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都道府県年度別活動　2010年

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 2012年度以降facebook 当会公式HPで活動模様を公開中
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2010年1月１5日

１５日　午後１時　高知在住の協会員さまと
尾崎知事　そして十河副知事　中澤教育長と懇談
知事副知事には要望書を提出　中澤教育長には子ども支援ちーむ（代表鈴木さま）から預かった要望書を提出
　
県は今後公式HPで脳脊髄液減少症に関する情報発信を進めていくか他府県のHPを参考に検討するとの事になりました。
　
いよいよ残るは香川県　１県　
　
中澤は教育長に関しては　知り合いに脳脊髄液減少症の患者がいるとの事で　理解をしてくれ、今後も脳脊髄液減少症の通知啓蒙に尽力し　健康つくり課と連携していくという発言に留まりました。

2010年2月8日８日山口県で脳脊髄液減少症の講演をしましたその後　県健康増進課　課長等３名様と脳脊髄液減少症の患者さまと懇談山口県はHPでの病院公開にむけて着実に進めているようですその後　福山に入りました写真は　８日に撮った　福山城　９日広島の弁護士　患者さまと懇談　その後　和歌山に戻る

2010年2月12日

今月より、協会理事と各地方事務局長が投稿する、協会公式ブログを開設しました。 http://npo-aswp.sblo.jp/ 携帯電話からもご覧いただけます。不定期に投稿されますので、時々チェックしてみてください。

2010年2月13日第８回会長　中川紀充　明舞中央病院テーマ：ガイドラインの検証～文献ではなく、臨床現場から～日時：２０１０年２月１３日（土）午後２時～午後５時半２月１４日（日）午前９時～午後３時頃（予定）会場：日本メジフィジックス株式会社　神戸ラボで開催されました。過去最高人数の出席者　総参加人数１００名を超える洗練された発表内容　活発な意見が飛び交ったと伺いました。 NHK含め３社のTV局が取材をしたそうです。また夜のNHKニュースで脳脊髄液減少症の放送がありました。

2010年2月16日昨日16日より、高知県公式ホームページにて医療機関一覧が公開されました。http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/nousekizui.html イエローベルト運動　37府県目となります。

2010年2月17日

富山県公式ホームページにて医療機関が公開されました。 http://www.toyama-shakyo.or.jp/nanbyousenta-/kikan.html イエローベルト運動　38府県目また、難病相談・支援センターにて相談窓口が開設されました。

2010年2月18日
NHK夕方のニュースで篠永会長　美馬事務局長が厚生労働省に　要望書を提出しました。その後記者会見をおこないましたその様子が流れました。

2010年3月1日栃木県　14市16町のすべての市町公式HPで脳脊髄液減少症の情報を公開した事になりました。

2010年3月3日沖縄県が本日　公開しました　３９府県目今月のは　広島　奈良　愛媛　山口が予定しているいよいよ４０まで　あと　１　誰がここまで予想しただろうか　庶民パワーですね http://www3.pref.okinawa.jp/site/view/contview.jsp?cateid=80&id=21213&page=1

2010年3月6日 NHK７時のニュースにて脳脊髄液減少症の報道がされました。比較的　髄液漏れに厳しかった　日本脳神経外傷学会が交通事故後の髄液漏れと思われる患者の調査にあたり　全国から取り寄せた２３名の患者を調査　4名を交通事故後の後遺症である事を認定

2010年3月18日

http://www.pref.yamaguchi.lg.jp/cms/a15200/nanbyou/nousekizuieki.html 山口県が脳脊髄液減少症の情報を公開ついに40府県目　大台にのってきました広島・奈良が3月中の公開を決定している

2010年3月23日２１日横浜で当協会の定期総会が開催されました。また詳細は議事録で御送りします

2010年3月23日奈良県が３月２３日　脳脊髄液減少症の治療可能病院を公開しました　４１府県目となります http://www.pref.nara.jp/dd_aspx_menuid-18068.htm 広島も明日明後日公開します。

2010年4月2日本日、広島県公式ホームページで脳脊髄液減少症について情報公開されました。 http://www.pref.hiroshima.lg.jp/page/1269398435011/index.html

2010年4月6日
公明党　山口代表に要望書提出

保険適用の早期確率勉強会実施超党派プロジェクトチーム要請など 4月5日、脳脊髄液減少症患者支援の会事務局川野小夜子様・子ども支援チーム　鈴木裕子代表より、山口那津男公明党代表に要望書を提出いたしました。これには、公明党脳脊髄液減少症ワーキングチーム (渡辺孝男座長、坂口力顧問、古屋範子事務局長、西博義副座長、大口善徳衆議院議員)が陪席。また、小磯・野上東京都議、小高栃木県議、赤間千葉県議、山崎元千葉県議、中井・松本が参加しました。

2010年4月15日

本日午後4時　県庁を訪問
野上健康福祉部長に　厚生労働省からの通達文章を提出
　
和歌山県公式HPの脳脊髄液減少症のページに早速載せるとの解答をいただき　和歌山から始まった運動　個人時代（任意団体）から１０年以上なる事に労いの言葉をかけていただいた

2010年4月28日
本日午後、患者様と共に愛知県庁にて健康福祉部医務国保課担当者様方と懇談を持ちました。主な内容 4月13日付に厚生労働省より出されて事務報告内容をもとに、既に県公式ホームページで掲載している脳精髄液減少症の保険適用に関する文章の訂正のお願いをしました。そして、今後の診療可能な医療機関の実態調査については、折を見て、再調査（約３００病院に対し）をする方向でいるとのことです。また、これまで何度も国に対し要望をして来たが、今年中に更に県から国に対し要望して行くなど、積極的な言葉を頂きました。　新年度より人事異動のため、教育委員会健康学習課担当者様も共に代わりました。更なる周知徹底の持続をお願いして行きます。

2010年4月24日

４月２４日(土)、神戸市ポートアイランドにおいて、「脳脊髄液減少症の
　　懇談会」が開催されました
主催　中川先生
　
☆　内容
　　明舞中央病院脳神経外科部長　中川紀充先生のミニ講義
　　患者様の治療体験・アピールなど
　私中井も発表しました

2010年4月29日

２７日、脳脊髄液減少症を治療する医療機関の調査などを求める要望書を高木孝征副知事らに提出した。
　
また子ども支援チームの委託により　細松英正香川県教育長要望書を提出しました
　
県内治療可能病院実態調査が開始される事になりました　
　
４５府道県目となります

2010年5月18日協会のHPアクセス数が２００万を突破

2010年5月18日5月16日　100名以上（スタッフ入れ）が参加し
光藤先生　橋本先生　篠永先生を招き大反響のうちに終了しました
　
島田さまはじめ会運営にあたられた皆様には大感謝です

2010年6月1日 http://www.pref.ehime.jp/h25500/1192185_1954.html イエローベルト運動４３府県目　愛媛県愛媛県では県内の医療機関の協力を得て、脳脊髄液減少症の診察等を行っている医療機関に関する調査を実施しました。「診察等を行っている」と回答のあった医療機関のうち、「患者の方へ医療機関名を情報提供してよい」と同意のあったものについては、最寄りの医療機関をお知らせしますので、上記のような症状でお困りの方は、下記の連絡先にお問い合わせください。　との事です

2010年6月2日

北海道庁は本日　脳脊髄液減少症の病院公開を　道庁HPで公開しました。
　
公開にいたり、どれだけの多くの方の献身な活動や努力が
あったことか　私個人（中井）にとっては北海道庁が公開した事は正直「脳脊髄液減少症」について　2010年最大のニュースと捉えています。
　
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kak/nousekizuiekigennsyousyou2

2010年6月12日

脳脊髄液減少症（のうせきずいえきげんしょうしょう）について-滋賀県-
　
日時　平成２２年６月１２日（土）　午後１５時３０分から１７時３０分
会場　滋賀ビル　９階　鈴鹿の間　 (JR大津駅前ビル)
　　　住所：大津市梅林1丁目3番10号　電話番号：077-525-5111 begin_of_the_skype_highlighting 077-525-5111 end_of_the_skype_highlighting
講師　脳脊髄液減少症総論　　国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科　篠永正道教授
　　　子供の脳脊髄液減少症　明舞中央病院脳神経外科部長中川紀充
（患者様体験談あり）
主催　脳脊髄液減少症　滋賀県患者・家族支援協会
後援　滋賀県　滋賀県教育委員会（申請中）大津市（申請中）大津市教育委員会（申請中）
　　　脳脊髄液減少症・子ども支援チーム　NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
　

１００名以上の参加者と　NHKをはじめ多くのメデアが参加
NHKのニュースは　夕方と夜のニュースで関西一円に報道されました。

2010年6月16日

本日　大阪府庁を午後２時半に訪問
千葉からは子ども支援チームの　鈴木代表　京都から岡野副代表　そして協会員様4名（大阪府在住）そして大阪府内の高校に通う　子ども支援チームの高校生さんと御両親が　参加
　
大阪橋下知事宛の要望書　イエローベルト運動そして教育長あての要望書を提出
　
綛山（かせやま）副知事からの答弁は
「４５道府県ができて　大阪にできない訳がない」
　
そしてAさまの記事が共同通信社から出ました。
　
毎日新聞　朝日新聞　産経新聞にも記事が掲載

2010年6月28日

平成22年6月28日（日）午前10時～12時
場所：出雲保健所2階大会議室
　
主催：島根県脳脊髄液減少症患者支援の会
　　　島根県健康福祉部医療政策課

内容　「県の支援状況について」
講演　「脳脊髄液減少症について」
講師　当協会代表理事　中井
　
県内７カ所の保険医　難病研究所職員　患者様など　40名ほど参加されました。
また、午後には患者支援の会の交流会が開催されました。
http://www.pref.shimane.lg.jp/life/kenko/iryo/shimaneno_iryo/
nousekizuieki_gennshoushou.data/kouennhuukei.pdf
　
島根県出雲市ホームページにて情報が公開されています。http://www.pref.shimane.lg.jp/life/kenko/iryo/shimaneno_iryo/nousekizuieki_gennshoushou.html

2010年6月28日

6月28日午後16時より出雲市に要望書提出いたしました。
　
出雲市より、出席は　　
健康福祉部　福祉推進課　　課長　馬庭　　隆　様
健康増進課　課長　平井　孝弥　様　　
健康増進課医療対策室長　　小川　貴夫　様　
出雲市立総合医療センター　医事課長　梶谷　　順　様　
　
前向きに検討して頂き周知して頂けることになり、後日改めて回答頂きます。　
出雲市公式HPにも情報公開されました。
出雲市の関係各位の皆様大変ありがとうございました。
　
尚　大田市
http://www.city.ohda.lg.jp/5302.html
出雲市でも公開になり
これで　島根県は　６市１町の公開になりました。
　
藤原

2010年7月21日

香川県が７月21日　脳脊髄液減少症の医療情報を県公式HPにて公開しました
　
45道府県目となります
　
http://www.pref.kagawa.lg.jp/kenkosomu/sekizui/index.html

2010年7月28日

本日　大阪府庁を午前１１時半に訪問
千葉からは子ども支援チームの　鈴木代表　京都から岡野副代表　そして協会員様4名（大阪府在住）そして大阪府内の高校に通う　子ども支援チームの高校生さんと御両親が　参加
　
大阪橋下知事宛の要望書　及び　署名簿　23863筆
綛山（かせやま）副知事に提出
　
副知事は　府下　２０００の医療機関に実態調査を行い　速やかに調査結果を府公式HPに載せる事を府として決定した事を述べられました
これで　46府道県目　残りはついに東京都だけとなりました。
　
関連記事は
産経新聞　http://sankei.jp.msn.com/science/science/100728/scn1007281608002-n1.htm

2010年8月26日

京都新聞WEB 徳島新聞　愛媛新聞　西日本新聞WEB 静岡新聞　山陽新聞に関連記事（共同通信社配信ニュース）
　
いよいよ　診断基準本格化
　
焦点は　推進派（治療実績充分）　VS　日本外傷学会ガイドライン作成（治療実績　皆無）　となるだろう。
　
推進派は RI画像上漏れが発見されれば　脳脊髄液減少症とするべきであると主張する　
　
逆に外傷学会の基準では　RI画像はもとより　MRI画像上
硬膜の肥厚が無いと　脳脊髄液減少症と診断できないと訴える　
ただ問題は外傷学会の医師のグループは脳脊髄液減少症の診断実績が皆無に等しいという部分である
　
また現在１８歳未満の子どもの患者は３００名近くになる
しかしこの子どもの患者は　RI画像上漏れはみつかるのだか
MRI画像上では　顕著な硬膜肥厚は９０％出ていない
　

諸外国でも　脳脊髄液減少症と診断されるには　RI画像で漏出画像がでれば良いという傾向になりつつある
　
詳細は　守山英二著　「脳脊髄液減少症の診断と治療」を読んでいただきたい。
　
さて　どうなるか　どうあれ公的なガイドラインとなれば
世界初のガイドラインになる

2010年8月31日

大阪府が公式HPにて公開　４６府道県目
　
http://www.pref.osaka.jp/hokentaiku/hoken/nousekizuiekigennsyo.html

2010年9月19日

講演　六本木ヒルズアカデミーヒルズ49階　カンファレンスルーム５
　
昨日午前１１時半より
講演　六本木ヒルズアカデミーヒルズ49階　カンファレンスルーム５にて　むち打ち治療協会主催の秋季セミナーに
　
高橋浩一（山王病院）先生等とともに　脳脊髄液減少症について　講演をさせていただきました。
　
参加者は７０名
　
尚　一般社団法人　むち打ち治療協会は　当会の団体賛助会員となられました。
　
終了後　松本副理事長と懇親会に参加　51階からの東京のながめは最高でしたね　写真を最新情報に載せます
　
御覧ください

2010年9月20日以降

9月29日　静岡県掛川市にて県内患者会　打ち合わせ実施

9月30日北海道教育委員会が子どもの脳脊髄液減少症の実態調査発表
道内　50名

10月7日　ホテルライフォート　高橋明弘先生講演　主催　北海道教育委員会

11月6日　大塚恵美子先生　自治医大埼玉医療センター　神経内科講師　富山県難病センターにて講演

10月1日　和歌山県海南市役所にて　中井が関係者に講演

10月1日　子ども支援チーム　松本理事　石原知事あての要望書提出

10月13日厚生労働省外山健康局長に細川律夫厚生労働省大臣宛ての要望書提出

10月1４日　嘉山主任研究者あてに要望書提出　

10月27日　第69回脳神経外科学会総会開幕　福岡

10月27日　兵庫県議会議員と勉強会　午後神戸市議会議員と勉強会
　神戸市長に要望書提出

10月28日　

11月4日　姫路市にて10数名の議員と勉強会　午後から姫路市長に要望書提出

11月15日　川西市　議員と勉強会　午後より市長に要望書提出

12月1日　伊丹市役所にて脳脊髄液減少症勉強会

12月2日　兵庫県教育委員長に　子ども支援チーム　副代表岡野さま　患者会古市さまが要望書提出

12月3日　兵庫県加東市　患者会　古市さまが要望書提出

12月8日　民主党議連と脳脊髄液減少症研究会　篠永会長　美馬事務局長　及び　嘉山班長と会合
（国会内）

12月21日　大阪府堺市の小学校で勉強会

12月22日　長崎県佐世保市にて脳脊髄液減少症の勉強会

12月21日　兵庫県穴栗市長　佐用町長　教育長　患者会要望書提出

12月25日　厚生労働省班会議　都内　嘉山主任研究者主催

都道府県年度別活動 2010年

2010年9月20日以降

都道府県年度別活動　2010年