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ポイント(解決最優先事項） 脳脊髄液漏出症診療指針の改定が急務（実質13年間）改定されていない。 本来 診断基準は3~4年事に改定されていくもの。
2024年度6月 硬膜外持続注入（ブラッドパッチ）800点 →1000点に引き上げ Ｊ００７－２ 硬膜外自家血注入
当会と厚労省との会議2024.3
一般社団法人 日本脳脊髄液漏出症学会 学習用動画(会専門動画ポータルサイト）開設
画期的なサービス 過去の学術総会’（第三回）特別講演の一部が視聴が可能になりました。
第4回脳脊髄液漏出症学術集会開催
会長 高橋 浩一 山王病院脳神経外科部長
日時 2025年（令和7年）３月15日（土）・16日（日）
会場 東京慈恵会医科大学 大学２号館講堂
〒105-8461 東京都港区西新橋3丁目18
テーマ「ベースからサミット」
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日本脳脊髄漏出症学会と連携し 症例相談サービス啓発普及を目指す |
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斎藤哲夫国土交通省、赤羽前国土交通省に続き「脳脊髄液減少症」の全力支援
国土交通省自動車局（自賠責保険管轄） 脳脊髄液減少症の認知 |
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2020.3.18赤羽国土相 脳脊髄液減少症について国会答弁 必見
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国土交通省発刊 交通事故にあったときには？
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2023年5月10日スポーツ庁 脳脊髄液減少症担当者4名と会議スポーツ庁 ポスター制作と事務連絡交付
日本財団の助成事業として脳脊髄液減少症についての情報を世界に向け発信する事業ホームページ「CSF JAPAN 脳脊髄液減少症を知っていますか？」を公開しています。
2020年3月1日現在 CSF-JAPAN受付増加にともない返信若干遅れが出ています
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当協会が設立され２０数年、設立当初、それは厳しいバッシングを浴び続けました。 しかし目の前では医師に見放された患者が良くなっていく姿を数限りなく見てきました、それが支えでした。 「そんな病気あるわけがない、患者を惑わす悪い団体」それが今ではどうでしょう。一般社団法人 日本脳脊髄液漏出症学会が設立され、国立大学病院でも治療が開始されています。 まだまだ課題は多いですが本当にここまで踏ん張って頑張ってきてよかったなと思う昨今です。 令和６年１０月 |
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BY：脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 代表 中井 宏 2016.3.29 中井のプロフィールはこちらをクリック(致知７月号より転載）致知出版社より
いつも、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会を支えていただき、本当にありがとうございます。
また、本サイトを、ご愛顧いただき重ねて御礼申し上げます。 本年は、いよいよ、脳脊髄液減少症に関連するあらゆる分野や事項において、大きな大きなターニングポイントとなることは間違いありません。 協会員の皆様には昨年暮れに、年末年始のご挨拶として長文のレターをお送りさせていただきました。
このレターには、大変重要なことを記述させていただいています。 npo法人である本協会の根幹目的として「不特定かつ多数のものの利益の増進に寄与」する事が法律で定められています。 この精神を遵守するため、このサイトは、レターの内容も含め今までにない、多くの重要な情報発信の媒体として行きたいと考えております。 現在、旧サイトの各ページやコンテンツも新しいサイトでは閲覧できないものも少しありますが徐々に新サイトへ移行していきますのでしばらく、ご猶予いただければ幸いです。
本サイトのメインメニューやサブメニューでカテゴリーとコンテンツがわかり易い配置とデザインで構築していますので、少しは使い勝手が良いのではないかと思います。
お詫び
サイトのリニュ－アルが遅れています。 あと、少し時間をいただきたく、お願い申し上げる次第です。
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