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ZOOMーSKYPEオンライン会議推奨

zoom 無料相談

【Zoomを使用するには】 スマートフォン・パソコンなど 使用する機器へ事前に アプリを入れておいてください。 （※パソコンで参加する場合は マイクとカメラがあることを確認してください）
iphoneの場合
Androidアプリの場合
パソコンアプリの場合
zoomを使用したオンライン無料懇談で様々な問題を解決しましょう。　弁護士様　社労士様　行政書士様　学校関係者様（生徒が本疾患でその対応について）welcome


【参加する際の流れ】
アプリのダウンロードの仕方・参加する際の 流れを説明した動画です。 事前にご確認ください。
●スマホでの流れ　Youtubeサイトに移動します
●パソコンでの流れ Youtubeサイトに移動します

ZOOM SKYPE TV電話相談受付フォーム
姓名 必須
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所属（会員は無料）非会員は（10分）（18歳未満の患者20分初回無料） 必須
上記の内容に同意
   
相談内容をチェック入れてください
相談内容を箇条書きでおかきください　また相談日時の希望をお書きください
相談時間帯　土日祭日除き 必須
   


注意事項　2026.11現在　全国的な新型コロナウィルスの蔓延に伴い、直接面談は取りやめ2020年に開始したオンライン相談ですが、思いもよらぬ反響で、ほぼ毎日対応に追われています。 今後も相談される皆様の置かれている状況などを考慮し対応できればと考えております。

new2026年3月現在　ほぼ毎日ZOOM好評実施中　相談実施

〇医師は病気の説明があまり無いため詳しく病気をしりたい。図解で最新情報を説明

〇普通の病院では異常なしと言われたが症状はぴったし、どうすれば良いのか

〇小児の診断は難しいといわれているが、診断にあたってどこがポイントとなるか？

　特に小児の医師選びは慎重に！

〇訴訟を考えていますが、弁護士の先生から脳脊髄液減少症は勝てないと言われた、本当でしょうか！？

と疑問に思われている方　（当会では毎年、数件、裁判結果を出している）

 

・本会の特徴

脳脊髄液減少症に対する医師の見解は、診断方法・治療方針・病態理解において微妙に異なります。だからこそ、患者一人ひとりの症状や経過、置かれている状況に“的確に合った”専門医を選ぶことが極めて重要です。しかし実際には、その判断は決して容易ではありません。

当会は、日本脳脊髄液漏出症学会に所属する医師の情報を把握し、専門医と直接連絡を取ることができる数少ない団体です。

さらに、各医師の専門分野や得意とする診療領域、これまでの取り組みを理解しているからこそ、患者の症状や希望に応じた具体的かつ実践的なアドバイスが可能です。

患者と専門医を適切につなぐ「架け橋」として機能できること――それが本会の大きな特徴です。

 

・その他　弁護士の先生からも依頼があります。　脳脊髄液減少症の案件をうけもった場合

ZOOMで徹底的に最新情報・画像読影の方法など解説させていただいたり、医師との仲介役を担っております。

 

  • この相談フォームは原則無料とします。
  • 会員の方の相談は30分程度　緊急性その他重要課題とみなした場合は制限ないものとします。
  • 非会員以外については10分、但し、緊急性その他重要課題とみなした場合は制限ないものとします。
  • 申し込み状況では対応（お返事）に日（時間）がかかる場合もあります
  • 申請順対応が基本であるが、ケースバイケースにより受け入れ順位が変更する事もある
  • 18歳未満の当人・保護者の方の初回の相談は無料　２回目以降は相談料要
  • 非会員以外の方が会員希望の場合　振り込み先はこちら
  • 銀行振込 三菱ＵＦＪ銀行　和歌山支店　普通口座4603338
    口座名称　特定非営利活動法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
  • 郵便振替口座 口座番号　00950-9-181981
    口座名称　特定非営利活動法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
  • クレジットカード決済

    オンライン決済はこちらです
  • 銀行から「ゆうちょ」へ
    お振込の場合    		 ゆうちょ銀行　金融コード9900　０九九店(ゼロキュウキュウ店)
    当座　口座番号0181981
    カナ氏名(受取人名)
    トクヒ）ノウセキズイエキゲンショウショウカンジャカソ


    • 上記注意事項に同意し下記必要事項をご記入の上、確認ボタンをクリックしてください。

    お問い合わせメールアドレス： staff@npo-aswp.org

    和歌山事務所

    TEL：073-461-0317
    Fax：042-325-8225
    お問い合わせ時間(平日のみ） （正午－午後1時除く）
    携帯：070-5081-3559（中井の携帯ウィルコム製） （平日のみ　土日祝日は電話対応はできません） AM10:00-PM:5:00 available

    和歌山事務所事務局　中井は、外渉（渉外活動）のため留守（出張）にすることが多くなっております。できましたら、FAXで東京事務所にお問い合わせいただければと思います。順番にお答えさせていただきます。 お問い合わせ事項は、なるべく箇条書きでお願いします。
    お電話番号記載の上FAXいただけますよう御願いします。
    FAX042-325-8225にお送りください。 «« FAX番号は東京事務所の番号ですが常に東京常駐松本副理事長とは連携を取っていますので中井に転送される仕組みになっています。そして　こちらからお電話いたします。折り返し事務局に電話をしていただく形となります。
    電話は何時ごろまでかけさせていただいてよろしいかを記載してください。
    ※FAX送信は日中繋がらないことが多いので夜がよろしいかと思います。

     

    首都圏事務所(東京)

    TEL：042-325-8225(Fax同)
    お問い合わせ時間（平日のみ） PM1:00-PM:5:00 available

     

    相談コーナー

    毎日、全国からの「脳脊髄液減少症/低髄液圧症候群」に関しての問い合わせを多くいただいております。ありがとうございます。 現在、和歌山⇔東京の各事務所でパソコンを有効に使い、ＴＶ電話による作業をさせていただいております。 各事務所にての直接面談にてのご相談ご希望の方は下記規約に同意して相談内容を専門フォームにて送っていただく必要があります。

    2020年3月以降中国武漢より発生した新型コロナウィルスの影響で現在対面相談はオンライン相談のみとなりました。（コロナ禍の終息まで）

    裁判関係　労災案件　地方公務員国家公務員制度　障害年金　学校問題などへの対応の実績を特にここ近年

    数多く積んできております。


    相談業務について
脳脊髄液減少症に関して、対面相談をご希望される方へ

認定　特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が発足して20年目を迎えます。
2003年〜2006年全都道府県議会で脳脊髄液減少症に関する研究と保険適用を求める意見書を採択させ、2007年に厚生労働省　嘉山脳脊髄液減少症研究班を設置、2011年には診断基準案ができ、2012年6月より治療であるブラッドパッチ治療が先進医療に承認され2016年度4月より保険適用となりました、その後、国は2011年に完成させた診断基準案では脳脊髄液漏出症、低髄液圧症では鑑別できない周辺病態の研究を進めてました。2019年度3月一旦研究は終了しました。

    詳細はこちら
    当会は全国患者会の仲間と地方国に対し様々な運動を展開してきました。
    我が国では初となる障害年金事例集を厚労省から発刊させ、労災認定（給料補償、後遺症等級など）が40数件を超える状況まできています。
    当会は本年も引き続き　各団体と連携し活動を続けていきます。
    日本脳脊髄液漏出症学会　中川紀充　理事長
    嘉山厚生労働省　脳脊髄液減少症研究班
    各全国自治体　全国の労働監督署
    厚生労働省　保険局　年金局　健康局（疾病対策課）
    国土交通省
    当会専門　認定社労士チーム　当会専属弁護士　行政書士
    そして脳脊髄液減少症患者支援の会　および子ども支援チーム
    各政党　脳脊髄液減少症プロジェクトチーム

    脳脊髄液減少症に関し圧倒的な情報量と経験そして人脈のネットワークを最大限に利用し御相談にのっております。　
    ＜各種振込先＞

    三菱ＵＦＪ銀行　和歌山支店

    普通口座4603338

    口座名称：特定非営利活動法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

    ゆうちょ銀行　金融コード9900　０九九店(ゼロキュウキュウ店)
　
    当座：口座番号0181981

    カナ氏名(受取人名)
：トクヒ）ノウセキズイエキゲンショウショウカンジャカソ

     

    脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
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