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意見書第６号
低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
しかし、これまでは医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的・精神的苦痛は軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。 最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この病気に対する治療法（ブラッドパッチ療法）が開発され、その治療効果が明らかになってきている。髄液漏れに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、認知が高いとは言えず、いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ療法が保険で認められていないのも、普及が進まない原因であるかと思われる。 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
記
１ 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れ患者の実態調査
を実施すること。
２ 低髄液圧症候群についてさらなる研究の推進と、ブラッドパッチ療法を
含め、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
３ 低髄液圧症候群の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用
すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成１7年3月25日
奈良県議会
茨城県内の署名が終了しました。 2076名の真心の署名があつまりました。
詳細は 茨城県のページでご覧ください
午後 3時半～5時
千葉県県議会棟 会議室において
千葉県 第一回脳脊髄液減少症勉強会がおこなわれました。
講師には 国際医療福祉大学付属熱海病院 脳神経外科
篠永正道教授 をお迎えして盛大に行なわれました。
多くの千葉県の職員の皆様
（健康・教育・病院、その他関係部署の皆様）
千葉県 他府県からの市県会議員 千葉県患者支援の会の皆様 多数のマスメデア NPO鞭打ち症患者支援協会、千葉県所属の会員の皆様が参加されました。
今日6月2日（木曜日）午前11時20分より
茨城県議会棟において 脳脊髄液減少症茨城県患者会
代表世話人 鈴木敏文さま 岸医師 が「国に対してブラッドパッチの保険適用 、脳脊髄液減少症の研究推進の意見書」を国に要望してほしいという署名2884名分を 茨城県保健福祉部長鈴木欣一さまにさまに手渡されました。 また県への具体的な要望としましては、教育関係者、医療関係者などを集め、茨城県が主催し、「脳脊髄液減少症」の勉強会を「専門家」を呼んで行なってほしい、と要望、 健康福祉部長は「県としてできる事はやっていきます」と答弁くださいました。
県側からは6名の関係部所の皆様が出席くださいました。
なお 午後１時半より 茨城県庁４階(県庁記者クラブ）にて 署名提出の件などを報告 多数のメデア関係者が出席 予定の１時間みっちり質疑応答がつづきました。
NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）からは
中井 松本が出席しました。 今後も患者会 県と連携をとってまいります
長野県庁 知事室にて 田中康夫知事に脳脊髄液減少症治療推進を要望する署名
34170人分が提出されました。
この署名は2人の世話人である嶋田さん林さんを中心とした一言で言えば「執念の戦い」でした。 嶋田さんは御夫妻で 林さんは今まで積み重ねてきた多くの信頼のおける友人の方々と。言い忘れてはいけません。ネットから署名用紙をコピーしてくださり 応援くださった方々も多数います。そういう方々の必死の、いや死に物狂いの署名活動だったと伺っております。 例えば、林さんの友人で癌にかかっておられる方がいます、御自分の症状が思わしくないというのに2000名を超える署名もしてくださったとお伺いしております。
その方はおっしゃられたそうです。「困っている方のためになるなら・・・」と 他にも色々なエピソードがあります。
私は昨日から ずっと「署名を命がけでしてくださった方々のことを考えておりました」
「断じて無駄にできない」そういう決意で今日長野に向かいました。
ガラス張りの知事室には 多くのメデア関係者も出席
県側は 知事そして 沢田衛生部長様が出席くださり。 活発な意見交換がなされました。さすが長野県と思いました。 特に沢田衛生部長さまは脳脊髄液減少症のことについて今日のために研究くださり。有意義な意見交換ができ知らぬまに予定時間の15分がすぎていきました。
出席者として 患者側は 世話人の嶋田さん 林さん 2人に加え NPO中井 嶋田様の奥様 林さまの友人が3名
担当議員の 牛山長野県会議員 国立病院機構長野病院
岩橋輝明神経内科医
先生も今日のために日程をあわせてくださり出席くださいました。そして、わかりやすい脳脊髄液減少症の説明をしてくださいました。
その後 2時より
長野県議会議長荻原様 副議長佐野様に 脳脊髄液減少症の治療推進の意見書を国に提出していただけるよう「陳情書」を提出し患者側全員で お願いしました 議長さまは 「しっかり頑張ります」とおっしゃってくださいました
2時半からは県記者クラブで記者会見をおこないました。
今後も患者会 県と連携をとってまいります。詳細は長野県情報ページ
茨城県議会棟 会議室にて NPO中井 患者会鈴木さま 担当議員 （鈴木議員）と県側は 健康福祉部5名が種々懇談 今夏中に脳脊髄液減少症勉強会をNPO及び患者会と県側が共催で開催する方向性で進めていくことが決まりました。
時期内容は未定
7/4長野県議会において全会一致で国に対しての「脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書」が採択されました。
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
2005年7月4日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣 様
厚生労働大臣
長野県議会議長
萩 原 清
地方自治法第99条の規定により、下記のとおり意見書を提出します。
記
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭頸部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、さまざまな症状を引き起こすものであり、この症状によって苦しんでいる患者は数多く報告されている。
これまでの医療現場においては、この症状の原因が特定できなかったことから、「怠け者」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られにくく患者の肉体的・精神的苦痛を軽減することは困難な状況であった。最近、このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、この治療を受ける患者が増えているところである。
しかし、医療の中での認知度は高いとは言えず、全国的にもこの治療法を行う病院は少ない状況にある。また、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの、脳脊髄液減少症に由来する「むち打ち損傷」の治療法であるブラッドパッチ療法は医療保険適用がなされておらず、普及が遅れている現状である。
よって、国においては、こうした点を踏まえ、脳脊髄液減少症について研究を推進し、ブラッドパッチ療法などの治療法を早期に確立するとともに、治療法が確立された場合には医療保険を適用する措置を講じられるよう強く要請する
（茨城県医師会報に勉強会の通知がでます）
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）茨城県患者会・茨城県保健福祉部 保健予防課 共催
NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）後援
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）勉強会」が
1.日時
予定日 平成17年9月15日（木）
午後6時30分～8時30分
2.会場 つくば市立中央図書館2階アルスホール
〒305-0031 茨城県つくば市吾妻2-8
つくばエクスプレス・つくば駅徒歩3分
℡ 029-856-4311（図書館代表）
にて開催されました。
来賓には渡辺孝男参議院議員 筑波大学附属病院 脳神経外科教授 松村明 先生 多くの地方議員 他県からの担当職員の方々 多数のマスメデアの方を迎えての中での開催でした。
開催にあたり、前厚生労働大臣 坂口力衆議院議員様
茨城県知事 橋本昌さま
つくば市長 市原 健一さま からメッセージをいただきました。
篠永教授、松村教授の それぞれのプレゼンテーションは多くの聴衆を釘つけにする素晴らしい内容でした
今回開催にあたり 多大なる尽力協力をくださった茨城県庁 茨城県保健福祉部 保健予防課の鈴木部長はじめ
泉次長 多くの県の職員の皆様の協力があっての大成功だっと思います
この場をおかりして深く感謝もうしあげます。
また最も貢献くださった、患者会の皆様 とりわけ、鈴木敏文代表および奥様、台風直撃での延期 ０157 鳥インフルエンザ 地震など様々の問題が今回の患者会鈴木敏文様のお住まいの地域で発生しましたが、気力衰えることなく、最後の最後まで準備にあたられ今後の地域勉強会の「モデル」となるような画期的な勉強会開催となりました。
今回参加させていただきました、ＮＰＯ理事監事一同、茨城県患者会の開催準備に感銘いたしました。
ＮＰＯを代表して御礼を申し上げます ありがとうございました。 中井
本日、岡山県庁にて「脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用を求める要望書」の署名簿（署名総数 22,265名）を脳脊髄液減少症患者 岡山県家族会（代表世話人 石井邦子様）から岡山県庁 保健福祉部 医薬安全課の石野 課長に手渡し提出されました。提出後の懇談の席では、患者家族会から３名、当協会から1名、また、福山医療センターの守山英二 先生、他関係者にも御臨席いただき、予定時間をオーバーする充実した懇談となりました。またメディア関連も多数、同席され取材していただきました。 患者家族会の皆様、本当にご苦労さまでした！。 また、署名に御協力いただきました皆様、今回の件につき格別な御尽力をいただきました「連合岡山」の本干尾（もとほしお）様、関係各位様には患者家族会に替わりまして御礼申し上げます。 岡山県及び全国への本疾患の認知拡大に大きな前進となるものと確信します。 ありがとうござました！！
9月22日 宮城県仙台市において 宮城県患者会主催の脳脊髄液減少症勉強会が開催されました。宮城県庁からも多くの担当職員が出席 市議 県議 弁護士なども出席し 活発に意見交換がされました。
島根県9月定例会にて脳脊髄液減少症の治療推進の関する意見書が全会一致で採択されました
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
これまでは医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的・精神的苦痛は軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。 最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明されてきており、この病気に対する治療法（ブラッドパッチ療法）が開発され、その治療効果に関する論文も発表されるようになってきている。しかし髄液漏れに関する医学論文等の報告はあるものの、必ずしも認知が高いとは言えない現状にある。よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
記
１ 脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）についての更なる研究の推進と、ブラッドパッチ療法を含めた有効な治療法を早期に確立すること。
２ 脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の有効な治療法等に対して速やかに保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成１7年10月14日
島根県議会
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れることで発症するとされている病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的・慢性的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明されてきており、この病気に対する治療法（ブラッドパッチ療法）が開発され、その治療効果が明らかになってきている。しかしながら、髄液漏れに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、慢性期の疾患について認知度は高いとは言えず、いわゆる「むちうち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ療法が保険で認められないのも、この病気に対する治療法の普及が進まない原因であるかと思われる。よって、本県議会は、国においては、下記の事項について適切な措置を講じるよう強く要望する。
記
１ 交通事故の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施し脳脊髄液減少症の現状把握を行うこと。
２ 脳脊髄液減少症の治療法を早期に確立するとともにブラッドパッチ療法等に対する保険の適用を可能にすること
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成 年 月 日
三重県議会議長 田中 覚
提出者
岩田 隆嘉
中村 進一
荻野 虔一
辻本 正
山本 教和
杉ノ内 昭二
藤田 正美
平成17年10月19日
提出先
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その治療法として「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつある。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また、保険適用がないため、患者にかかる精神的、経済的な負担は大変大きなものとなっている。
よって政府は、以上の現状を踏まえ、下記の事項について適切な措置を講じるよう強く要望する。
記
１ 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め
「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
２ 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、その療法等に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成 17年 10月 日
提出先
内閣総理大臣
厚生労働大臣
大阪府議会議長 美坂 房洋
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その検査法・治療法「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また 、全国的にもこの治療を行なう病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
1 交通事故の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること
2 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後 、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成 17年 10月 日
提出先
衆議院議長
参議院議長
総務大臣
内閣総理大臣
厚生労働大臣
茨城県議会議長 石川 多聞
5167名の脳脊髄液減少症の治療の推進を要望する署名を東京都副知事大塚副知事に東京都脳脊髄液減少症患者会より提出されました
大塚副知事は「ＴＶのニュースも見ました、私なりにも勉強させていただきました、東京都としてできるかぎりのことはおこなっていきたいとおもいます。」「できるだけ、短期間で医療機関での体制を整えるようにできるのが望ましい」驚くほど脳脊髄液減少症について認識が高く、知識も豊富で我々が殆ど説明することはありませんでした。
漫画家まつもと泉さま 大坪米仲両行政書士の御2人 大久保病院の及川先生が参加くださいました。
脳脊髄液減少症和歌山勉強会が午後2時より開催され大成功に終わりました、ほぼ満席の状態で、ＴＶ局 6社多くの新聞社さまの参加がありました、夕方のＴＶ和歌山のニュースでさっそく紹介されました。 ただし、お詫びもございます。 まず 入念に打ち合わせしていた スタッフ数名（東京からの飛行機の便が定刻よりかない大幅に遅れ）急遽 数名の会員さんに「受付業務を御願いしました、打ち合わせもしていなかったために、会員さまや参加者の皆様にかなり混乱させてしまいました」 又 やはり「つくば勉強会同様 パソコンとプロジェクターの愛称があわないものもあり 調整に時間がかかるなど、」様々な不手際があり皆様に迷惑をおかけしたと思います。 さらに多くの協会員さまがおこしになられたのですが、あまりにも私が多忙であったためにお一人お一人にじっくりお話する時間もございませんでした。本当もうしわけなく思っております。 ただ会自体は大成功であったと思います。後の懇親会も大成功でありました 成功に導いてくださいました、担当議員様 県職員の黒田様 丸岩様 講師を務めてくださった４名のドクターさま 寄付をしていただいた ㈱イトミックさま 小佐田興業様 一般の寄付をしていただいた方々協会員の皆様そういった皆様のご協力のおかげで会は大成功に収めることができました 本当ありがとうございました。
今日11月28日 愛媛県にて署名3000人分を愛媛県保健福祉部長 藤岡 澄 様に提出しました。その後 記者クラブにて記者会見を開催 ＴＶ愛媛5時の夕方のニュースでその模様が放送されました。
今日 愛媛県議会 12月定例会にて脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）治療推進を求める意見書が採択されました
全国13府県目となります。 さらにつながれブルーベルト
患者の声 民衆の声を議会に そして国に つながれ
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという疾病である。
この疾病は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れ、苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。これまでの医療現場においては、この原因が特定できない場合が多かったことから
「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、周囲の理解が得られず、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、家族にとっても大きな苦しみであった。最近、この疾病に対する治療法として「ブラッドパッチ療法」が開発され、その治療効果が報告されている。
しかしながら、頭頚部を中心とした外傷といわれる「むちうち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの。「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法は、保険適用がなされておらず、普及が遅れており、全国的にもこの治療法を行う病院は少ないという実態である。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。
記
1 交通事故の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。
2 脳脊髄液減少症についての研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた、いわゆる「むち打ち損傷」の治療法を早期に確立すること。
3ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成 17年 12月 13日
愛媛県議会
提出先
衆議院議長
総務大臣
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
愛媛県議会議長 森高 康行 殿
提出者
柳澤 正三
薬師寺 信義
池田 忠幸
井上 和久
岡田 志朗
河野 忠康
2005年12月15日東京都議会
今日 東京都議会 12月定例会にて脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）治療推進を求める意見書が採択されました
全国14都府県目となります。 日本の首都東京都議会が採択した。さらにつながれブルーベルト
患者の声 民衆の声を議会に そして国に つながれ
脳脊髄液減少症の研究・治療の推進に関する意見書
脳脊髄液減少症とは、脳脊髄液減少症が減少することにより、慢性的な頭痛、頸部痛、目まい、吐き気、視力障害、倦怠感、集中力・思考力・記憶力の低下などさまざまな症状が出現する病態で、交通事故やスポーツ障害などによる全身への強い衝撃が引き起こすものと考えられている。
全国でも20万人から30万人とも言われている患者は、医療現場において診断・治療法が未確立な領域であることから、原因が特定されない場合が多く、精神的肉体的に苦しんでいるのが現状である。
最近、この病気に対する認識も徐々に広がり、国内外の学会などで研究論文が発表され、症状が
脳脊髄液の減少に起因することが究明されつつある。
また新しい治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その有効性について、学会、専門誌で大きな反響を呼んでいる。
長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっているが、医療保険の適用がないため、患者は大きな経済的負担を強いられている。
よって、東京都議会は、国会及び政府に対し、次の事項を実現するよう強く要望する。
記
1 脳脊髄液減少症の調査研究を積極的に推進しブラッドパッチ療法を含めた、診断・治療法を早期に確立すること。
2 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、速やかにブラッドパッチ療法等に対して医療保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成 17年 12月 15日
東京都議会議長 川島 忠一
提出先
衆議院議長
総務大臣
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
篠原 実
高橋 克麿
西原 進平
藤田 光男
帽子 敏信
| 仮認定 特定非営利活動法人  |
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