。
(東海　H様)

・よい病院に出会わせていただき、心の強い支えになりました。八方塞がりだった私には大きな助けになりました。
(北陸信越 Ｍ様)

・もし貴協会がなかったら…、もし貴協会からの情報が広く広報されていなかったら…、私はこんな病気があることも知らず、当時すでに寝たきりになっていたので、生活も痛みもそのままの一生だったと思います。微力ながら、私にもできることをお手伝いして恩返しいたします。特に、まだ自分の病気を知らぬまま苦しんでいる方々への啓発を続けます。
貴協会に感謝しながら応援しています！
（中国山陰　Ｋ様）

・裁判を考えた頃（平成16年）は、「低髄液圧症候群」とまだ呼ばれていて、裁判での「勝訴」は考えられませんでした。弁護士に受任してもらうだけでも大変でした。現在は、「重大な事故」であれば「勝訴」が考えられるとことまで来ました。10年後は、どのようになっているのかを考えるとき、「自分の出来ること」で協力をしていきたいと思います。・・・
（北海道　匿名希望様）

・症状で苦しい時など、この協会の存在が、少なからず支えになっております。一日も早く保険適用になって、私たちのように症状で苦しい患者や家族が、安心して治療や生活が送れるようになったらと思っています。
（関東　Ｈ様）

・家族患者支援会に正会員として入会をしまして、いろんな方々と出会いまして生きる力をいただきました。中井代表にも大変お忙しいのにいろいろとお世話になりまして感謝でいっぱいです。
（九州沖縄　N様）

・ブラッドパッチが先進医療になった事。
（関東　Ｈ様）

・大学病院でRIから３週間後にパッチ後、１時間後に医師の指示で起座位に。全然ダメな治療だった。入会が遅かったので、治療後の生活について、してはいけない事の知識がなかった。今は浸透してきていると思います。
（関東 Ｕ様）

・私は被害事故から二年近く苦しんでいた折、自分の弁護士から「胸郭出口症候群ではないか」と言われ、詳しい病院を紹介していただきました。結果、脳脊髄液漏出症・胸郭出口症候群・頸椎捻挫と診断されました。その弁護士も協会会員で、医師は脳脊髄液減少症研究会のメンバーでした。私は協会や弁護士、医師、病院で出会う患者の皆様に支えられ頑張れています。協会からのメール配信などの情報は貴重です。いつもありがとうございます。
（中国山陰 Ｎ様）

・様々な会員の方と知り合いになることで、情報交換ができ、その方の体験から学ぶことがたくさんあり、病気と向き合う糧となっています。
（関東　Ｉ様）

・「こんな体いらない」と、この病にかかってしまった家内の口から何回も聞きました。１１年前の事故でした、今ではおかげさまで社会復帰を果たすことができ、事故の加害者への恨み節もなくなりました。「先生がいやな顔する」と言い、病院にも行きたくないという「陸の孤島状態」の中で「この会」に連絡をしたことから希望を持つことが出来るようになりました。
（中部 Ｓ様）

・知り合いから『鞭打ちで寝たきりの方がテレビに出ていたよ』『症状が似ていたよ』と教えてもらい、その時初めて、「脳脊髄液減少症」と言う病名を知りました。そしてパソコンで検索し脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページを見つけ連絡しました。当時は治療してもらえる病院も数少なくとても大変でした。そんな時にＮＰＯの中井さんにいろいろと病院の事や治療の事など相談にのって頂き、今まで辛かったと、周りに病気の事を理解してもらえない苦しさ。本当に親身になって聞いて頂きました。電話で日々話しを聞いてもらいましたし。激励もしてもらいとても感謝しています。来年のブラッドパッチ療法の保険適用を切に願っています。そして保険適用によって保障の面でも患者さんが見捨てられる事なく恩恵が受けられるよう。今後の周辺病態の研究も望みます。
（中部　Ｏ様）

・協会に入ったことで他の患者さんと話すこともでき、辛いのは自分だけではない、共に闘う仲間がいると実感することが出来、とてもよかったと感じております。
（関東　Y様）

・脳脊髄液減少症は、まだ、世の中にじゅうぶんに知られていない疾患であり、また、多数の神経症状が出たり、ひとそれぞれに症状が異なったり、長期にわたり苦しめられたりする等、患者にとっては大きな不安を抱える病気です。 それだけに、協会が、この疾患に関する情報や改善のための方法、また、疾患を取り巻く環境について等、多岐にわたる情報を発信してくださることを大変ありがたく思います。 情報発信だけではなく、患者の相談に応じ、よりよい方向へ導く役目も果たしてくださり、多くのかたが救われているのではないかと感じております。　
（関東　Y様）

・協会は、会員、非会員問わず、多くの苦しむ患者や家族のために、親身になって相談に乗ってくださっており、頭が下がります。 相談ひとつ取りましても素晴らしいのですが、輪をかけて素晴らしいのが、これまでの苦難の道のりの中、挫けずに脳脊髄液減少症を医療界や日本中に広めてくださってきたことです。おかげさまで、ブラッドパッチ保険適用まであと一歩！というところまで来ているのだと思います。感謝と尊敬の気持ちは、言葉には表せないほどです。会員に送られる情報は、新鮮かつわかりやすい内容ばかりで、不明なことだらけで不安を抱えることの多い脳脊髄液減少症を理解する手助けになっております。ありがとうございます。
（関東　y様）