脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
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診察希望の方へ

病院の治療受診に関して

「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の治療を受ける場合、病院選択には次の3つ方法があります。

  1. 下記(病院紹介から診察までの流れ)の病院リストから公開している病院に直接電話予約。
  2. 様々な事情で公開できない病院があります。都道府県名は病院リストに記載してあります。病院との打ち合わせで、患者予約などを協会が代行しているところもあります。
    下記(病院紹介から診察までの流れ)より
    1)同意書、紹介依頼フォームを印刷および必要事項の記入
    2)協会にそれらを送る(登録)
    3)予約順番を待つ。
  3. お住まいの地域に、受け入れ病院が記載されていない場合。この病気の知名度もかなり浸透してきています。地域の病院【脳外科、神経内科、麻酔科、ペインクリニック科】にご相談ください。

 

受診を受ける前にできる限り下記の本などを読んで置いていただければ診察にあたる医師も助かると思います。

脳脊髄液減少症ガイドライン2007
編著 脳脊髄液減少症ガイドライン作成委員会
国際医療福祉大学熱海病院
岡山大学大学院医薬学総合研究科
自治医科大学付属大宮医療センター
仙台医療センター
九州労災病院
明舞中央病院
山梨大学大学院医学工学総合研究部
高知医療センター
山王病院
福山医療センター

診察前のガイドラインを読んで診察に行っていただくことを強く希望します。
ほぼ現在2007年4月 最高の医師にとっても患者にとっても文献書です。

むち打ち症の
新事実

脳脊髄液減少症
診断と治療

脳脊髄液減少症
データー集Vol.2
最新の2009年度版脳脊髄液減少症データー集です。必見です

脳脊髄液減少症
データー集Vol.1

研究会全抄録と最新発表報告
監修 篠永正道・美馬達夫
編著 脳脊髄液減少症研究会
31名の医師の専門的なデーター集 多くの症例数が記載されていますので是非ご覧ください
会報vol.1~18

様々な脳脊髄液減少症の事が記載されております。

病院紹介から診察までの流れ

1.まず病院リストをご覧になり、診察待ち状況などをご確認の上、希望地区をお選びください。

2.希望地区決定後、「同意書」を読み、印刷、署名捺印してください。<必須です>

3.同意書ページ最下部の「同意する」をクリックし、「紹介依頼フォーム」を印刷してから必要事項をご記入ください。「紹介依頼フォーム」の様式は、所定の用紙以外でも次のことが記入されていれば結構です。
(お名前、ご住所、年齢、生年月日・電話番号、メールアドレス、携帯番号、FAX番号、診察希望地区、代理人連絡先[診察希望者ご自身で記入できない、依頼者が別の場合]、発症原因、経過、主な症状、服用中の薬など)
※FDもしくはCD-Rにテキストファイルで保存して送っていただけると、大変ありがたいです。 なお、OSはWINDOWSの場合 word かexcel 。MACの場合(CDRのみ可) wordかpagesもしくはTESTファイルでお願いします。

4.返信用のはがき(郵便はがき)を1枚ご用意ください。
治療施設は増加していますが、病院側の都合で診察が中止される場合もあります。病院の変更が余儀なくされる場合など、治療施設の状況をご報告します。

 

協会に送られてきた紹介依頼フォームをデータベースに保存します(タイピング作業)。作業が煩雑なので、CD-Rにデータを保存し送っていただけると助かります。
これらのデータは協会のサーバーに蓄積されます。そして保護されているウェブアドレスに、協力病院の医師がIDとパスワードを打ち込み、担当する診察依頼者のデータを診察前に見ます。紹介依頼者のデータを事前に見ることで診察のスムーズ化を図っています。これは長年、病に苦しんでいる方、問診時間内にご自分の長い間の病状を説明できない方の為でもあります。

協力病院の担当医師に、紹介依頼者のデータを伝える方法は、上記のほかに「FAXおよびメール」があります。どちらの方法も「紹介依頼者の情報は、治療および研究以外に使用しない」という医師からの「同意書」をもらっています。

初診の順番は、「協会から依頼者に予定日をお伝えする場合」と「病院から直に順番をお伝えする場合」があります。
※初診は問診のみの治療施設がほとんどです。

→同意書ページへ

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