脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
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文部科学省

2019年6月現在 文部科学省と小児の脳脊髄液減少症の現状

文部科学省においては2018/2019年とともに5月「健康教育・食育行政担当者連絡協議会」が開催され

全国から約100名の保健体育課教育指導 指導主事等が47都道府県より参加

2019年度は5月30~31日二日間で開催 詳細は

文部科学省のページに移動 → http://www.mext.go.jp/b_menu/activity/detail/2019/20190530.htm

脳脊髄液減少症については31日、昨年に続いて同じ資料

を用い約10分間 文部科学省初等中等教育局 健康。食育課 専門技官より脳脊髄液減少症について説明がありました 資料は下記

脳脊髄液減少症と思われる患者がいた場合「理解を深め、寄り添っていく事の重要性を訴えました。」

問題点 文部科学省として「どこどこの医療機関に対応をするよう」にとは言えない状況にある、理由は多くの小児・若年者の患者が各地で出ておりますが、小児科学会としては、本疾患を学会として正式に未だ認めていないためです。 そこで小児科学会から選抜された小児科医 が3名今年から開始されました。下記AMEDの基礎研究に参加し、本疾患の有無を認め、はじめて小児科学会として取り組みを開始する事になったのです。

研究成果がでるまで最低でも3年はかかる予定です。

「児童・思春期例における脳脊髄液漏出症の病態と低髄液圧を示す周辺病態の解明及び客観的診断法に関する研究」開始 AMED公式HPに移動

研究開発課題名 所属機関(代表機関) 研究開発代表者 職名
脳脊髄液減少症の病態生理と診断法の開発 埼玉医科大学 荒木 信夫 教授

ではその3年間の期間は、当該患者が学校現場などにいる事が判明すれば、どう対処するのか?

症状の軽傷重症に鑑み 至急 小児・若年者の脳脊髄液減少症の専門医につなげる必要があった場合

我々が用意した小児の脳脊髄液減少症専門医に至急つながる為の相談フォーマットで対応していく事が重要になります、下記バナーより

フォーマットにアクセスできるようにしております。このフォーマットは静岡県の多くの養護教諭の先生に

アドバイスを受け作成されたものです。

またこのフォーマットの存在を啓発するために当会会報30号を作成、東京都教育委員会ではすべての公立学校の教諭 養護教諭に対し配布させていただきました。千葉、茨木、和歌山、広島、島根、高知、香川、愛媛、兵庫静岡、三重、愛知、岐阜教育委員会などにも全て無料で会報 30号を配布させていただいております。

文部科学省が当会公式HP CFS-JAPANと間接リンク。

脳脊髄液減少症文科省

文部科学省が脳脊髄液減少症に関するの3回目の通達を出す。

脳脊髄液減少症文科省

文部科学省が脳脊髄液減少症に関するの2回目の通達を出す。

脳脊髄液減少症文科省

文部科学省:2012年9月5日
文部科学省が第2回目となる全国のすべての学校へ通達(事務連絡)を出した。
・タイトル「学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について」

 

事 務 連 絡

各都道府県・指定都市教育委員会学校安全主管課
各都道府県私立学校主管課
各国公私立大学事務局御中
各国公私立高等専門学校事務局
各公立大学法人事務局

文部科学省スポーツ・青少年局学校健康教育課

学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について

学校における事故の防止と事故後の適切な対応については、かねてから幼児、児童、生徒及び学生の安全確保の一環として取組をお願いしているところです。

スポーツ外傷等の後に、脳脊髄液が漏れ出し減少することによって、起立性頭痛(立位によって増強する頭痛)などの頭痛、頚部痛、めまい、倦怠、不眠、記憶障害など様々な 症状を呈する脳脊髄液減少症とよばれる疾患が起こりうることは、これまで通知、各種会 議等でお知らせしていたところです。

また、厚生労働省において、「脳脊髄液漏出症」の治療に関する硬膜外自家血注入療法 (いわゆるブラッドパッチ療法)が先進医療の科学的評価において「適」とされました。 これにより、施設基準に該当する保険医療機関からの届出に基づき保険診療との併用を 認め、本年7月1日より先進医療としての治療が開始されているところです。 当該硬膜外自家血注入療法を実施する医療機関に関する情報が、以下の厚生労働省のホ ームページから確認することができますので、各学校やその設置者においては、当該医療 機関に関する情報について周知いただき、適切に対応いただきますようお願いします。 〔先進医療を実施している医療機関一覧〕硬膜外自家血注入療法№63
http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html

さらに、各学校やその設置者におかれては、事故が発生した後、児童生徒等に頭痛やめまい等の症状が見られる場合には、安静を保ちつつ医療機関で受診をさせたり、保護者に連絡して医療機関の受診を促すなどの適切な対応が行われるようお願いします。

また、事故後の後遺症として通常の学校生活を送ることに支障が生じているにもかかわらず、まわりの人から単に怠慢である等の批判を受け、十分な理解を得られなかったことなどの事例があるとの指摘もなされています。 そのため、各学校においては、教職員等の脳脊髄液減少症に関する理解を深めるとともに、必要に応じ、養護教諭を含む教職員等が連携しつつ、個々の児童生徒等の心身の状態に応じ、学習面を含め学校生活の様々な面で適切にご配慮頂きますよう引き続きお願いし ます。

なお、各都道府県教育委員会学校安全主管課にあっては、域内の市区町村教育委員会に対し、各都道府県私立学校主管課にあっては所管の私立学校等に対してこの趣旨を周知するようお願いします。

 

●本件照会先
文部科学省スポーツ・青少年局 学校健康教育課学校安全係
電話:03-6734-2917(直通)
FAX :03-6734-3794

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