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「新潟県低髄液圧症候群患者会」より、署名17000名分が新潟県福祉保健部 副部長 鈴木幸雄様に手渡されました。
鈴木副部長から『低髄液圧症候群医師団、NPO法人、各都道府県ともに連携をはかり協力体制でのぞむ』という返答をいただきました。
また『医学論文があり、臨床患者も2,000人を超え、医学会でも発表されている。基盤はしっかりしたものがある。あとは認知と啓蒙が必要では』という意見もいただきました。
なお記者会見は多数の報道関係者出席の元で行なわれた。
新潟県議会は全会一致で「低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書」を採択しました。
午後２時半より
和歌山県庁にて木村良樹県知事に「低髄液圧症候群和歌山県患者支援の会」の皆様より
2000名の署名(BP療法を県内にて要望する)が手渡されました。
木村知事から「大変すばらしいことだ、ぜひ県としてもＮＰＯと協力していきたい。担当者を紹介しますから、ともにがんばりましょう」との返答がありました。
さらに「次回県議会では千葉、新潟同様に大臣、首相あての国への意見書をぜひ可決させましょう」という返事をいただきました。
面会には支援の会の世話人であるドクター2名から知事に「ＭＲＩ画像を用いた細かい説明」がありました。
なおメディア関係者の出席もありました。
今日16日 （日曜日）奈良にて
坂口厚生労働大臣と大阪在住の協会員である山本さんが
約10～15分の懇談をおこなった。山本さんは大臣と名刺交換をおこない、現在10万人におよぶ保険適用および
研究会設置を求める署名をおこなっていると説明 更に山本さんは協会会報 読売新聞記事を提出し脳脊髄液減少症の現状を自分の体験も踏まえ説明、大臣は「この件（署名の件）についてはよく知っております」と 更に協会の事もよくご存知で、低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）も個人的に非常に興味があるとのことで大臣から山本さんにいくつかの質問が出されたとのこと。
懇談には多くの奈良医療関係者などが同席され関心をもたれたとの事。
本日(6月9日）大阪府庁にて午後１時より大阪府健康福祉部健康福祉総務課長様へ「脳脊髄液減少症患者 大阪府支援の会」のメンバーによる大阪での署名数14,480名分の「脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用を求める要望書」の署名簿を提出した。また、約1時間に渡り内容のある話を懇談的に行った。
健康福祉総務課長様からは今後、他の都道府県、国と連携をとりながら前向きに検討して行きたいとのコメントをいただいた。
「宮城県低髄液圧症候群患者会」より、署名11175名分が 宮城県知事 浅野史郎さまに手渡された。
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 6.30 が宮城県議会：第301回県議会（平成16年6月定例会）において可決されました。
http://www.pref.miyagi.jp/kengikai/gikai/gian.htm
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃 によって、脳脊髄液が慢性的に低下する脳脊髄液減少症のさまざまな症状によって苦しんでいる患者 は全国から数多く報告されている。 これまでの医療現場においては、脳脊髄液減少症の原因が特定できなかったことから「怠け病」ある いは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろ か、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発 され、その治療効果が報告されている。 頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるも のの「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減症の治療法にブラッドパッチ療法を用いた場合には、医療 保険の適用がなされておらず、この治療法の普及が遅れている現状である。また仕事に就くことがで きない患者も多く、厳しい生活を余儀なくされている。 よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する
記
１ 脳脊髄液減少症についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め
いわゆ る「むち打ち損 傷」の治療法を早期に確立すること。
２ ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規 定により意見書を提出する。
３ 福祉、医療面で患者の支援策を講ずること。
平成16年6月25日
宮城県議会議長 渡辺 和喜
提出者 藤倉 知格
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
ホテルポートプラザ千葉にて 明舞中央病院 中川DRをまねき 医療セミナー「脳脊髄液減少症について」が開催された。千葉県脳脊髄液減少症患者支援の会主催だ。 県からの来賓や多くの地方議員一般の方あわせ約80名ちかい 方が参加し大成功で終了したとのこと。
９月１４日参議院議員議員会館会議室 にて議員主催の脳脊髄液減少症勉強会が行なわれた
多数の国会議員 地方議員が出席した
国立病院機構福山医療センター 脳神経外科 守山DRがJNSについての発表
保険適用や研究会 患者の実態調査などの要望をされた
当協会代表 中井が 全国の病院の実態 患者の実態などを 発表
早期に研究会 保険適用が必要と訴え要請をおこないました
更に最高の状態での 10万の署名提出を要求した
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 9.29 が和歌山県議会（平成１６年9月定例会）において可決されました。
低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書
交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に低下する低髄液圧症候群のさまざまな症状によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
しかし、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法は保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れている現状であり全国的にもこの治療法を行う病院は少ない。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
記
１ 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆる「むち打ち損
傷」の治療法を早期に確立すること。
２ ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成16年9月29日
和歌山県議会議長 小川 武
提出者
門 三武博
玉置 公良
村岡 キミ子
新田 和弘
和田 正人
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
京都府脳脊髄液減少症患者会の山本さんが京都府庁において
署名3万人分を提出された。
また午後より京都府議会9月定例会において全会一致で意見書が可決されました
和歌山県に次ぎ5都道府県目であり今月に入って2件目だ
☆要望事項に「交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。」が付け加えられた
京都府議会HP より
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_0409.html
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_04092.html
低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など、さまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。 しかし、これまで医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。最近このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この病気に対する治療法（プラッドパッチ療法）が開発され、その治療効果が明らかになってきている。 髄液もれに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、認知が高いとは言えず、いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるプラッドパッチ療法が保険で認められていないのも、普及が進まない原因であるかと思われる。 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。 1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。 2 低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）についての更なる研究の推進とプラッドパッチ療法を含め、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。 3 低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の治療法の確立後、プラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。 平成16年10月8日
京都府議会議長 田 坂 幾 太 |
京都府 宇治市議会 久世郡久御山町議会
2004.10
京都府 宇治市議会 久世郡久御山町議会でも意見書が可決されました
1.日時 2004年10月13日（水曜日）午後5時～6時
2.場所 参議院議員会館 会議室
３参加者
渡辺議員 井上秘書
医師 篠永 鈴木
協会 中井/川野/長野/松本/友延/山本 参議院議員 渡辺孝男議員(脳外科医）との協力体制を実施する。 2004.10.13日NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 （旧名・法人鞭打ち症患者支援協会） 懇談会(理事会承認）が開催されました。
奈良署名提出 5584名
今日 12月3日 午後2時より奈良県庁にて 健康安全局長 三上局長とＮＰＯ中井／長野 奈良患者会笹井さま 明舞中央病院脳外科 中川先生 奈良在住の患者さま2名が懇談しました。患者さまは治療後に改善した体験 他県まで治療にいき大変な労苦をともなったという体験などをお話されました。 局長からもいくつかの質問がされ、中川ＤＲが説明されました。 最後に奈良県においても治療できる公的な病院機関の設置を要望した。 3時15分からは柿本善也知事に世話人笹井さまが5584名の署名を手渡されました。
詳細は 奈良県ページにて
三重署名5463名分が今日三重県庁にて提出されました
また三重県知事あての要望書を健康福祉部長 本多さまに 県議会議長あての要望書を岩名秀樹三重県議会議長に手渡しました.
今日12月12日
新潟県 新潟医師会館4階会議室 午後1～3時
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）新潟県支援の会新潟県医療国保課地域医療係り共済
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）勉強会が平塚共済病院
篠永先生をまねき 盛大におこなわれました。
目的は 低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の治療普及にともない治療技術の研鑽及び情報交換を行う
全国で初めて県と患者会共済で勉強会が実施され、今後他都道府県のモデルとなるでしょう。
尚 この勉強会の案内は 新潟県医師会会報にも掲載されました
詳細は新潟県情報ページ
兵庫県脳脊髄液減少症患者会の中村さんが兵庫県庁庁において
署名4555人分を提出されました。
また午後より兵庫県議会12月定例会において全会一致で意見書が可決されました
http://www.hyogokengikai.jp/teirei/281/05-9.html
http://www.hyogokengikai.jp/mframe05-6.html
意見書 第43号
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、検査法・治療法（ブラッドパッチ療法）の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また、全国的にもこの治療を行う病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
１ 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査
を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること。
２ 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、ブラッドパッチ療法を
含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
３
脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用
すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成16年12月17日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
様
総務大臣
厚生労働大臣
兵庫県議会議長 原 亮介
| 仮認定 特定非営利活動法人  |
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