脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
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都道府県年度別活動　2009年

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2009年1月7日
本日　秋田県学校保健学会　財団法人秋田県学校保健会　
秋田県教育委員会　主催
学校保健ゼミナール　脳脊髄液減少症について
　
午後１時から　養護教諭　学校関係者の皆様の参加の元説明をさせていただきました。
　
秋田拠点センター　「アルベェ」　２階多目的ホール
　スタッフを合わせて２５０名の方に拝聴いただきました。秋田患者会　佐藤さまもご出席いただきました。

2009年1月8日
　
本日午後１１時より
主催　青森県立保健大学　青森県学校保健会　青森県教育委員会　青森県
　
青森県立保健大学において　
「脳脊髄液減少症について」と題して講義をさせていただきました。
　
１２０名ほどの県内の学校関係者の皆様が拝聴くださいました。

2009年1月8日
　
青森駅前アウガ多目的ホールにて　ＮＨＫ青森
　午後１時半より
　脳脊髄液減少症患者・家族フォーラムが開催されました。
　会場には　３００名を超える方が見えられ　ＴＶ局の取材もありました。　午後６時１０分のＮＨＫ青森ニュースで放映されました　体験が　２題　神様　渋谷様
　脳脊髄液減少症について　６０分説明を中井がさせていただきました

2009年1月14日
島根県松江市
本日午前中
松江市教育委員会指導課課長　滝野さま　健康福祉部障害者福祉課　課長　佐々木さま　にそれぞれ　島根県代表　瀬尾さまと副代表　藤原さまから　要望書が提出されました。
　
その後　島根県医療対策課　課長と　懇談
　
午後からは　松江市立病院医療連携室と懇談させていただきました

2009年1月14日

29日11時10分より、横内知事に「脳脊髄液減少症に関する
　要望書」を提出させていただきました。
その後、10分間、種々懇談させていただきました。
これには、脳脊髄液減少症支援の会 山梨県代表　和田 幸久様、同じく代表の小川 寿様、ＮＰＯの松本が出席しました。
　
11時35分より、廣瀬県教育長に「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出させていただきました。
10分間、懇談させていただきました。
教育長から、『次年度の早い時期に、脳脊髄液減少症の研修会を行います』とありました。
和田様、小川様の真剣な訴えに、強くうなづいていただきました。
これには、安本県議・大竹山梨市議が同席してくださいました。
　
山梨日日新聞社・読売新聞社・山梨放送が取材に来てくださいました。
　ありがとうございました。

2009年2月2日
午後１時半　健康福祉部長　総務部長にそれぞれ
脳脊髄液減少症の治療を　和歌山医科大学付属病院にて実施していただけるように要望書を提出しました。


2009年2月

脳脊髄液減少症について…道庁のホームページに記載されました。
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/iks/nousekizuiekigennsyousyou
2009年2月10日
午前10時より出雲市で患者さんの相談にのり
午後から　今岡出雲市議会議長　と懇談
その後　西尾出雲市長と懇談　松江に移動し　藤原島根県教育長と懇談し、そして　松江市内の脳外科医と懇談し、最後に県医療対策課と懇談しました
　
そべて大成功に終わりました　これひとえに下準備くださっていた島根患者会の　瀬尾さま　藤原さまのご尽力と思います



2009年3月6日

山王病院　高橋先生を向かえ　140名の方が来られました。
2009年3月20日
3月20日　NPO法人脳脊髄液減少症患者患者家族支援協会の定期総会が開催されました。

2009年3月23日

鹿児島県健康福祉部長　岩重秀人さま
保健体育課　課長　高城国昭さまに対し
脳脊髄液減少症患者会　湧水会　鳥越さまより　署名簿16674名が提出されました。
　
尚　TV局３局　新聞各社が取材されました。

2009年3月24日

2009年3月25日


名古屋市公会堂にて講演会
　
3月25日名古屋市公会堂にて午後7時より
講演会が開催されました。篠永教授
池田先生（中京病院）を向かえ盛大に行われました
　
今井　愛知県患者会代表　そして患者会の皆様の　数ヶ月に及ぶ必死の戦いだった。
　
大感謝です
　
すばらしい講演会だった。
　
2009年3月31日

鹿児島県公式ホームページに、本日、「脳脊髄液減少症対応医療機関一覧」(ＰＤＦ)が掲載されました。
　
患者会の皆様の真剣な行動が、結実しました。
おめでとうございます。
　
なお、サイトへは、鹿児島県公式ホームページ(http://www.pref.kagoshima.jp/)の最新情報から入れます。
　
最新情報にない場合：ホーム>健康・福祉>健康・医療>難病・特定疾患>脳脊髄液減少症について

2009年4月1日

本日　午前　11時より　中尾保健体育課長　松下健康福祉部課長と30分懇談し　要望書を脳脊髄液減少症患者支援の会　大阪の皆様が署名簿　3557名分提出しました。

2009年4月2日


2009年5月7日


学校体育活動等における事故防止に関する研修会　

5月７日　午後３時
大阪府教育委員会　主催
学校体育活動等における事故防止に関する研修会実施
　
「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」（脳脊髄液減少症について）
　
NPO法人脳脊髄液減少症患者家族支援協会　中井が講演
　
会の屋我さんも体験を発表くださいました。
　
講演会には　約２００名の方が聴講くださいました
2009年5月7日


脳脊髄液減少症患者東京都支援の会（松本英信代表）と同患者支援の会・子ども支援チーム（鈴木裕子代表）は２５日、都庁で、都の福祉保健局と教育庁に対する要望書を提出した。
　
　
　脳脊髄液減少症の支援について、福祉保健局に対する要望書では（１）都のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）都立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立――などを求め、教育庁に対しては、（１）養護教諭や管理職を含むすべての教員の理解を促すセミナーの開催（２）患者の児童に対する学習面を含めた支援態勢の整備――などを要望した。
　
　安藤立美福祉保健局長は「国の動向を見ながら、適切に対応する」と応じ、教育庁の高野敬三指導部長は「要望の趣旨に沿って検討する」と答えた。
2009年6月5日
６月５日（金）午前10時より
　脳脊髄液減少症患者岐阜県支援の会（今井志保 代表・他２名）は、県知事と健康福祉部長に対して要望書を提出した。県議会議員 岩花 正樹が同席。
　
　脳脊髄液減少症の支援についての要望は、（１）県のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）県立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立（４）関係団体との共催で、研修会を実施
　
　古田 肇 知事との懇談は１５分のところ２５分と延長し、「患者の意思に沿い、直ぐに対応していく」と述べられた。

2009年7月1日

青森県によりますと　７月１日　脳脊髄液減少症の窓口となる脳脊髄液減少症のページを開設するとの事で本日　脳脊髄液減少症患者会　青森県の皆様に　午後１時より　県庁内で説明会が開催されました。
　
対応していただける病院は県内３３カ所
　
ただし今回は病院の公開ではなく　県庁HP内の相談窓口の公開で脳脊髄液減少症を疑われる　県内の方がおられれば県相談窓口に電話をすれば　最寄りの病院をお教えしていただけるシステムとなる。 26府県目

2009年6月30日


６月３０日（火）午前１０：３０より脳脊髄液減少症患者富山県支援の会（杉原トメ 代表・他７名）は、県知事宛ての要望書を厚生部へ提出した。県議会議員 島田 一が同席。
NPOからは今井理事が出席
　
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、（１）県のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）県立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立（４）関係団体との共催で、研修会を実施
　
厚 生部参事（他担当課2名）との懇談は約３０分。患者の意向に沿い、受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また 当協会の相互リンクも検討するとのこと。現在ある難病患者を対応する相談窓口「サンシップ」（電話応対可）にて脳脊髄液減少症もいつでも受付けると返答が あった。
　
同日午前11時頃より教育委員会へ要望書提出（子ども支援チームの委託により）
要望は、（１）事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催（２）児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制（３）過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査（４）児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
　
スポーツ・保健課課長（他担当者2名）との懇談は約30分。近日行われる学校関係者（養護教諭、保健主事など）の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。また受験時の対応も今年度から行うとのこと。
2009年6月30日
石川県

６月３０日（火）午後4時より脳脊髄液減少症患者石川県支援の会（宮本和子 代表）は、県知事宛ての要望書を健康福祉部へ提出した。県議会議員 庄源 一が同席。NPOからは今井理事が出席
　
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、（１）県のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）県立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立（４）関係団体との共催で、研修会を実施
　
健康福祉部長（他担当者１名）との懇談は約３０分。患者の意向に沿い、受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会の相互リンクも検討するとのこと。
同日午前11時頃より教育委員会へ要望書提出（子ども支援チームの委託により）
要望は、（１）事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催（２）児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制（３）過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査（４）児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
　
事務局　教育次長（他担当者１名）との懇談は約30分。近日行われる学校関係者の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。
2009年7月23日

７月２３日（木）
午後3時より滋賀県知事へ要望書提出をしました。
・他　健康福祉部長　健康推進課 感染症・難病担当者様
・患者家族様３名　子ども支援チーム２名（他２名）
　当協会 今井が提出に参加

　
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、（１）県のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）県立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立（４）関係団体との共催で、研修会を実施
　
知事との懇談は３０分。早急に受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会・子ども支援チームとの相互リンクも検討するとのこと。
　
同日午後３時４５分より教育委員会へ要望書提出
・教育委員長　事務局 教育次長２名様
・子ども支援チームより提出
　
要望は、（１）事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催（２）児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制（３）過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査（４）児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
　
懇談は約30分。
まずは、周知徹底を図るとのこと。
また、特に特別支援コーディネーター・特別支援学校において、勉強会をしていくとのこと。
2009年7月29日


7月29日
　兵庫県公式ホームページにて脳脊髄液減少症の相談窓口が開設されました。 27府県目
　
http://web.pref.hyogo.lg.jp/hw12/hw12_000000106.html
2009年7月29日


山梨県が脳脊髄液減少症の治療できる病院を13日公開しました
　
http://www.pref.yamanashi.jp/shinchaku/kenko-zsn/2108/nousekizuieki.html
　
28府県目　決定県をいれると　33府県となる
2009年8月17日


本日　長崎県庁　にて　午前１０時より
　
金子知事に長崎県の患者を代表して　濱邊さまが県内の病院を県公式HPで公開する要望書を提出
　
「知事は９月中に公開する　他府県より遅れていて申しわけなかった。　今後　全力で脳脊髄液減少症の問題に県として取り組んでいきたいと語ってくださいました。」

中井　医療政策課在宅医療
がん対策班　課長補佐　出田さま
　
医療政策課　課長　藤田さま　長崎県福祉保健部長　池松さま
福祉保健部国保健康増進課　疾病対策班　課長補佐　白倉さま
　
マスメデアは長崎のほとんどTV　新聞社が来ておられました
　
午前１０時半　寺田教育長に　脳脊髄液減少症患者支援の会
子ども支援チーム長崎県代表　本田さまより提出されました
まずは養護教諭の理解が重要だろうという事で
具体的な行動に出たいともうされました
　
体育保健課　課長　谷本さま
健康教育班　荒木さまも参加されました
2009年9月3日
イエローベルト運動　熊本県公開　２９府県目


2009年9月4日
島根県が脳脊髄液減少症相談窓口を開設しました。
相談窓口　島根県医療対策課（がん対策スタッフ）電話　０８５２ー２２ー６７０１ 小豆澤

2009年9月18日


http://www.pref.nagasaki.jp/iryou/nousekizuieki.htm
　
いよいよ３０府県となりました。
2009年9月21日

富山県滑川市にて　09/21(Mon)

富山県の患者様方が、９月９日（水）滑川市教育委員長宛てに、周知徹底と児童の対応の要望書を提出されました。
　
また同じく９月１６日（水）には、滑川市長へ支援のお願いに市役所へ出向かわれました。
2009年9月24日



９月１７日より、石川県公式ホームページにて診療可能な医療機関が公開されました。
http://www.pref.ishikawa.jp/kenkou/index.html
　
イエローベルト運動　３１府県目となりました。
　
今後、県内で医師のための研修会が行われる予定です。
2009年9月24日


9月24日より、岐阜県公式ホームページにて診療可能な医療機関を公開しました。http://www.pref.gifu.lg.jp/pref/s11223/nanbyo/nousekizui.pdf
　
イエローベルト運動　32府県目となりました。
2009年10月1日
10月１日　国会　参議委員会館　特別会議室
　
脳脊髄液減少症ワーキングチーム（ＷＴ）主催　厚生労働省とのヒヤリングが午後４時　開催されました
　
５名の国会議員　１名の都議会議員
子ども支援チーム鈴木代表　岡野副代表
その他　川野事務局（患者支援の会）　その他患者さま３名
　
NPO　中井　今井が参加
　
脳脊髄液減少症の診療ガイドライン作成に向けた研究の進ちょく状況について厚生労働省から報告を受けるとともに、意見交換をしました。
　
　厚労省は現在進行中の臨床試験について、登録症例数が中間解析を行う１００例に今年度末までに達しそうにない現状が説明された。

2009年10月2日
本日10月2日午前、富山県の患者様ご家族様が、富山赤十字病院へ、早期の診療対応と実態調査中の診療可能な医療機関公開一覧への申請等の要望書を提出。
　
病院事務局が対応。
滑川市健康課長、島田 一 県議会議員が同行。
2009年10月7日

7日午後、三重県の患者様と県庁へ行き、県教育委員会事務局 研修企画・支援、学校安全・健康教育グループ、生徒指導グループ、小中学校教育室 各担当者様方と懇談を持ちました。
　
養護教諭対象の定期研修会に脳脊髄液減少症を取り上げること、スクールカウンセラーへの周知徹底、現在の不登校児への対応（不登校19年度 小中学生1918名　高校生700名程度）、各市教育委員会への働きがけなどについてお話をしました。
　
これを契機に、一層普及が速まると思われます。
2009年10月5日
10月5日、富山県の患者ご家族様が、富山大学附属病院へ要望書を提出しました
2009年10月9日


午後2時奈良県庁にて
　
荒井奈良県知事　　冨岡教育長にそれぞれ要望書を提出しました。　子ども支援チーム　副代表　岡野さま
　
患者の代表として荒川さまが　出席いただきました
　
はり・岡・大国奈良県議が参加くださいました。
　
奈良県内の病院公開は実施してくださるとの事でした
2009年10月9日

滋賀県庁にて、県教育長、県教育事務局 教育次長2名・学校教育課長 様方と懇談を持ちました。
2009年10月１9日


午前11時半　熊本県庁にて　村田副知事に対し
島田熊本県患者会代表が3391名の署名
脳脊髄液減少症に関する各種要望を提出しました。
　
患者の皆様　7名　（2名子ども）が参加　中井も参加しました。
　
熊本日日新聞　RKK熊本放送が取材
夕方の放送で　RKKのニュースで放送されました。
　
城下熊本県議会議員が参加
2009年10月6日

平成21年10月6日 山形大学研究班　嘉山先生に要望書提出
同年10月８日に班研究　要望書　受理
　
同日８日に、研究班に参加される医師のメンバーに要望された２人の参加を追加して良いかどうか、事務局から現在問い合わせ中。（結果待ちの状況）
　
尚昨年にも　当協会から３名の医師の班研究参加を要望させていただいた。　
　
尚国においても　我々が要望した２人の医師の方の参加を班事務局に要望していくとのこと。
2009年10月26日


本日午後3時より
広島県庁にて　県に対し　脳脊髄液減少症の各要望書を提出いたしました。（県内の治療できる医療機関の公式HPでの公開など）
　
また、教育委員会への要望（こども支援チーム委託）もしました。
　
【参加者】
福山医療センター　守山先生　山本弁護士　患者家族の方　１３名　中井
　
　
活発な意見交換がなされ、後ほど懇談した健康対策課　疾病対策グループ　主任主査　幸盧正和さまより、「広島としても調査中であり、公開していく方向です。」と回答を得ました。
2009年10月27日

本日より、滋賀県公式ホームページにて診療可能な医療機関が公開されました。
http://www.pref.shiga.jp/e/kenko-t/nousekizui.html
　
当協会ホームページと相互リンクを張ります。
　
イエローベルト運動　33府県目となります。

2009年10月27日

群馬県　保健予防課　管轄　脳脊髄液減少症相談窓口が開設されている事が判明しました
群馬大学医学部附属病院内（群馬県難病相談支援センター）に設けられていて　　保健士　看護士　2名が個別に相談をうけ　医療機関その他を紹介いただける事になっている
尚　群馬県のHPからアクセスが非常に難しいため　本日　県の担当者に　容易に　この窓口に行き着くようにお願いしました。

027?220?8069　に御電話いただければと思います

イエローベルト運動　34府県目です
2009年11月7日

本日　午後５時　国際医療福祉大学熱海病院　篠永教授の元を意見交換が行われました
　
これには　子ども支援チーム　鈴木さま
脳脊髄液減少症患者家族支援の会　川野さま　
村松さま
NPO からは　中井　今井　川野が参加しました。
2009年11月7日


三重県松阪市へ要望書を提出
　
本日午後2時?3時　松阪市役所にて
松阪市長と松阪市教育委員長へ、三重県患者会（2名）が要望書を提出しました。
（教育委員長への提出は、脳脊髄液減少症・子ども支援チームより委託）
　

　
当協会より今井が出席
2009年11月11日

本日　午前10時
北海道庁を訪問
北海道健康福祉部保健医療局　健康安全室地域保健　感染症グループ主幹　中川さま　医療参事　山口さま
主査　今川さま　と有意義な懇談をさせていただきました。
2009年11月14日

福山医療センター　にて
　
昨日１３日　金曜日　午後４時より
福山医療センター　にて　守山脳外科医　を囲み
岡山県議団　岡山市議団　広島県議　福山市議団
岡山県保健福祉部長　神ノ田様　
友田院長　岩垣副院長　患者会　中井　意見交換を行い
　
後に入院されている患者さまとも懇談をしました
　
有意義な懇談会となりました
2009年11月24日



本日　午後１時より　飯泉嘉門知事　そして福家清司教育長
に要望書を提出
　
知事から　県内３０数件の医療機関に対し　脳脊髄液減少症の実態調査をした所　３件の医療機関がある事が判明し
１２月上旬に　県公式HPで公開する事になったと報告がありました。　これで岡山に続き　３６府県目　
（決定県　奈良・富山・広島）
　
徳島市内の患者さま　４名　患者さまのお母様　１名
中井　と　大西県議　岸本市議が　参加しました。
　
夕方の四国放送のニュースでその模様が流されました
　
午後２時より　徳島市役所にて
徳島　原市長　石井市教育長に要望書を提出　
　
午後４時より　香川県庁にて　県担当者と懇談しました
　
今回　厳しい四国の地で　やはり行政を動かしたのは
患者さまの声でした
2009年11月25日



本日、福岡県庁において、教育長に署名11117名分
および要望書を提出した模様が、ＮＨＫ、九州朝日放送で放送されました。
　
ＮＨＫでは、今夜の18時10分?19時のニュースで放送があります。(九州のみです)
九州朝日放送では、昼間に１度、ニュースで放送がありました。
今夜、ニュースで放送する予定です。(昼間の編集したもの)
　
また、翌日
福岡県庁への署名提出の記事が、
毎日新聞と西日本新聞に掲載されました。
2009年11月24日

午後４時より　香川県庁にて　県担当者と懇談しました
2009年12月1日

http://www.pref.tokushima.jp/docs/2009113000042
　
１２月１日徳島県庁は　脳脊髄液減少症の医療機関を公式HPで
公開しました。　３５府県目　決定県　広島・奈良・富山
2009年12月1日

本日１２月１日
岡山県が脳脊髄液減少症の医療機関の公開をおこないました
http://www.pref.okayama.jp/soshiki/detail.html?lif_id=47419
　
36府県目となります
　
協会とも相互リンクをはりました。
2009年12月11日



愛媛県　41府県目　12/11(Fri)

12月10日午後3時半　愛媛県庁を県内2名の患者さまと訪問　藤岡澄　教育長に　子ども支援チームよりあずかった要望書を提出　午後4時からは　仙波隆三保健福祉部長に要望書てお提出しました
　
仙波部長は　2年前に一度調査した時とは状況は一変した
40府県も公開して愛媛がそれに添えない事はないと述べられ
ました。　すぐ実態調査を行う事を明言
　
会見には　TV　新聞社が多く参加されました
2009年12月25日


沖縄県　イエローベルト運動４２府県目
　
24日　午前９時より　沖縄県福祉保健部長　奥村部長に病院公開の要望書を提出しました。
　
奥村部長は　県公式HPでの公開を約束
　
これで　年内の要望活動は終え　決定県をいれて　４２府県となりました。　残り　５都道府県
　
その後　午前９時半より　金武教育長に　子ども支援チーム委託の要望書を提出しました。
　
午前１０時より仲井間知事については急遽　知事上京の為
中止となりました

 


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