協会員へのお知らせ

※第18回定期総会(2020年3月日・東京事務所オンライン総会)コロナ禍の為

※第17回定期総会(2019年3月日・名古屋)におきまして総会を開催されました

※第16回定期総会(2018年3月日・横浜)におきまして総会を開催されました

※第15回定期総会(2017年3月日・島根松江)におきまして総会を開催されました

※第1４回定期総会(201６年3月日・横浜)におきまして総会を開催されました(詳細はこちら）

※第13回定期総会(2015年3月日・大阪)におきまして総会を開催されました

※第12回定期総会(2014年3月日・横浜)におきまして総会を開催されました

※当会は、多数の治療施設＆医師と連携しています。　脳脊髄液減少症を知っていますか？http://www.csf-japan.org
参考（協会所属弁護士41名。所属都道府県はこちら⇒）

※社会保障や交通事故関連自賠責損害賠償の支援はこちら

認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　社労士チーム結成
（障害年金　個人申請の場合成功率10% 専門社労士で90%)詳細はこちら
特に交通事故の問題　脳脊髄液減少症に詳しい弁護士の先生はこちら「確かな実績」↓
　　　　　　　　　　　　

当会ホームページ「最新情報」において、できるかぎりの情報を流しております。
しかし、諸事情により、ネットでは流せないものもございます。
そういった情報を「会員専用ニュースレター・TV新聞・最新情報配信」にて会員に提供してまいります。

2020年以降　googleグループﾒｰﾘﾝｸﾞリストにて情報発信

※地方行政⇔国政⇔各省庁⇔各都道府県患者会⇔医師グループ⇔マスメディアから発せられる情報をいち早く、皆様の携帯やＰＣメールアドレスに情報を配信しております。

2016年、国はついにブラッドパッチ療法の保険適用を承認し4月から一部の指定された病院で保険適用が開始されました。しかし今回の保険適用が適用される患者数は全体の30~40％弱です。詳細はこちら

今後、脳脊髄液減少症の本丸「周辺病態の研究」と「子どもに特化」した研究が2016年4月1日より3年計画で実施されましたが2019年度3月では終了せず、2019年4月１日よりAMEDより下記の研究がスタート

「児童・思春期例における脳脊髄液漏出症の病態と低髄液圧を示す周辺病態の解明及び客観的診断法に関する研究」　AMED公式HPに移動

我々は上記の研究者と定期的に連携を取っております。タイムリーな情報を会員さまにお送りします。

会員特典(賛助会員年会費3500円相当に） 月々291円

賛助会員・正会員を募集します。
入会を希望される方は、正会員・賛助会員ともに入会金 5,000円をいただいています。
年会費は正会員10,000円、賛助会員は5,000円以上となります。
（注：初年度の年会費は月割りで計算します。詳細はココをクリックしてください）
注意1:正会員は7月以降 賛助会員は6月以降年会費は同額）
『年会費納金時期は毎年1月下旬以降に通知させていただきます。』

注意2:正会員の毎年の年会費請求は2~3月　賛助会員は4～5月に請求書を発送します

3月の総会で審議し（事業報告書事業計画書など総会で承認された書類等を発送するため

２年目からは年会費だけのお支払いになります。
入会後、当会発行の「会報」を差し上げます。
「会報」は季刊誌として、発行していく予定です。発行毎に無料で提供させていただきます。

新規会員様については　
2014年度9月よりＤＶＤ「制度と制度の狭間で苦しむ患者達」
会報1～2号（脳脊髄液減少症の歴史を知っていただきたいため）　
最新号よりバックナンバー2冊　合計5冊を差し上げる事に決定

2012年11月理事会において必要な方はバックナンバー(1~33号）は無料で差し上げることになりました。 ※印刷代と発送費等がかかります。いくらかでも寄附をお願いします。

「会員専用ニュースレター・TV新聞・最新情報配信」
2006年6月1日サービス開始！現在295名の方が参加（2014／1月現在）

yahooが提供するメーリングリストが2014年5月で停止するため　freemailが運営するメーリングリストに 変更しました(2014/4月現在） (携帯電話に情報配信可能・一人2アドレス可能）　

2020年現在googleのﾒｰﾘﾝｸﾞリスト機能を使用中

現在最も会員様に喜ばれているサービスです
「お名前と配信を希望されるメールアドレス(携帯可)」記入後、当会宛にメールを送信してください。
当会スタッフから、参加登録のメールを返信させていただきます。
※詳細については、各事務所にお問い合わせください。 　
登録前に「協会員」であることを確認させていただきます。
大好評配信中！！

ニュースレターの説明:

NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）の会員専用情報発信ページです。 「脳脊髄液減少症」がTVや新聞などのメディアに毎日のように配信されています。 その情報をいち早く協会員にお届けするサービスです。特にTV番組は、テレビ局の都合上、事前にインターネット上で放送告知するのが難しい状況です。そこで、放送日時が確実になった時点で皆様にメールにてお知らせします。

※地方行政⇔国政⇔各省庁⇔各都道府県患者会⇔医師グループ⇔マスメディアから発せられる情報をいち早く、皆様の携帯やＰＣメールアドレスに情報を配信しております。

2016年　「ブラッドパッチ」の保険適用の一部がはじまりました。 ますますタイムリーな情報が大切になってくるのではないでしょうか？ ※情報を配信するタイミングは、その時の状況によって変わります。
ご期待に添えないケースもあると思います。ご了承ください。

法律相談についての特典
会員の方の当会所属の法律の専門家へのご相談は、大きな特典がございます。
※専門家にご相談される前に、当会に必ず御一報ください。
当会を通さずに相談された場合、特典は、ございません。

①当会所属弁護士41名による「交通事故」相談窓口（賠償請求/訴訟/その他交通事故全般について）所属都道府県はこちら⇒

会員の方の当会所属の専門家への御相談について
※専門家に御相談される前に当会に御一報いただいたほうがスムースに連携できます。
当会所属弁護士４１名
都道府県はこちら
特に脳脊髄液減少症に詳しい先生はこちら↓

②当会所属行政書士による「自賠責保険の後遺症障害等級認定手続き」相談窓口
※脳脊髄液減少症の場合　安易に後遺症等級　14級を申請しないで裁判で等級を決定する流れに全国的になっているのでご注意ください。ただ様々な理由でまずは14級の後遺症等級を取得したほうが得策の場合もあります、そういう場合ご連絡ください

③当会所属障害年金に詳しい社会保険労務士4名により「障害年金申請のお手伝い」
認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　社労士チーム結成

→直接社労士チームにコンタクトを取りたい方はクリックください

更なる詳しい情報は一度お電話にて協会事務所にお問い合わせください。
●和歌山事務所　073-461-0317　（AM10:00-PM:5:00）
●新・東京事務所　042-325-8225　（PM1:00-PM:5:00）