脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
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会報のご案内

脳脊髄液減少症患者家族支援協会の会報

kyoukai-kaihou

本協会が設立されてから、脳脊髄液減少症の普及・認知、患者の利便性に役立つ情報提供の大きな役割を果たしてきている会報をご紹介しています。 以前は販売も行っておりましたが、本会が「仮認定NPO」2013.3.29に認定されてから会報の販売ができなくなりました。 ただし、無料での配布は協会内外ともに容認されております。 ご入用の方は、スタッフ宛へご連絡いただければ、対応いたします。

なお、原稿作成や印刷等の原価が発生しておりますので、配布させていただいた方には恐縮ではございますが、「寄付」の名目で ご協力いただければ、更なる充実した会報を作成していくことができますので、よろしく、お願いいたします。

☆ 現在、印刷版のものが品薄となっていますので、今後、徐々に電子版(PDFファイル)で配布できるよう準備中ですのでしばらくお待ち願います。

 

会報24号特別号 内容
1.脳脊髄液減少症データベースの案内
2.沖縄 島根 静岡県知事への要望の内容
3.データベース作成会議の様子
5.その他

 

会報25号特別号 内容
•H27年度先進医療会議の内容
•塩崎厚労大臣へ署名簿提出の内容
•11県知事への要望書提出の内容
•その他 脳脊髄液減少症データベースの案内

 

会報26号特別号 内容
•認定NPO法人の説明
•厚労省施設基準(保険適用) 説明
•高橋先生特別寄稿 第15回脳脊髄液減少症研究会を終えて
•その他 脳脊髄液減少症データベースの案内

 

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