脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
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会報のご案内

脳脊髄液減少症患者家族支援協会の会報

kyoukai-kaihou

本協会が設立されてから、脳脊髄液減少症の普及・認知、患者の利便性に役立つ情報提供の大きな役割を果たしてきている会報をご紹介しています。 以前は販売も行っておりましたが、本会が「仮認定NPO」2013.3.29に認定されてから会報の販売ができなくなりました。 ただし、無料での配布は協会内外ともに容認されております。 ご入用の方は、スタッフ宛へご連絡いただければ、対応いたします。

なお、原稿作成や印刷等の原価が発生しておりますので、配布させていただいた方には恐縮ではございますが、「寄付」の名目で ご協力いただければ、更なる充実した会報を作成していくことができますので、よろしく、お願いいたします。

☆ 現在、印刷版のものが品薄となっていますので、今後、徐々に電子版(PDFファイル)で配布できるよう準備中ですのでしばらくお待ち願います。

 

会報30号特別号 内容
1.小児・若年者の相談フォーマット説明
2.各都道府県教育委員会に10000部配布済み 現在も配布中 例)東京都公立学校の全教諭には PDFで配布済
5.その他

 

会報31号特別号 内容
いち早く将来での脳脊髄液減少症患者救済法案を提案

 

会報32号現在作成中

会報32号特別号 内容
•AMED脳脊髄液減少症研究の概要 埼玉医科大学荒木班

•その他

 

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